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深圳应出台自闭症儿童优惠政策
发布日期:2009年5月28日 来源:中国孤独症网 阅读2246次

 

治疗方法
孤独症缺乏有效的治疗措施。在过去的四十年里,有许多的治疗方法被报道,但是常常缺乏有效性的临床证据。许多方法是基于某种病因学假说。由于知识的不断更新,社会对残疾的理解和伦理学的改变,许多治疗方法已经不再使用。
目前对孤独症的治疗通常是一整套精心设计的、涉及多个学科的、结构化的治疗方案。它整合了早期干预、特殊教育、行为管理、社交和沟通技巧训练,精神营养治疗等多个方法。治疗必须是家庭/护理者和专业人士之间的合作。

行为治疗
在过去的三十年里,行为治疗包括对孤独症患者的教育、治疗和管理被有效的使用。它可以减少困难行为,提高社交、沟通和认知技能。
(
) 传统的方法
传统的行为治疗控制环境以增加、减少或保持所研究的目的行为。这种方法被称为“ABC方案。治疗中控制行为的条件或结果或者两者,通过一系列的措施来减少过量的行为或增加行为能力。下面列出了一些最常用的行为治疗的方法。
正性强化:这是强化某种行为时最常使用和最简单的方法。目标行为后伴随有一个愉快的事件,就可以提高这种行为再次发生的可能性。最关键的因素是发现哪些因素是孤独症患者真正感兴趣的。不能想当然的认为我们觉得有趣和奖励性的事情就是对孤独症患者多感兴趣的。例如对常人而言,拥抱或接吻是愉快的,但是对孤独症患者来说就可能是不愉快地。
中断:这个方案用于减少孤独症患者中的不良行为。基本原理是大多数的人在一个行为发生后总是希望得到关注或其他一些正性反馈。如果一个行为发生后没有引起正性反馈,那么这个行为再次发生的可能性降低。儿童将被带到另一个房间或者是房间的其他部分,被冷落一段时间。这种方法实施的前提条件是儿童有能力将行为和被冷落这两个事件联系在一起。一些孤独症儿童认为,一个安静和空荡的空间可能就意味着奖赏,从而导致某些行为的增加以获得孤立。中断疗法作为一个电路截断对家长和儿童来说都是有效的。一个中断或孤立是避免矛盾升级所必需的。它给家长和儿童一个思考冷静的时间,家长有机会思考如何反应是最佳的。中断治疗和其他培养新的或替代性的行为方法一起使用最佳。
促进:这是一种培养完全没有的新行为的方法。有一系列的途径促进儿童的行为。物理促进从字面上理解就是传递动作以指导儿童的新行为。例如,如果我们要教育一个儿童用叉子而不是用手吃东西,那么我们就把手放在儿童的手上,帮助儿童用叉子叉起食物,放入嘴中。口头促进是从口头上告诉儿童如何做。例如,用叉子叉起食物。口头促进必须十分的清楚和简单。仅仅说用你的叉子是不够的,它并没有告诉儿童如何用叉子。指点同样可以促进正确的反应。刚开始使用多种促进方法是合适的。渐渐的,促进将减少。例如,物理促进和口头促进相联合。随着行为的改善,物理促进将减少代之以指点和口头促进。一个年长的儿童,如果他已经学会了一个新的行为,只是需要一些小的线索或提示来提醒他如何去做时,精细的促进将是合适的。例如,在一个教室中,一个经常冲动的脱口而出的儿童已经学会了举起手等待老师点名回答问题,只需老师升起一个手指提示他。
(二)早期干预
针对孤独症儿童有很多早期干预的方法,包括:家庭或学校为基础的方法,特殊的综合性孤独症环境,干预长度从每周4小时到40小时.多数的治疗可以在象征性游戏、语言和社会交流中获得。早期干预计划使用行为和特殊教育技术。专业教育支持对那些在家进行治疗计划的,有着迫切需要的家庭成员或护理者来说是至关重要的。
高强度的行为干预(每周超过40小时,两年以上)是否导致正常功能的恢复目前还存在着争议。行为干预可能会改善症状,尤其是智商测验的得分,但是这些改善是否能随着时间的推移而保持需要验证,需要进行长期评价。尤其是那些评价社会交流和互动、抽象能力、强迫或仪式性行为以及其他的情绪或行为问题的指标。
早期干预的特殊作用需要进一步的研究,尤其是那些不同的治疗导致的不同作用,不同的孤独症亚群,如高功能和低功能组中的不同反应。
(三)特殊教育
针对孤独症儿童的特殊教育计划是老师根据每个儿童的特点而制定不同的问题解决方法来达到特殊的需要。这些计划的目的是提供可以控制的、连续的、高度有组织的教育环境。孤独症儿童的认知情况需要事前进行评估,例如对一个有良好视觉-运动技能的孤独症儿童使用视觉仪器将比口语仪器效果更好。对教育的反应依赖于智力和语言的情况,但是大多数的儿童在进行一定的行为和特殊教育治疗后都有改善。
将孤独症儿童整合到一个正常教育的环境中是令人期待的。是在主流还是特殊教育学校主要依赖于儿童的智力水平。在正常的学校中一些孤独症儿童需要密切的监控和支持。如果没有合适的特殊教育和资源,孤独症儿童有可能会变得更加孤立、分裂和扭曲。
(四)药物疗法
药物治疗只是全面治疗的一部分。全面治疗包括改善交流的训练、行为管理、教育、社交技能训练、日常活动的构建和父母的支持。
在与孤独症相关的不同行为、综合症和精神药理学障碍的药物治疗中,有不同的疗效。只有对症状进行评估和诊断后才可以采用药物治疗。在一定程度上,药物的使用是经验化的,因此在使用药物时必须记录目标症状的基线并进行随访。异常行为的基线评估有利于区分药物导致的行为。必须经常询问可能的副反应。定期的随访可以改善治疗的依从性。

