摘要:孤独症又称“自闭症”是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病。是一种类似严重孤独缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病,随着人们对孤独症知识不断了解,对孤独症孩子的不断了解,社会组织人才培养显得尤为重要。因此康复人才是残疾人康复工作的实践者,也是决定残疾人康复效果和质量的关键因素。
关键词:残疾人 孤独症 人才培养
残疾人分为肢体残疾与精神残疾,由于发病情况的特殊性和严重性,自闭症儿童已经受到全社会的普遍关注,2007年初,中国残疾人联合会将自闭症纳入精神残疾之列,在2007年底,联合国大会通过决议,自2008年起,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。目前病因不明,自闭症不断呈上升趋势,超过脑瘫及唐氏综合症的患病率,排在儿童精神障碍的首位。如2001年中国0-6岁的残疾儿童抽样调查结果表明,我国0-6岁儿童精神残疾现患率为0.101%,约有精神残疾儿童的10
.4万,其中大多数为孤独症儿童,但大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务。
人才培养的必要性
儿童孤独症是一种严重的,全面发育障碍,它对患儿及其家庭都会造成极大地痛苦和导致残疾障碍的可能已是不争的事实。早期诊断和康复教育训练的早期介入,可望减轻患儿的症状,最大限度发挥其潜能,争取较好的预后,三岁之前诊断并接受系统康复治疗,有50%的儿童能够在适当年龄从学校毕业。
孤独症比较特殊,每个孤独症儿童症状和严重程度有很大的差异,这就需要系统,全面接受康复训练,如使用C-PEP这样工具对患儿进行评估,根据诊断结果制定的干预方案,康复医师和特教工作者及家长制定有针对性的康复训练计划,再根据计划进行全面的康复阶段的治疗,在治疗过程中采用ABA疗法干预、感觉统合训练、听统合训练必治疗与行为矫正,在加以药物辅助治疗等,使患儿在语言、认知、理解、模仿及其行为生活自理、交往上得到不同的改善。这些无时无刻不在显示其残疾人的人才培养的重要性,如果一个学校没有一批有专业知识的教师,学校如何生存,甚至壮大发展,孩子如何进步!如何取得家长的信任,得到社会的认可,也就是残疾人事业如何有向前发展的关键!
自闭症是一种终身性的疾病,长年累月的需要家长的培养,近年来,我国自闭症康复事业的大形势越来越好,政府为有关部门已经把自闭症康复工作列入议事日程,国外的一些先进训练理念和运作模式也传入我国,在自闭症的早期诊断和干预方面也较之前有了长远的进步,然而,随着自闭症孩子的一天天长大,大龄自闭症孩子的托养问题日益迫切,比起发达国家,我国目前在大龄自闭症孩子的托养工作方面存在空白,目前国内可以接纳和安置大龄孤独症患儿的机构寥寥无几,从事专业的养护及就业系统几乎是空白,现有从业人员背景不同,层次不一,提供的服务水平机构也差不齐,因此为了使精神残疾人士得到更好的医疗、教育、康复工作者从业资格的认证和专业知识的培训,我们应该呼吁全社会关心爱护和帮助这些弱势群体,大力推动残疾人社会保障体系,和服务体系的建设,做到人人都献出一点爱,使他们能像正常人一样生活得到快乐和幸福。
(二)存在问题(公办机构收费高,名额不足轮不上)
由于残疾人的需求具有特殊性、多样性、类别化等特点,要将残疾人保障和服务融入政府大盘,争取资源,用足政策,要动员社会,社区力量共同为残疾人服务,同时要提升残疾人工作服务组织专业化水平和能力,最大程度满足残疾人的基本要求
近年来,由于孤独症儿童的发病率越来越高,随着宣传力度不断加强,孤独症儿童的康复问题已经越来越引起全社会的重视,可悲的是残疾人事业有了显著的发展,由于自闭症起步较晚,在国内1982年才由示的陶国泰教授首次报告提出,自闭症作为一种社会认知度较晚较低的残疾,目前尚未得到足够的社会关注和政策支持。
医疗诊断机构相对较少。有许多孩子错过最佳训练时期,融入主流难。
专业训练机构严重缺乏
目前存在情况公办机构少的可怜,有资质民办机构资金紧缺,为了节约成本,一年搬几次家,边缘机构也有限。
现全国大小近几家孤独症服务机构,大部分是民间自筹资金,自负盈亏的,而大部分开办孤独症服务机构的负责人皆为孤独症儿童的家长,他们在忍受着精神上沉重的负担的同时,肩负经济和管理上的双重压力,机构一切支费用来自于孩子的学费来维持。而且老师的工作很辛苦,面对不同的孩子和家庭还要承受着沉重的精神压力,往往付出劳动力成果与经济收入不成正比。能够勉强支撑下去就不错了,房租要付,工资要照发,更别说社会组织人才培养。
虽然逐步建立残疾人康复、就业、培训等服务机构,但覆盖面小,受益残疾人少,难以满足广大残疾人的基本需求。
资金问题是困扰自闭症服务工作的巨大困难,由于自闭症教学有相当一部分课程需要采用一对一的教学形式,人力资源占用大,教具磨损大,需要经常更新,成本很高,自闭症孩子教育康复又是一个特别漫长又艰苦的过程,既需要人力、精力的投入,更需要大量资金,带来了沉重的经济负担和精神负担。许多被诊断为孤独症的孩子,特别是比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃孩子的教育康复机会,孩子留在家中需要有专人照顾,使得父母无法外出挣钱,导致本来就贫困的家庭更贫困,原本经济条件好的家庭因为孩子教育康复的长久开资,变得更加贫困,造成家庭贫困的恶性循环,学校的房租要照付,工资要照发,能够维持基本的生存就不错了,谈何人才培养。
场地困难
自闭症教学使用一对一,一对二的个别训练教室,训练教室较多,场地资源占用大,需要的教室要比正常儿童的教室多20倍以上,如国家可以给一个免费的场地,就可以极大地降低自闭症学校的训练成本,可以降低学费,提高教师工资待遇,让学校的训练成效得到更大的提升。由于存在以上的一系列问题,师资困难、培训人数少,培训力度不够。因为培养一个合格优秀的专业人士,具备医学、教育学、心理学的基本知识,并且掌握各种干预方法的操作规范,这些都是需要资金付出的,从哪里来?
