重视孤独症儿童特殊技能的培养
李林琳
内容提要:儿童孤独症是一种通常起病于3岁之前,以明显的社会交往障碍、语言沟通异常以及刻板、奇异的行为方式为特征的广泛发育障碍。通常在各种心理测试中,孤独症谱系障碍者在技能水平上存在着显著的差别。最普通的是,在不涉及语言的视觉-空间技能方面,如完成拼图、匹配各种形状等,他们的表现要好于确实需要语言的各种技能。少数人在口语测试方面表现较好,但是这些测试属于需要机械记忆能力的测试。而不是需要理解各种抽象思想或者社会规则的那类测试,既然,每一事物都有例外,因此也会有少数几个人,在所有测试项目中的表现或多或少会是均衡的。
在患有孤独症谱系障碍的人士中,也许有少数具有某些超过常人的特殊技能。有时候有些人在其他领域多多少少具备平均的能力,但是,其中其中一些除了孤立的技能之外,存在着严重的学习障碍。
关键词:孤独症,特殊技能,儿童,发展
孤独症学者(Autistic Savant):是个人存在主要的心理疾病或性格异常,或情感障碍(如孤独症),但却拥有与他的障碍全然相对的,惊人的心理运作能力。部分孤独症患者的认知能力,甚至于超出常人,具有极强数字记忆能力、美术、音乐等特殊能力。但是,在发现孤独症儿童的特殊技能并去慢慢的培养、发展。这是一个周期性较长的工程,耗时、耗力、耗资金。但是,第一步就是去发现。
天才在任何群体中都有概率。无论是正常人群还是在某方面有缺陷的人群,都有可能诞生天才。只是,当他们诞生时,有没有人可以慧眼识天才,有没有人相信,这群孩子里面,其实是有天才的。
一、孤独症儿童在各个方面的特殊技能
(1)孤独症患者大多对数字敏感
美国研究曾报告一对很有名的24岁同卵双胞胎乔治和查尔斯,两兄弟的智商分别是60与70左右,均属智能障碍。由于家人受不了他们的怪异行为,当他们9岁时被送到列契渥斯村,这是一所位于纽约州希尔斯的州立精神医院。
院内医生在对他们进行研究时问到:“2020年的哪一个月的第一天是星期五?”
两兄弟想了几秒后答道:“三月、二月和十一月。”
医生再问:“有哪些年的四月二十一日是星期日?”
答:“1957,1963和1946年。”如果不按年代次序排列,答案反而迅速而正确。
像丹尼尔这样“学者孤独症”患者多数会在数字记忆方面的天赋十分突出。再比如,前面提到的真雨人金·皮克所拥有的特殊能力领域很广,但大多与记忆有关。所有人口数超过8百之美国城市,金都能告诉你该市有几号公路经过、哪条铁路或河流穿过市区或市郊、该市的邮政编码,如果要看区域电视,应看第几频道。
还有一位美国人,名叫肯尼士(Kenneth),心理专家指出,肯尼士实足年龄能38岁,心理年龄11岁,识字不多,但他能告诉你美国每一个人口数超过5千的大小城镇,美国排名前2千的各大饭店之名字、房间数及所在位置,统计3千座山与河流以及大约2千件主要的发明和发现。
刘正奎博士认为,患有孤独症的人对数量化的敏感是一种本能。数量化是人构建对整个世界认识的最基本关系。新生儿就能分辨出1和3的区别,即使是动物也能对数量有基本的认识。而其他诸如逻辑思维、判断力等高层次的能力,则需要后天的构筑。孤独症患者具有和常人一样的先天能力,但是由于其接收信息的能力不足,只在后天的某些能力上有所欠缺。
(2)孤独症患者对画画很有天赋
据报道,日本有一位美术特殊才能智障学者山本吉彦6个月时发现脑水肿,成为重度智能障碍者,直到6岁还无法完成大小便训练,不会说话,严重的听力损失导致语言障碍,12岁时他的心理年龄大约只有3岁,智力测验结果智商23左右。山本在国中入学面谈时,还无法回答诸如:“你叫什么名字?”、“你从哪一个学校毕业?”等简单问题,也不会写日本字母,精神心理学家的报告认为山本没有接受教育的潜能,他好像喜欢无声世界。既然他不喜欢语言,川崎鼓励他每天用图画来描述他的生活,以图画来写日记,于是山本开始每天专注于自己的画,他可以如佛像一般,坐在他的座位上好几小时不吵不闹。
