宜昌市博爱特殊教育学校

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儿童节深度报道之二】走出自闭：一个破茧化蝶的梦想

发布日期：2007年6月20日　来源：日期:2007-5-30 来源: [三峡晚报] 作者:何凡绍民　阅读4052次

他们都拥有健全的肢体和俊秀的面孔，甚至在某一方面有着超越常人的潜力。但从出生后，他们就为自己制造了一个茧，将自己封闭在自我的世界里，在拒绝接受外界信号的同时，也丧失着与外界交流的能力。
在宜昌自闭症特教学校，他们接受着许多特殊的训练，老师、家长都期待着他们破茧化蝶的那一天。

“孤独”的聚餐
    5月28日中午，宜昌市博爱儿童康复中心，幼儿班。
    这所学校看起来和平常的幼儿园没有什么两样，一群孩子吵吵闹闹，在老师的指挥下准备吃午餐。十多名孩子坐在各自的位置上，等待着老师给自己盛饭。
    然而，只要你细心观察，这里的孩子似乎都很特别，饭吃完了他们不会主动找老师要，饭菜不合胃口他们也不会向老师“申诉”，他们只是“哇哇”大哭，或者手舞足蹈。一个5岁的小男孩突然将手中的汤匙举向头顶，嘴里发出“呜呜”的声音。一名老师立即走过去询问：“是饭太烫？想喝水吗？”但男孩并不理会老师的话，依然用力挥动着手臂。过了几分钟，他停止了呜咽，埋下头专心吃饭。老师说，可能刚才他觉得饭太烫。
    更令人感到奇怪的是，这群年龄在五六岁左右的孩子吃饭都很规矩，他们相互之间互不理睬，即使刚才这个小孩做出奇异的动作，发出了尖叫，其他人也均充耳不闻，似乎与己毫不相关。
    记者感觉到，在这里，虽然十多个孩子聚在一起吃饭，但是他们每个人都显得那么“孤独”。
    据该校校长冉存英说，这群孩子都是典型的自闭症患者，以上行为是病症的主要表现。对他们来说，世界是封闭的，自己才是生活的中心，别人的喜怒哀乐都与他们无关。
    “而最令人担心的是，他们连饿了、渴了、困了，也不会主动表达，他们甚至比那些致残儿童更加可悲。”冉校长说，博爱儿童康复中心的宗旨就是帮助这些孩子走出封闭的世界，融入社会，让他们像正常的孩子一样享受童年的生活。
一个自闭症孩子的命运
    小磊（化名）长得很清秀，他剃着小平头，安静地坐在教室的椅子上，脸上挂着笑容，看上去非常可爱。
    据冉校长介绍，小磊今年8岁，是一个严重的自闭症患者，语言能力非常差，现在只能说“妈妈”、“爸爸”、“叔叔”、“再见”几个简单的词汇。
    “小磊，过来，喊声‘叔叔好’！”老师向他招招手。小磊站起来小声地喊了声“叔叔好”，并主动伸出手和记者握了一下，然后就飞快地跑到窗台边。在整个过程中，他的脸上始终挂着笑容。“小磊真乖，”老师向他伸出了大拇指。
    “比起两年前，他已经有了非常大的变化。”小磊的特教老师介绍说，他刚来时，对自己的双手有着异乎寻常的关注，经常用力挥舞着双手，围着教室跑来跑去，一旦烦躁起来，就会用双手用力击打自己的脸部，或者搓揉着自己的双手直到流血，而且根本听不懂别人的话，自己也不会说话。
    冉校长说，经过一段时间的训练，小磊的病情有所好转，不再“自伤”，但是由于小磊的家庭条件不是很好，训练也时断时续，因此效果不是特别理想。而且他6岁时才接受治疗，已经错过了最佳的自闭症治疗时期，他的语言和思维能力很难完全恢复，回到社会中正常生活的可能性不是很大。
    在记者采访过程中，小磊绝大多数时间是自己一个人躲在墙角处，做着外人看不懂的动作，也没有主动找周围的小朋友一起玩。
    看着可爱的小磊，记者心头突然涌起一种深深的悲凉，也许这个可爱的男孩一辈子都会生活在自己的世界里。在他今后漫长的人生中，他将怎样生活？
被禁锢的童年
    在离博爱儿童康复中心不到100米的地方，就是桃花岭幼儿园。站在幼儿园的外面，你可以听见孩子们欢快的嬉闹声、朗朗的读书声。在这里，每个孩子尽情的和小伙伴做着游戏，享受着幸福的童年。
    而对于博爱儿童康复中心的孩子们，“幸福的童年”似乎离他们很遥远，童年对他们来说，也许代表的只是苦难。
