自闭症“悲情”已足够

“浪漫”一次也无妨

文｜邹小兵

中山三院儿童发育行为中心主任

广东省儿科学会发育行为儿科学组组长

近年来，新闻媒体对自闭症关注日益增多，这是一件好事。但也可以注意到，一些关于自闭症的新闻或报道，往往会引起很大的争议。

前些年有关于父母教养问题导致自闭症引起争议，近日因为关于自闭症儿童绘画能力以及募捐筹款一事又引起广泛讨论。我也想就自己对自闭症的认识，谈谈感想。

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自闭症，其实就是自闭症谱系障碍的简写。不可以说，有人是自闭症，而我的孩子只是“谱系”。在DSM-5公布之后，原来的分类方法就基本不用了。尽管有一些学者和自闭症人士反对DSM-5，但主流医学界还是接受了。

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自闭症以社会交往障碍和交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感觉异常这两个特征为主要表现，只要符合这两个特征并造成患者在社会适应、学习和工作方面出现困难，就可以诊断。

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自闭症人士的确存在着与普通人不同的感知觉和思维认知方式，这些不同的认知和思维方式就是患者出现各类症状和困难的的心理基础，但同时也有一些患者因此会表现出在某些心理范畴内的与众不同但却优秀的能力，例如机械记忆、音乐、绘画、艺术、计算、数学、科学领域，加以发现和培养，同样可以成才！

在自闭症群体中，有这样能力的孩子比例不算太低，也许那种超能力（例如斯蒂芬、天宝、毕昌熠等）的自闭症还是较少，但是拥有比一般普通发育儿童（NT）更强的音乐美术艺术能力的自闭症孩子可能占自闭症患者总数的10%！（我们在国内的一项调查是7%）。

这类现象已经有一个专有名词，过去叫“智障学者”，指在个体多数发展领域落后，在某一个或某一些领域有才能的人士，目前发现，智障学者大多数是自闭症患者！

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自闭症（自闭症谱系障碍）千人千面，就病情程度来说，有轻度、有中度、有重度，但是在美国，通常不说轻、中、重，而是说：需要极高强度的帮助（对应的是重度）、需要高强度的帮助（对应的是中度）、需要帮助（对应的是轻度）。

而事实上，谱系概念意味着自闭症的病情程度是连续的，有一些患者可能需要一定的帮助，有些可能在某一些阶段（例如青春期）才需要帮助。如果有这些症状，但由于家庭和教育特别有利，感觉不需要什么帮助，完全可能不被诊断。

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各种程度的自闭症的比例是怎样的？

我国的数据不详，但是在美国这个数据还是比较清晰的，即超过一半以上的自闭症患者是轻度，这些轻度患者其实就是以前DSM-4时所说的高功能自闭症和阿斯伯格综合征。

大约20%为重度，30%为中度。

在我国由于自闭症医疗诊断能力所限，目前在很多医院诊断的自闭症多数可能是中度和重度的，在各类训练机构中，也是中重度患者比例较高，但是随着医生对自闭症认识水平的提高，越来越多的轻度自闭症患者得到诊断，在一些自闭症诊治水平较高的医院（例如中山大学附属第三医院），目前轻度的患者已经超过一半。在轻度患者中，展示出特殊才能的比例是比较大的，而中重度也有一定比例存在特殊才能。

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按照需要帮助的程度来划分自闭症的程度其实也说明，一个患者的病情程度是可以发生变化的。尤其是在所谓轻度自闭症患者，如果相关环境因素不良，孩子成长过程中所遇到的困难很大，出现较大的行为和情绪问题，TA可能需要很高强度的帮助和支持。TA的程度可能就可以归纳为中度甚至重度。

而一个重度患者由于早期干预，家庭和相关教育者的理解宽容和恰当的支持和帮助，在一段时期后其所需的帮助变得不那么高强度了，程度也就可以是轻度了。

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在所有导致儿童残障的疾病中，主要有智障、脑瘫、自闭症，自闭症最具抢救价值，意指早期诊断早期干预患者可以获得的改善非常大，重度患者可以显著改善为具备独立生活学习和工作能力的个体。相反，如果失去早期发现和早期干预的机会，一些轻度患者也可以在成长过程中出现严重问题。

