如果时光倒流，我一定会阻止当年的自己对孩子做这些事！

当孩子不幸被诊断为自闭症，迷茫、痛苦、彷徨、绝望、压抑、无助……很多种情感纠结在心里，不知道如何去面对“自闭症”这只看起来似乎即将吞噬孩子和家庭的洪水猛兽。

没有人天生就会做父母，更不用说，做自闭症孩子的父母，但，我们还可以从别人身上“抄近路”，跟随前人的经验，让自己和孩子不要走弯路。

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田惠萍

想说的就两点

北京星星雨教育研究所创办人

儿子杨弢是自闭症人士，今年32岁

电影《海洋天堂》中大福的原型

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再消极

也不要放弃

1989年，我4岁的弢弢被诊断为自闭症。在此之前的我，可以说一直都很骄傲，我从小学业名列前茅，工作能力也强，唯独自闭症，让我觉得毫无办法，这道难题，我解不开。

那时候我也不了解自闭症，只知道它将会是伴随孩子终身的障碍，我当时甚至想，或许命运把弢弢带给我，就是要让我知道我不应该活下去了，因为看着弢弢，想着我和他的未来，我觉得人如果活得没有尊严，那不如去死。

我买好了药，拌在粥里，但关键时刻，我停了。因为也是在那一刻，我无比清楚的感受到了自己对弢弢的责任，对一个生命的责任，我们没有权力剥夺任何一个人的生命。

到现在弢弢32岁，我可以骄傲地说，我们娘俩不仅没走弯路，还杀出一条血路，即使周围血雨腥风，我们娘俩永远是阳光灿烂，弢弢是一个快乐的、成功的自闭症人士。

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再迷茫

也不要常年流浪在外

我们一定要警惕的不是做什么才能帮孩子，而是我们不能做什么，才不会伤害他们。

长久以来，我们一直想知道孤独症的发病原因是什么，《美国精神病疾病诊断手册第四版》关于孤独症在生物学致病原因这方面最大的突破是对基因的研究，孤独症不是单基因突变，是由不同因素造成的。所以我们对自闭症所做的一切，都是支援性质的，而不是以消灭它为目的。

生命很复杂，千万不要把它看得太简单，家长一定要了解孤独症，在做决定的时候不是一个帖子、一群人说我们都去哪哪，你就怎么样——你要先认识自己的孩子是谁，你的生活是什么样。

现在网络上什么乱七八糟，江湖流传，“几年就给孩子治好”，家长看到就准备卖房子举家搬迁。我就告诉大家，只要科学对自闭症的说法没改名，仍然是“障碍”型的名称，所有声称能治好自闭症（的机构）都是骗子，为它花钱就是上当受骗。

戴榕

你想去试一试非主流疗法？

我用亲身经验告诉你：no！！

戴榕

一位20岁自闭症孩子的妈妈

全国心智障碍者家长组织联盟理事长

广州“融爱行”计划发起人之一

反思自己当年成为新家长时，走过的弯路就是给孩子去尝试一些非主流的干预手段，针灸、海豚、高压氧、吃脑部发育的药等，我都有去做，还考察过生物疗法。这样子的后果是什么，就是当你没有找到自闭症成因之前，这些非主流的、未经实证有效的干预甚至医疗手法只会给家庭带来无谓的投入，耽误了孩子的黄金疗育期，也给家长带来了深深的挫败感。

不过我觉得自己做得好的地方，是一直在大胆地给孩子进行社会融合。张峻绮有强烈的社交愿望，我们从来都给予鼓励、做好提前认知而不是打击，哪怕他会遇到这样那样的问题，但那也会帮助他在不断试错中成长，社区也会给予他教育机会，并且建立了相应的自然支持，积累他自己的社会资本，也就是说接触、了解，乃至支持张峻绮的同学、亲朋好友、社工、社区里的邻居工作人员等越多，他获得的资源就越来越多，融合的空间就越广阔，所以一定不要把孩子封闭、隔离起来。