解决方案:
希望在政府的大力支持下多办一些公立学校,尽量让更多的孩子接受康复训练,多招一些专业学校毕业的学生,目前,由于工资待遇问题,特校毕业生很多都改行,大多数因各种原因改从他业,这是国家人才培养的损失,也是残疾人事业的损失。
加快培养专业残疾人社会工作人才,不仅本单位要加强培训学习,对一些孤独症知识的逐步了解,每年多派一些老师到全国各地观靡学习,把别人好的教学方法经验传授进来,将有名的专家,教授请到学校讲座。对于专业素质好的,工作业绩突出的社会工作者给予表彰奖励,激励他们以后再接再厉,更加努力,这样,我们康复机构的才能顺利向前发展。
动员社会组织力量为残疾人服务,目前残疾人服务机构尚远远不能满足残疾人的需要,要充分利用社会资源,积极培育面向残疾人服务的社会组织,专业人士,壮大服务残疾人的专业队伍。
(三)人才培养家长是不可缺少的
家长是孩子的第一任老师,特别是对待特殊孩子来说,孩子最终回到家长身边,孩子康复效果与家长有很大的关系。
家庭是儿童社会生活的第一环境,家庭教育可以教导儿童学习生活自理技能遵守社会道德规范,并能够促进儿童思维能力的发展,培养儿童社会角色意识,因此对家长专业知识的培养,教育训练的培养很重要。
自闭症—让多少家庭心碎的词语!虽然现实残酷,竞争激烈,压力重大,但血浓于水,妈妈再苦再累,只能选择永不放弃,作为孩子唯一的妈妈,与自闭症抗争,已经是我的责任,是我生命中最重要的一部分。
我即使博爱学校的一名老师,同时也是一位家长,正是这种“特殊”深感自己身上的胆子很重很重,不光是为了自己的生计而奔波,更要为自闭症事业做出更大的奉献。
当我的孩子被诊断为自闭症时,我跟许多家长一样,整日以泪洗面,伤心欲绝,,我肩负常人无法承受的痛苦、压力和艰辛。不仅为他的现在而难过,更为了他的将来而忧心!
为了我唯一的儿子,我不断努力着,奋斗者,放弃原有的工作,从事特教行业,当时我对孤独症知识一片空白,束手无策,时常在想,我该怎么办?怎么样才能帮助我那可爱既可怜的孩子!
双重身份的我没有办法,只有勤奋好学,努力拼搏,在工作中逐渐掌握更多的专业知识,如ABA应用行为分析法,结构化教学,,感觉统合训练,游戏教学,情景教学等基本治疗方法,利用业余时间函授特教大专,进行二级心理咨询师的培训学习,由于在工作中突出还被学校派往武汉和南京各地进行学习,我逐渐由一个什么都不懂走向专业老师靠拢,我的孩子从一个无语言,认知理解,模仿指令,生活自理差到一个能说出一些简单的话语并且理解,能认识一些常见的物体并表达,能够模仿一些简单动作到能够听懂一些一步二步的指令,不会吃饭,入厕,穿脱衣裤到现在一一都学会,孩子进步不仅与老师的精心付出分不开,更于我们家长努力配合有关,在我们教学过程中,我所训练的孩子也在进步着,我时常感到很欣慰,高兴。促使我更加努力和热爱这份事业。
虽然在近7年的特教生涯中,双重身份的我时感身心疲惫,但我会长期走下去,这条路很艰难,但我不会退缩,为了自己的孩子,更为了许许多多特殊的孩子,我会义无反顾的坚持不懈努力着,为特教行业奋斗终生!同时深感教学中要做一个合格优秀的老师,具有五心(爱心、耐心、细心、恒心、责任心)之外,实际操作经验特别重要,人才培养并非一朝一夕,必须花费大量的时间精力,人力和财力。
我们面临的任务还很繁重,但我们将在今后的征程中一如既往,以我们的爱心、耐心、热心对待每一个来就诊的儿童,虚心求教于专家学者和自闭症儿童的家长,培训我们的医护人员在医疗中的教育专业化,加强对自闭症病因,评估、康复教育假话规定的规范化研究,探索出医疗与教育康相结合的有效途径。
参考文献:
王辅贤《残疾人社会工作》,2008
林友华,社会工作角度正是残疾人的社会问题【JJ,闽江职业大学学报,2002(3)】
3.沟通。共享 北京市孤独症儿童康复协会会刊,迎接首个世界孤独症日专刊
北京市孤独症儿童康复协会主办。2008第一期总策57期
4.Lorna Wing著。孙敦科译。孤独症谱系障碍(家长及专业人员指南)
北京大学医学院出版社