此次会议首先主持人对邀请到场特邀嘉宾一一做了简单介绍。她们是来自湖北各大机构负责人代表及各位家长朋友们。
其次湖北站站长童瑞琴进行了重要讲话,为了使工作开展下去,而且更好开展下去。今年上半年专门赴台湾考察,领航家长培训学习及参加全国家长携手计划启动仪式在北京召开。并告知以后工作中将要开展计划项目:
①公益讲座
②夏令营活动,主题《我爱我的祖国》。
③组织家长到各大机构参访。共同学习,共同进步。
④“星星”运动会
她表示不管以后道路多艰难,我们一定要坚持走下去,团结家长,推动力法权益。我们家长一定要成长起来,自助,互助,助人,现在我们的责任不是我的孩子怎么办,而是我们的孩子怎么办?一系列话特别让人感动。
最后郭德华博士公益讲座。主题《大龄自闭症职业康复与支持性就业》
主要从以下四个方面来进行概述:
1、概况及现状
2、困难与挑战
3、策略与行动
4、家长及家长组织的作用。
概况及现状
每年有大量自闭症儿童成年,成年自闭症路在何方……
目前大龄自闭症核心障碍依然存在,如生活自理方面:有独立生活能力,有需要人扶助,需有人照顾,依赖专人全天照顾或看护,各方面人数用数据进行了列举;另从情绪行为问题方面:无情绪行为问题可参加社交,轻微情绪行为问题扶助下可参加社交,有严重情绪行为问题参加社交困难或基本不出门,每种情况也进行了数据分析来证明大龄自闭症孩子存在的核心障碍。
社会服务不足。从小于18岁,大于18岁两个年龄段来进行,主要从以下几个方面用数据各进行了分析。如独自在家有多少,需家人陪伴在家有多少,需雇人陪伴在家有多少,白天上机构晚上回家有多少,全天在托养机构有多少等,通过数据分析来显示社会服务不足。
沉重的经济负担。通过英美两国儿童及成年情况通过数据进行分析,孩子生命全程支持体系需围绕教育,就业,医疗,居住,奍老,财产几大方面。通过三个年龄段来进行分析,如3--6岁抢救性康复治疗,康复干预,特教支持,医疗支持,学前准备,家长支持,儿童福利;6--18岁融合教育职业培训,康复干预,融合教育,医疗支持,职业培训,养护安置,青春期支持,综合支持,家长支持,社会福利;成年就业支持,养护安置,社会保障,财产管理,残疾人福利,家庭支持,财产管理等。
困难与挑战:从专业人才,政策法规,专业机构,家庭支持方面来进行分析。如社会认知的改变,从残废--残疾---残障---特殊需要。家长理念的改变,从四个方面来进行了分析,如兴趣型(只限于开发兴趣或打发时间,非就业导向);放弃性(不可能就业,听天由命);现实型(完全为了就业,不管孩子现状与能力,以金钱(收入)为衡量标准;智慧型(以孩子尊严,自主,权益和社会视角为导向,积极参与支持性就业).
策略与行动:进行职业康复,使他们获得较佳的生活质量,常见的三种就业模式,根据孩子条件来进行,庇护性就业(统一安置在一个高度保护且隔离的特殊环境中工作);比例性就业(按一定比例安排残疾人就业,并为其选择适当的工种和岗位);支持性就业(专业心智障碍者设计的,有专业持续支持的,进入社区竞争性职业场所就业的一种服务模式)。支持性就业关键因素与策略就业辅导员很重要。进入支持性就业,孩子首要条件是尽量减少对别人干扰或依赖性。
家长及家长组织的作用:生命全程的支持与关爱;社会倡导与资源融合;社会支持性就业的探索;自助与互助等方面讲行了简要讲解。
此次之行使我受益匪浅,前进道路很艰难,这就需要我们家长要不断成长,一方面家长要跟机构结合,机构要跟其它专业人员结合;另一方面家长要帮家长,家长要抱团不断倡导,整合,争取更多资源推动社会发展,我们的孩子才会有更好的明天!