卢莹

一定要关注圈内信息

不要当鸵鸟

卢莹

广州扬爱特殊家长俱乐部副理事长

儿子森森今年17岁，中度自闭症

在卢莹的帮助下，森森一路进入职高，如今正在一家社区厨房实习当帮厨。

在养育的路上，其实我基本上没有走弯路，但看过身边很多大龄孩子家长走过的弯路，总结起来，就是以下几点：

1.不要为了孩子的康复砸锅卖铁不顾一切

除了孩子，我们也有自己的生活，一定要为自己的老年，孩子的成年未来几十年的生活品质保证家庭经济基础。

2.不要迷信康复训练黄金期

自闭症的康复训练是一场马拉松，耐力比爆发力更重要，长期坚持的效果比早期密集干预的效果更好，但半途而废的后果可以很严重。

3.一定要关注圈内信息

不要当鸵鸟，特别是本地资讯。每年都有家长错过报名错过面试错过招生，圈内人必须关注圈内事，特别到了孩子升学转衔阶段，要多向前辈家长请教。

史慧民

从小开始，培养孩子的稳定情绪

史慧民

北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心创办人

女儿珍珍今年21岁，重度自闭症人士

为了和她同样命运的人群，她一直在各个方面努力，如法律、就业、养护等。

做为一名老家长，我想告诉大家的是——

1.无论孩子病情多重，都不要放弃。

要相信生命的力量，孩子一定会成长的，日后的变化会很大，一定要不懈努力。

2.要从孩子的一生去考虑。

选择适合孩子的方法，长期坚持下去。要注意培养孩子的生活自理能力，这是最重要的。

3.训练要有度，要科学。

可以多听大龄家长们的建议。他们是过来人，可以帮助我们少走弯路。

4.小心注意小龄孩子的情绪变化。

孩子长大后，我们现在认为的好孩子，实际上是没有情绪问题的孩子。如果孩子有情绪问题，日后就更难了。

紫微

不要沉迷于训练

而忽略了孩子生理上的不舒服

紫微

国家二级心理咨询师、国际NLP教练

儿子开心今年18岁，从出生开始就有严重的先天不足

儿子被诊断为自闭症后，我和所有家长一样，带着他到处做测评，干预他的语言、运动、认知。

但不知不觉，我就陷进了干预的漩涡中，一心想让他恢复到正常孩子的状态。却完全忽略了孩子的生理因素。每天带着他做的事，就是训练、训练、训练，然后为他的进步着急。

一直到很后面，我才终于意识到为什么孩子总是那么郁郁寡欢，是因为他生理上承受着严重的不舒服，但因为年龄小、表达上有缺陷，所以无法向我们倾诉他的痛苦，而他只能被我们拉着不停去做那些会让他更加不舒服和难受的活动。

我也由此谨记，孩子出现问题时是有其生理成因的。我们在给孩子做干预训练的时候，不要忘了去关注孩子的生理情况，开心从小体质不好，如果那时候我分一些精力在这上面，那他的体质可能会比现在好很多。

鹏仔妈

我知道很难

但还是要请你学会克制自己的负面情绪

鹏仔，四叶草资深家长鹏仔妈的儿子。鹏仔没有上过机构，但经过鹏仔妈日复一日，长年累月对鹏仔全天的干预，现在10岁的鹏仔已经成功“混”入普通小学上到四年级，并且成绩非常优秀。

有那么一段时间，我自己陷入了情绪的低谷之中。因为没有调整好自己的情绪，我的整个状态都十分不好，在无形之中就把我那些负面的情绪转嫁给了我的孩子，导致我的孩子在那段时间也出现了消极的情绪。

后来我去寻找心理帮助，也带着我的孩子一起做了一段时间的治疗，渐渐地，把自己的整个状态调整过来后，才继续打起精神投入到孩子的训练过程中。

悦悦妈

送孩子去学校

一定要咨询专业督导

不要自己瞎来

悦悦，自闭症

15岁普校初中生

目前能自己订制学习目标并天天努力学习，然而在小学时他和很多孩子一样，基本处于混学状态。

能让孩子进入小学，是每个自闭症孩子爸妈的愿望，我也一样，但我过于在乎“进入小学”这件事，而忽略了自己和孩子是否准备好。

悦悦上一年级时没能达到融合能力，当时我就凭借自己的经验去学校组织他下课后喝其他同学玩集体游戏，妄想通过游戏的方式让孩子融入到班级之中。然而每次都是其它孩子玩得很高兴，悦悦一个人从活动中跑开。即使我坚持了一个学期，组织不同的集体游戏，最终还是以失败告终。

如果时光倒流，我一定会把自己在校门口拦下来，带着她先去找专业的督导进行咨询，根据孩子的具体情况制定干预计划。

攸妈

2岁时重度谱系障碍

如今15岁进入普校学习还是“糕点大王”

这些年我对孩子的干预基本上没走弯路

完全得益于这两点

攸攸，今年15岁，2岁多被诊断为重度谱系障碍

10多年的训练中，攸攸慢慢变成了一个情绪稳定，服从指令，无严重问题行为的阳光少年。他不仅进入了普校学习，而且生活自理能力超强，可谓谱系圈里的“糕点大王”。

说实话，我在带攸攸训练的这些年基本上没走弯路。这完全得益于两点：

1.家长的自我成长很重要

我一直在学习的路上，不去盲目地听信别人或者典型的个案，而是不停地探索正确的干预方向。我曾经也想过给攸攸禁食，物疗等等，但自己深入了解之后觉得不适合攸攸就放弃了。

2.没有随大流给孩子设置目标和方法

一直以来，我都根据自己所在的城市、孩子的能力、个人家庭的状况、社区和大环境的支持，去给攸攸选择适合他走的路。

娘闰妈

不要病急乱投医、乱喂药

娘闰，今年17岁，正在普通高中里上学，在大小米上发过几期专栏，乐观向上的他很受大家喜欢，连邹小兵教授都说，他是一个恢复得很不错的孩子。可是当年娘闰被诊断的时候，也是颇让人头疼。

娘闰刚被确诊时，我和很多家长一样心急如焚，就带着娘闰到处乱投医，只要听说哪个医院好，我就千方百计地想去。

不仅如此，我还给娘闰吃过很多没用的药。比如娘闰两三岁的时候很多动，当时我也不懂是什么原因，为了让娘闰能静下来学点东西，在医生的建议下，我就给他吃“醒神开窍”的中成药，前前后后吃了一年多，但并没有效果，反而不知道是否对孩子的身体有伤害。

如果时光倒流，我一定不会再让自己这样做。

时光不能倒流

但我们可以在未来避免弯路