一名5岁的自闭症男孩在接受语言培训。本报记者李传平 摄

本期策划：秦发 采写：记者郝李平 通讯员谭宁

    他们的世界我们很难走进，我们的世界他们无法融入。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不哑，却不知该如何开口说话；他们不盲，却对周围人与物视而不见。他们有一个美丽的名字：“星星的孩子”，医学上，他们被称为“孤独症儿童”。来自国际上公认的比例让我们触目惊心：自闭症在儿童中的发病率为1%～1.5%，而且这个数字还在不断上升。来自广州最新开展的一项流行病学调查显示，在当地普通幼儿园中，幼儿不同程度的自闭症患病率为1/133。目前，宜昌接受矫正教育和治疗的自闭症的孩子有93人。

宜昌一个自闭症儿童家庭不可触摸的伤

“宝贝，我会照顾你直至老去”

昨日下午，记者见到32岁的闫小林（化名）时，她正在填写“壹基金”慈善基金的申请表。“不管能否申请到资金，至少说明社会上有好心人在关注自闭症孩子了。”

闫小林家住秭归，儿子晓颜（化名）今年8岁半。在儿子10个月大的时候她就发现了儿子“与众不同”，一个简单的“拜拜”手势她教了几百次儿子还不会做。晓颜快两岁时，不会喊爸爸、妈妈、不跟任何小朋友玩，别人喊他时，他也没反应。闫小林心里“咯噔”，赶紧带孩子去咨询，被确认为自闭症。

    2007年，闫小林离开家乡，辞去工作，独自一个人带着孩子来到宜昌。在学校附近租了房子，到现在已经整整六年了。“我没有朋友，也不愿意跟人交往，我曾经感觉自己都要得自闭症了。”儿子现在8岁多了，她还要帮他刷牙。前段时间，她鼓足勇气给朋友打电话，问能否带孩子一起玩，结果遭到了朋友的婉言谢绝，闫小林当时就哭了。

    4岁时，晓颜虽然会喊爸爸、妈妈了，却还不知道爸爸妈妈是谁。闫小林把自己和丈夫的照片贴在墙上，天天指着照片教儿子认。现在的晓颜，对电脑游戏和认字有了特别的兴趣。“打游戏好像是无师自通，最近几天老是说‘秭归县茅坪镇’，莫非他知道这是他的家乡？”提到打游戏，闫小林露出了难得的笑容，这是儿子唯一看起来像正常孩子的时候。

    对于未来，她说，先让儿子在特殊教育学校康复训练，儿子长大后就将其带在自己身边，一直照顾他。“我现在希望自己身体强壮一些，能活到80岁，我的儿子也快60岁了。”她也听人说自闭症孩子对爱的需求是“无底洞”，永远只会索取不知道回报，但她很坚定地说：我会用一生的精力照顾儿子，直到我死。

采访中记者了解到，目前宜昌仅有一家专门的自闭症孩子康复中心。宜昌市妇幼保健院儿科主任李明坦陈：“以前人们对这个病认识不够，因为这些孩子从外表是很难看出问题的，目前医学上也没有办法治疗，只有进行引导式教育训练，但一定要及早训练。”

    自闭症的孩子离开了康复机构还能去哪里？老了如何养老？这几乎是所有家长痛苦的心结。“自闭症会伴随人到终身，严重自闭症患者一生都需要人监护。”宜昌市自闭症康复中心老师谭宁说。在江苏等地，已将自闭症孩子的情况纳入医保，也有社区建立阳光家园，尝试关注自闭症孩子。目前，宜昌自闭症孩子还没得到这些相关政策的帮扶，每年三万左右的治疗费用让很多家庭难以为续，有的干脆放弃治疗。

    “这个群体需要全社会的支持、关注、理解和包容。比如政府给予政策支持帮扶、专家给予专业支持，社会上的人不歧视他们，给他们一个微笑，都算是关注。”她鼓励自闭症孩子们的家长要有信心。

    据了解，目前有人尝试请信托中介机构为自闭症孩子代理养老，即把遗产留给信托机构，请信托机构给福利院支付费用。

“我的世界需要你能懂”

专业教师少，宜昌自闭伢教育存短板

“爸爸、爸爸……”一位年轻女老师注视着一个五岁的小男孩，对他连续说了几十次，小男孩仍然没有发出声音。最后，孩子的嘴唇轻微动了动，老师连忙大声说“好棒”。“这个孩子发现比较晚，自闭程度深，已经训练一年多了，还是一个字都不会说。”宜昌市自闭症儿童康复中心负责人冉存英说，自闭症的训练难度非常大。

    昨日上午，记者在宜昌市自闭症儿童康复中心看到，接受治疗的孩子们在老师的带领下做康复训练。3岁至20岁年龄不等，每个人训练的东西也不一样。老师们需根据每个孩子自闭的程度制定相应的课程。有的是喊名字训练、有的是学习目光对视，有的学说话。“任何一点小事都要反复教，甚至上万次，就连刷牙的动作都要被分解成27个小细节，每个细节不知要教多少次，可能还不行。”该康复中心胡秀英老师介绍，很多人不愿意做这个行业的教师，因为压力大，工作辛苦，薪水不高，也没有成就感，正常的孩子一教就会，自闭症的孩子教成千上万次都还不会。

    据悉，目前在该康复中心从事自闭症康复训练的老师队伍中，专业教师有35人。涉及自闭症心理学，康复治疗，心理咨询等多个专业，多数教师是通过普通教师和幼师特殊培训后上岗的。在普通幼儿园，一个幼师至少可以照顾十几个人；而在这里，一个老师最多能照顾两个，训练更多是一对一。

   自闭症儿童有哪些症状

据宜昌市自闭症儿童康复中心负责人冉存英介绍，自闭症又称为孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板地重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。自闭症在每个孩子身上，都有不同的个体差异。最典型的表现是：社交能力差。

    自闭症主要发病于六岁之前，主要表现为三大障碍：语言障碍、行为障碍、交往障碍。自闭症的孩子没有目光对视，喜欢一个人玩他喜欢的东西，理解能力和表达能力差。有的会有自残（磕下巴、打头、撞墙、撕手皮等）、攻击他人等行为。大部分的自闭症孩子都有语言障碍。最关键的是这些孩子没有关注意识，不会与别人玩耍、不会参与游戏、没有亲情感，有的连自己的父母都不认识。

    据悉，宜昌市自闭症儿童康复中心成立十年，目前有上千人次接受康复学习训练。“与实际发病率来说，很多孩子都没有及时得到训练，有的家长是因为经济困难，有的家长是不知道这个病。”冉存英说。如果自闭症孩子发现早，症状轻、及时训练，还有望和正常孩子一起读书。