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由于我国诊治水平的现状以及公众和媒体对自闭症认识水平的偏差，导致目前对自闭症的认识出现两种观点，一种观点就是认为自闭症都是严重的，是动作能力差、精细动作能力差，粗大能力差、语言差、没有交流、预后也是不佳的，干预也就是只能缓解改善一部分症状，患者依然将终身残疾，需要家庭和社会照顾一辈子，是社会和家庭的沉重负担；

另外一种观点，就是认为自闭症根本就不是什么大问题，就是性格问题，心理问题、教养问题，只要注意教育方法就会改善，或者根本不需要干预，一些轻度自闭症人士提出“我自闭、我快乐”就体现了这点。

一些家长因为对“自闭症”这个名称的恐惧，也认为孩子没有太大的问题，随着孩子年龄增大，就会好起来。相对来说，我国持前一种观点的人较多，国外持后一种观点的不少。

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其实这两种观点都是有失偏颇的，或者说不全面的，都是反映了自闭症谱系这个群体中的一部分人的状况，而且要么过分悲观，要么过分乐观。

如果相关报道只是谈到其中的某一方面，自然会引起另外一部分人的不满，我想这也许就是当前出现争议的原因。

我们提出的观点就是上面所谈的，重度可以改善！轻度可以问题很严重！支持、帮助和干预很重要！

自闭症群体到底需要什么样的帮助？

以上面提到的认识为基础，我们来谈对当前自闭症领域出现的各种舆论现象就比较全面和客观。

我们用什么方式去帮助自闭症这个群体，是一个很值得探讨的话题。

展示部分自闭症患者的才能当然也是一种方式，而这个群体在包括绘画和艺术领域有一定特长是事实！

事实上，多年来医疗康复机构和公益组织和慈善团体更多的是通过向大众告知他们凄惨的一面的方来告知社会大众这个群体的现状：漂亮的外表下严重的行为问题、终身残疾、沉重的家庭经济负担和精神压力、走失、被欺凌、被幼儿园、学校拒绝、被父母抛弃、出现严重问题行为和情绪问题、甚至偶有危害公共安全的报道……

患者和家庭的整体的境遇很悲惨，但不可否认，他们也有“浪漫或艺术”的一面，这样的例子其实很多，广西的高智宁、广东的大哲、天行、顶超、……展示TA们的另一面，如果能够让社会大众对这个群体更加关注，更加全面了解未尝不是一件好事。

其实，这里展示的几个个案还是属于程度较重的，在我们的孩子当中，已经有越来越多已经“混迹”于正常人群之中了，TA们往往是同学眼中有一些小特别的艺术尖子。

当然，我们不希望ta们被利用，希望相关活动能够让社会大众了解自闭症，筹集的款项能够真正惠及这个群体的孩子们！

无论轻中重度自闭症，及时的、科学的干预和支持和帮助是最重要的事宜！

如果不能确诊，但是怀疑有自闭症可能，或低龄儿童仅仅是存在社交发展方面明显的落后，也应该干预。

需要强调的是，针对确诊自闭症或怀疑自闭症儿童的干预不是国内医院和机构中目前常见的打神经营养针、吃补脑药、感统训练和各类“先进仪器”治疗，而是正常教育的加强版，干预教育强调三点：

1 促进全面发展，但务必以社交为干预的核心内容；

2 开展有组织有计划的干预，给干预制定一个基本框架；

3 将行为疗法作为干预的基本手段。（这个详细内容见有关书籍）

对自闭症这个群体有一个全面认识是医疗康复机构，媒体科普宣传的重要责任！自闭症重度不必悲观，轻度不可大意。医生给予科学的指导是责任！家长寻求科学的帮助是关键！社会大众和教育者给予全面认识和理解是文明！

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