据统计,2009年,全球大约有6700万人患有不同程度的自闭症。我国至少有400万名自闭症患者。深圳市的情况更加严重,自闭症患儿已经超过万人,儿童自闭症的发病率高达0.132%,是全国0.025%的平均水平的5倍多。深圳市自闭症儿童这一特殊弱势群体应当引起社会的关注并给予足够的重视。

  最近,为了解深圳市自闭症儿童的生活、治疗及教育状况,我走访了一些医院、学校,和一些医生、教师及自闭症儿童的家长进行了交谈。据我了解,深圳市自闭症儿童主要面临四大困难。

  其一,家长对自闭症了解不够。表现有二:一是不知道这种病。许多人对自闭症是一种什么病,有什么表现并不了解。因此,当孩子有自闭症的行为举动时,家长并没有认识到孩子已经得了自闭症。二是不接受这种病。据深圳市自闭症研究会最近的一项调查数据显示,深圳市有56.3%的家长接受孩子被诊断为自闭症这一事实,27.2%处于矛盾状态,还有16.5%仍然不能接受。这对于自闭症儿童的早期发现和治疗是十分不利的。

  其二,巨额费用让家长放弃治疗。深圳市有十几家可以提供自闭症儿童训练服务的公办机构,大都采用一对一的训练,平均每小时100元左右。一个自闭症的孩子,如果从两岁时被诊断,至少这种训练要进行到10岁左右,费用就要近20万元。大多数自闭症的孩子家庭,尤其是农村家庭,根本无力承担这么多钱,只能放弃治疗。
   其三,社会的关注和支持不够。原因有二:一是父母不让自闭症孩子跟社会接触。许多家长都觉得,家里有得自闭症的孩子,会被人笑话和歧视,认为是一个见不得人的事情,不敢让孩子和别人接触,对社会关闭沟通的大门。二是一些人对自闭症儿童缺乏了解。自闭症儿童在公共场合,往往会有一些怪异的举动和行为,如尖叫、打人、抢东西。一些人不了解自闭症这种病,时常嘲笑这些孩子。这会使自闭症儿童心理受到刺激,甚至会加重病情。
  其四,无法在正常的教育环境学习。现在,许多的学校都不能接受有自闭症的孩子,认为接受了会影响学校的教学秩序,担心这些自闭症孩子的会出现安全问题。家长担心患自闭症的孩子在学校会受到正常孩子的指责、嘲笑等,使自闭症孩子受到二次伤害,从而越来越封闭。所以,学校不愿意收,家长不敢送。 

  由此可见,为自闭症儿童建立有利的环境,帮助自闭症儿童及早治疗,让他们走进学校,融入社会,仅凭自闭症儿童家长的力量是无法实现的,需要社会各界共同努力。我认为:对自闭症孩子的关注,应该从政府开始,加大宣传,让全社会都关注和理解这群特殊的孩子。在这里,提出几点建议。

  一、建议市政府出台针对自闭症儿童的优惠政策。对自闭症儿童的治疗费用给予优惠,减轻自闭症儿童家长的负担,使自闭症儿童都能得到及时的治疗。支持自闭症儿童研究会等各类民间团体的工作,为他们创造有利的条件,鼓励他们积极为自闭症儿童多献爱心,为自闭症的研究多做贡献。
  二、由政府牵头建立自闭症儿童帮扶组织。将民政、残联、科委、卫生、教育,街道等部门单位联合起来,组成一个强有力的帮扶组织,明确任务,各负其责,统一行动,齐抓共管,对自闭症儿童给予全方位的帮助。
  三、成立公益性的自闭症儿童康复中心。目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治疗,主要靠教育和训练。建立康复中心有利于对患病儿童进行早期干预,使这些孩子能够得到较理想的恢复,掌握一些简单的交流技能和表达能力,最终达到生活自理的目的。
  四、提高自闭症治疗水平。指定自闭症儿童定点康复医院,对有关医护人员进行专门培训,提高医疗水平,使自闭症儿童在比较优越的环境中得到较好的治疗。对自闭症儿童的家长进行培训,让他们掌握自闭症儿童的康复及护理知识,使自闭症儿童能得到全方位的训练。

  五、为自闭症儿童创造良好的学习环境。让自闭症儿童从小就跟正常的孩子在一起,像正常的孩子一样去上学。学校应给自闭症儿童建立一个保护圈。渐渐地,让他们周围的老师、同学都加入这个保护圈里,让自闭症儿童不受到伤害,从小教会自闭症儿童生活的本领。还应开展符合自闭症特点的职业技能培训,使他们能早日融入社会。

  六、动员社会力量帮助自闭症儿童及其家庭。以社区或学校为单位,开展一帮一,大手拉小手等有益活动,为自闭症儿童伸出温暖的手,帮助他们早日康复。充分利用电视、报刊和网络等媒体加强对自闭症的正面宣传。让人们了解自闭症的知识,理解自闭症孩子的行为,关注自闭症儿童,自觉为自闭症孩子献爱心,形成有利于自闭症儿童的社会环境。

  孩子是天使。自闭症儿童也是天使,只是翅膀受了伤。希望全社会都献出爱心,让他们也能飞翔。

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