后来,他的画受到很多人的追捧,被誉为日本另一位梵谷(荷兰印象派画家)。其画作先后在美国、日本等地展出。孤独症患者往往重复做同一件事。由于他们不能感知别人的情感和思想,因此更执著于他们自己的世界。孤独症患者的行为特点就是刻板的重复。而不断重复恰恰又是行为训练的重要方式。当重复达到一定数量,人的行为便形成模块,可以下意识地对模块进行自动加工,而不需要占用大脑资源。而普通人虽然平均智力水平相对更高,但是他们每天需要接收和处理的信息量也很大。人的精力就像保鲜水杯里的水,常人要将水洒在各种不同的领域,才能满足其生活和发展需要,因此每一份水可能只有很少的几滴;而孤独症患者也许只有半杯水,但是他们却将这半杯水全部洒在同一个地方,效果就会十分明显。
(3)孤独症患者在音乐方面的才能
在达人秀的舞台上,魏俊始终保持着自信的笑容,让评委和观众十分感动。当魏俊一边拉着二胡,一边踩着架子鼓,演奏了一首节奏明快、扣人心弦的乐曲《赛马》时,全场的气氛都被他调动了起来,一些观众甚至情不自禁地起立鼓掌,魏俊自己也高举双手,用微笑向观众表示感谢。周立波说,“非常喜欢你这样的笑容,这种笑容非常自信,1000多观众都被你征服了。”
周立波竖起大拇指连说“了不起”
魏俊在中国达人秀舞台上的表现感动了电视机前的亿万中国人,更引发了家乡人民的强烈关注。昨日,记者专门联系到了魏俊和他的父母,以及魏俊所在学校的老师,为读者呈现一个生活中的“达人”魏俊。
记者见到魏俊时,就被他的笑容打动,他主动伸出双手向记者打招呼。魏俊的父亲魏朝宝像在舞台上一样自豪地介绍起自己的孩子。“我的孩子既是个普通的孩子,又是个特殊的孩子(出生10个月,发现患有自闭症)普通是因为他和所有正常的孩子一样学习成长,特殊的是他比普通孩子付出了更多的艰辛和努力。”
10岁的时候,魏俊家附近经常有人办红白事,敲锣打鼓的声音不绝于耳。魏俊喜欢跑到人家家里去听,回家的时候就找来锅碗瓢盆自己敲打。起初,魏俊的家人并没有在意,可后来,魏俊经常为了去外面听乐队吹打而忘记了回家吃饭。魏朝宝认识到,这可能是孩子的一个天赋,他决定好好培养儿子在这方面的能力。
当评委伊能静问魏俊有什么梦想时?魏俊说:“我要上中央音乐学院!”这铿锵的几个字让评委和观众看到了这个孤独症孩子不一般的勇气。
二, 孤独症儿童特殊技能未得到较高重视的原因
(1)家庭因素
在首届全国孤独症儿童家庭暨社会援助机构大会上,北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心发布了《中国孤独症儿童家庭的现状与需求》报告。研究组在全国范围内进行了两次问卷调查,对象主要为未满18周岁的孤独症儿童及其照顾者,采集了全国23个省(区、市)的644个有效案例。通过归纳整理,可以基本了解孤独症儿童家庭面临的困境。
据第二次全国残疾人抽样调查数据,在616940名0~17岁儿童中,共发现孤独症131例,即一万个孩子里有2个患有孤独症。而根据国际普遍引用的每166名儿童中就有1名孤独症的标准推算,则我国孤独症儿童有可能达到164万。孤独症儿童的医疗、训练、看护是一个漫长甚至终身的过程,并可能因康复停滞导致情况倒退,所以孩子训练和医疗费用的支出更像一个“无底洞”。同时,由于现在社会上还没有专为孤独症儿童建立的公立特教学校,家庭必须承受私立学校高昂的学费。21.4%的受访者中,至少有一位家长放弃了工作,在家专门照看孤独症子女。有70%的家庭感到经济困难,甚至负债累累。
很多家庭去的经济收入根本不能支持孩子就读特殊的学校或者康复中心,因此错失了规范的训练,并且未能去发现孩子的特殊技能
有的孩子拥有一些特殊技能,但是家庭支付不了学习费用,被迫中止。长期不运用不学习,孩子的一些特殊技能可能会停滞甚至是退化。
(2)社会因素
我国对于孤独症儿童及家庭的社会政策刚刚起步,只有少数家庭开始受惠。残疾证是证明一个人是否有资格接受政府福利的重要凭据,但在受调查的家庭中,只有39.8%申领到了残疾证。在未领到残疾证的家庭中,80%的人表示“不知怎么办”或“门槛高,办不下来”。当然,也有家长顾虑领取残疾证会对孩子产生污名效应,因此自动放弃了这一权利。