    冉校长介绍说，对于这些孩子来说，他们的生活空间就是学校的几间教室，特别是对于那些“全托”的孩子来说，常年累月就生活在这样一个环境里，真的是很“残酷”，“但是没有办法，只有矫正他们的行为，让他们彻底走出自闭的世界以后，他们才可能学会和他人交往，才能融入社会。”
    小锐（化名）今年5岁，父母均在西安工作，家庭条件很好，按照正常情况，他应该生活得非常幸福。但是小锐在3岁的时候就表现出自闭的症状，后来越来越严重，最后父母万般无奈，将他送到宜昌博爱儿童康复中心。
    “要是他像正常儿童一样，他该多么幸福啊！现在仅仅5岁，就得长时间离开父母，一个人生活。我看着都觉得可怜。”冉校长摸着小锐的头说。
    4岁的小驹（化名）也许是这些孩子中比较幸运的，因为他的康复程度很好。在吃午饭时，他趁老师不注意，用汤匙从其他小朋友的碗里“偷”菜，遭到老师“批评”后，他做了个鬼脸，立即将头埋下来吃饭，他的行为似乎和正常的孩子没什么两样。老师说，今年9月，小驹就会离开康复中心，回到正常的幼儿园学习。
    但据老师介绍，在一年前，小驹却患有严重的自闭症，他整天背着家里的搅肉机四处乱跑，如果见不到搅肉机他就会大哭大闹，而且他对下水道非常感兴趣，一看到下水道他就会趴下来看半天。
    据介绍，因为每个孩子的症状不一样，患病程度不一样，因此恢复的速度也有差异，但是能恢复到正常孩子的状态的并不多。
    又一个“六一”儿童节即将来临，冉校长说他们也会组织一些活动庆祝，但是这些活动依然会以康复训练为主：“对这些孩子来说，童年也许只是一段模糊的记忆，甚或连记忆都没有。”
一个女校长的梦想
    冉存英是宜昌博爱特殊孩子康复学校的校长，同时也是一个自闭症孩子的母亲。
    冉存英的孩子已经14岁，在她的努力下，孩子正在逐步融入到社会中去，可以自己乘车、购物、回家。孩子迈出的每一步，都倾注着她的心血和汗水。冉存英回忆说，当时孩子一上公交车就尖叫，为了教他学会乘车，她不知受了多少乘客的白眼，自己不知道偷偷流了多少泪。
    正是因为和许多自闭症孩子的家长有着相同的生活际遇，冉存英才更能理解这些家长的感受。在她的学校里，有的孩子已经十七八岁了，因为年龄太大，冉存英说他们已经难以恢复，因为患有自闭症的孩子在3岁以前治疗，效果是最好的。
    冉存英多次和这些孩子的家长联系，希望他们能把孩子领回家，但家长们流着泪，希望能把孩子留在康复学校，“哪怕他们只能学会自己吃饭、穿衣、上厕所，我们就心满意足了”。“我无法拒绝任何一个家长的请求，因为我曾经和他们一样伤心和无助。但是现在学校的承受能力几乎已到极限。”冉存英说。
    据介绍，目前国家已经认定自闭症为“精神疾病”，自闭症患者也被列入残疾人。“但是目前还没有一所公办的自闭症康复学校，现在所有的自闭症康复机构均是民办的，受经济能力、师资力量等方面的限制，这些民办的康复中心往往举步维艰。”宜昌博爱康复中心的办公室主任说。
    “我们希望国家能够把自闭症患者和其他残疾人一样对待，给予他们一些康复的优惠条件，同时加大对康复学校的投资。”冉存英说，因为学校收费较低，但花销却很大，现在只能是勉强维持，如果长期这样下去，她很担心学校的未来。
    据宜昌市残联的负责人介绍，目前，宜昌市患有自闭症的儿童共200多人，其中男女孩的比例为5：1。而且发病率越来越高，已从上世纪90年代末的万分之五上升到现在的万分之二十左右。记者还了解到，近期中央电视台作过一次调查，目前全国患有典型自闭症的儿童共80多万人，200余万人有此倾向。
    为此记者采访了宜昌市一些医学专家，他们认为目前自闭症的病因尚不明确，因此治疗非常困难。
    而对于学校要达到的效果，冉存英说她的要求很简单，她不要求这些孩子将来能出人头地，只要他们康复后能正常融入社会，能够自食其力，她就心满意足了，“看着一个个孩子从康复中心走出去，到正常的幼儿园上学，我的内心就会激动不已。”

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