helen McCabe是一个美国人,92年开始做中国孤独症儿童的志愿者。可以说孤独症改变了她的一生,因为做了第一个孤独症孩子的志愿者,后来她去攻读了这门学科。现在是,美国Hobart and William Smith Colleges特殊教育系副教授,并长期致力于中国孤独症儿童发展及孤独症家庭的支持工作。
面对志愿者,我们总会听到,我不知道什么是孤独症,我能做什么呢?helen说,她一开始也不知道什么是孤独症,也没有见过那样的孩子(其实我也是的)但她认为,只要有爱心,就可以做孤独症的志愿者。
她认为志愿者可以给予家庭的有以下五点
第一点:志愿者可以成为孤独症家庭的心理支持
是的,其实存在就是心理支持,有没有专业性并不是最重要的。所以呢 ,请不要说我不了解,我不会。我还记得刚开始和志愿者聊起这个话题时,我经常在和大家说起的,其实重要的是,你愿意做什么,你想怎么做。最简单的参与方法,真的,只要你在思考,你在说,就是参与了。可以做的事情太多,如果你需要,我也可以给你内容选择。
第二点:志愿者可以满足孤独症的社会交往,作为一个朋友来存在。
helen认为真正重要的是作为一个朋友去交往,因为真的喜欢他们所以过去。
的确是这样的,当你慢慢了解他们,他们的世界,不禁开始真心的觉得他们是那样的可爱
第三点:志愿者可以了解孤独症,这样会使帮助的过程更加顺畅。
其实,开始参与就一定会不自觉地开始去了解。因为总会觉得自己的力量真的好不够啊。寻找到好的东西,分享也很重要哦,因为可能还有很多人都在寻找一些好的知识,来作为工具。
第四点:志愿者可以弥补孤独症家庭比较困难实现的社交性
志愿者的出现,既可以帮助他们实现这个需求很高却很难满足需求的内容
第五点:每个人都希望被社会接纳
我们每个人对他们的接纳,就是社会的接纳。 志愿者和家庭的接触会带给他们这样的很实在的感觉。
接着helen讲了一下孤独症儿童的最具代表性的特点,以方便志愿者们接触
1.语言交流障碍
绝大多数孤独症的孩子会有一定程度的语言交流障碍,这时我们要多使用手势,图片等直观的东西
2.社交障碍
孩子们通常会有社交障碍,我们要有一定的心理准备。要给孩子时间
3.兴趣狭窄,较刻板,不喜欢变化
孤独症的孩子们兴趣都会比较窄,这种执着是引起问题行为的很重大的因素。
helen特别强调了孩子们不喜欢变化的这个点,(事实上我也认为孩子们最大的障碍就是对于不规则事物的对应障碍)
因此志愿者在和孩子接触时不要轻易改变原定的计划,比如说好了出门,又突然说,来我们看动画片吧
4.五感存在过敏或者过不敏感的特点
因此孩子们有时突然反应异常有可能是因为听到,或者看到了什么而受了刺激
5.生活自理能力较弱。
孤独症的孩子的生活自理能力是需要教授的,这是生活中每时每刻都会发生的内容,因此志愿者在参与的时候也要注意和家长一同做这些方面的强化。
helen还为我们介绍了一些专业性的交流方式
1、系统
简略说图片交流系统就是给有严重语言障碍的孩子,一个语言替代物可以更好的和我们表达自己的意思。helen说专家研究表明图片交流系统的实验结果,不但没有让孩子一辈子都不再使用语言而且还会让孩子更快的学会语言。
其实,我个人认为,工具都不是单一的使用的,图片交流系统只是把孩子原本20cm高的台阶降为10cm了。家长要注意对待的可能不是是否需要降低那10cm的台阶,而是向上行走的力量。
2、利用强化
helen指的是强化训练,属于ABA里面的一个概念。helen希望家长不要因为这个方法与训练动物的方法思路雷同,就有所排斥,实际上,helen认为还是不很一样的,我们只是用一样的手法,但是并不是就等于对待了一样的”动物“
强化又分一级强化——直接物,比如说食物或玩具,二级强化——表扬等精神层面的内容。helen提到,实际上最好的老师,老师本身自己就会是孩子的强化物,孩子喜欢和他在一起。
3、社会故事,任务分析
helen建议大家在家里面做一些社会故事的脚色扮演游戏,比如到学校的场景,扮演老师小朋友什么的,通过这种游戏来给孩子一个处理问题的答案。这样有助于降低外出时的社交风险。
关于孩子们的问题行为,helen认为:其实问题行为就是孩子们在体现一种交流的方式。重要的是屈理解孩子们的行为的目标,功能,和意义。
而我们对待问题行为的时候,不要用强化物来强化。比如,孩子一闹就给他一个好吃的。。。
最后 helen说:每个人都有能力,有资源做孤独症儿童的志愿者。
听完之后,
我的感觉是:其实Aart在从helen不同的角度和层面去关注这个事情,Aart其实在做helen在做的以外的事情,更多在说的是第一个内容里的第五项”每个人都需要被社会接受“
一句话简单,内容却是庞大的。Aart希望成为孩子们和家庭和社会之间的桥梁。我们在细心的一点一点地,潜移默化的把孩子们的生活带给这个世界,也希望把这个世界,不太痛苦的带给孩子们。作为社会的角度如何减轻家人的压力,如何让孩子们更舒畅的成长是我们的重点。
很开心认识helen,只要还有这样的人们存在,我想,未来就是一片光明的。