现在很多人对于孤独症仍然不了解。很多人对于孤独症患者的行为感到奇怪、不理解、甚至抵触。于是,孤独症患者就更加孤独。在不愿接触社会,不能接触社会,不被社会所接纳的情况下去发展自己的技能就是难上加难。
(3)教育机构不完善
闭症的教育培训机构有限,专业治疗团队缺乏,需加强在孤独症儿童福利政策领域的学术研究。
当然,随着孤独症儿童人数的逐年增加,也相继出现了各种民办的康复中心。但是,教育机构人员的素质也是参差不齐,这样严重影响了孩子的康复治疗。
由于,对于专业知识不了解,教学方法不熟悉,教育经验不足等等,造成无法准确判断孩子的特殊技能,或者说不能够很好的去培养孩子的特殊技能。最终,影响了孩子的一生。
三, 解决途径与建议
(1) 重视孤独症教育
首先,国家应该开始重视特殊教育,关注孤独症患者。只有对整体的给予更多的关注,部分的相对来说也会有益。给予孤独症群体各方面的关注,那么他们那天才的一部分才会有更多的机会更大的几率培养与发展。从而,在各个领域大放光彩。
其次,要借助公益的力量来让更多的人了解孤独症,接受孤独症人群。要相信公益的力量是很强大的。只有人们开始接受了,他们才会有更好的环境来发展与施展自己的特殊技能。
(2)为孤独症儿童创造良好的社会环境
孤独症儿童是困境儿童的重要群体。2008年,联合国大会将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,孤独症开始进入人们视野。2010年,以孤独症为主题的电影《海洋天堂》上映,让越来越多的人关注孤独症儿童这一特殊群体。
此次大会由北京师范大学壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金会主办,中国儿童福利和收养中心支持。李连杰“海洋天堂计划”壹基金已在全国各地启动孤独症儿童关爱援助项目。
(2) 为孤独症儿童家庭提供援助
北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓援和她的团队在调查中发现,曾经就孤独症儿童家庭获得的社会支持进行调查,将社会支持分为六个维度来统计,即亲属、朋友或邻居、村里/社区中的好心人、政府部门、村庄、社区、单位、其他组织(比如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构等)。结果是,孤独症儿童家庭得到的社会支持非常有限,主要来自亲属,而大约三分之一的家庭没有得到过包括亲属在内的任何外来的支援。这使得孤独症儿童的家长们感到“孤立无援”。
壹基金公益“海洋天堂计划”的重点是为贫困孤独症儿童家庭提供直接救助,为患病儿童提供训练补贴,促进孤独症服务行业的规范化。
孩子的日常生活有了保障,自然就会有更多的钱去培养自己的特殊技能。
悉尼大学心智中心主任Allan Snyder教授说:“在孤独症谱系中,一端是典型的有严重心智缺陷的患者,而另一端是获诺贝尔奖的天才。这两个极端的患者都有着孤独症的核心特征,比如注重细节,着魔于某些兴趣,以及无法从他人的角度思考问题。”
Patricia Howlin,伦敦国王学院精神病研究所的临床儿童心理学教授,研究了137个孤独症患者;其中39人(占29%)有特殊才能。最常见的才能是超常的记忆力。她说:“过去人们认为只有百分之五到十的患者有这样的才能,但是从来没有人认真地测量过。看来这样的人很多。如果我们能给他们以适当的培养和引导,就会有更多的患者能够独立生活,甚至成为成功人士。
总有孩子是等待中的天才,你要做的就是发现并且培养。
参考文献:《沟通·共享》2010年 第三期 北京市孤独症儿童康复协会主办
Lorna Iinf 著 《孤独症谱系障碍》 北京大学医学出版社
黄伟和 著 《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》 华东大学出版社
曾倩露 编译 《自闭症在英国的诊疗》 上海科学技术文献出版社
于汐雯 责编 雅虎公益文章 2011年06月21日22:18
陈龙 记者 中国南昌新闻网