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参加中国精协孤独症家长服务协会湖北工作站筹备会及郭德华博士公益讲座有感
发布日期:2014年7月21日 阅读2222次

       

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        711上午十点周燕、熊芳老师和宜昌市自闭症家长互助会的会长望开军一行三人离开宜昌前往武昌,参加中国精协孤独症家长服务协会湖北工作站(筹)活动的正式启动及郭德华博士关于《自闭症职业康复和支持性就业》免费公益讲座。

下午我们聆听了郭博士《自闭症职业康复和支持性就业》的专题讲座,晚上又参加中国精协孤独症家长服务协会湖北工作站的筹备会议。

作为机构的专业人员参加此次的讲座,对我来说在支持性就业方面的理论和技能涉及的不是很多,但我在家长工作方面还是收获较多。

以前,我也就是知道中国精协、康纳州、家长互助会等,但是它们具体是什么、做什么、有什么作用我是太不清楚的。通过这次学习,我了解到家长及家长组织的作用不仅是为了养育孩子,成长自己,更重要的是进行倡导工作,所以其作用不光是为了孩子,为了自己,也是为了社会。具体到家长组织的作用就是生命全程的支持与关爱、社会倡导和资源融合、社会支持性就业的探索、自助与互助等等。我还知道了中精协的全称是中国精神残疾人及亲友协会,它有分了三部分:家属工作委员会、孤独症工作委员会、社区促进工作委员会。在孤独症工作委员会范畴里又有孤独症专家委员会、孤独症机构服务协会、孤独症家长服务协会、康纳州家庭支援中心,虽然我只是了解了一个大概,但是对于在孤独症这个行业里的专业人员对这些机构以及各自职责的了解也是非常必要的。

我感受很深的还有郭博士讲到现在的家长是用自己55%的精力来让孩子提高能力,逐渐回复正常;用30%的精力倡导、整合、争取更多资源;用15%的精力让自己活得更有价值。其实这种观念是错误的,家长们完全搞反了,家长们只有让自己活得更有价值才能更好的去做好其他的事情,包括更好的面对我们的孩子。所以我们在康复训练孩子的同时也必须随时和家长们沟通,让家长改变自己的心态,让自己生活的美好,才能给孩子更好的未来。

晚上参加中国精协孤独症家长服务协会湖北工作站筹备会议,虽然这次会议没有作出什么实质性的决定,但是在这次会议中我感受到武汉孤独症孩子家长们的团结合作以及锲而不舍的精神,他们在不到四年的时间里,由几个家长带几个孩子开始,他们坚持不懈的奔走在残联、民政等各级政府之中,到现在已经注册了武汉市守望星园自闭症家长互助服务中心。由此,我也想到只要我们宜昌自闭症孩子的家长们齐心合力、坚持努力,在不就的将来我们宜昌市自闭症家长互助会也能注册成功!只要我们共同努力,我们的孩子、我们的家长、我们的机构的明天一定会更好!

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