(记者 崔逾瑜 实习生 石小利)他们是孤独的花朵,沉浸在自我的空间里,能看到东西却视而不见,能听到声音却充耳不闻,能与人交流却闭口不言……
儿童孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病,又称自闭症。4月2日,第二个“世界孤独症日”,让我们把目光投向这群特殊的孩子们。
近在咫尺远在天涯
大眼睛、浓眉毛、苹果脸,一个可爱的小男孩正在教室里到处跑动着。“你觉得他和正常孩子没区别,因为你才看见他三分钟而已。”湖北省孤独症儿童康复中心的沈薇老师告诉记者,这个男孩名叫浩浩,4岁半,来自黄石,患有孤独症。“浩浩!”记者试着与他打招呼。男孩停了下来,眼睛木木地望着别的地方,感觉那么遥远,顿了顿又开始到处乱跑。
其实浩浩一岁时,与正常孩子差不多,会笑会闹,会“咿咿呀呀”地叫喊。可到了两岁半还不会说话,不会与人对视。“跑遍黄石所有医院都没有结果,后来在北京一家大医院终于查出来了。”检查结果令浩浩的母亲陈女士险些窒息:儿童孤独症。
此后,陈女士向单位请了长假,抱着试一试的想法,把浩浩送到湖北省孤独症康复中心。白天陪儿子上课,晚上陪儿子锻炼,照顾他的起居饮食,一天又一天重复着同样单调的日程。陈女士仍旧用坚毅的口吻向记者表示:“上天降临一个天使给我,让我比常人更有承受力。”
康复中心最大的孩子名叫小伟,已经14岁了。记者问他叫什么名字、今年多大时,他只是目光胆怯地看着辅导老师。当老师递给他一块饼干,伸出大拇指称赞“小伟真棒”时,他才会小心翼翼地回答这些简单的问题。
爱是唤醒他们的精神良药
据估计,全球有3500万人患有孤独症,而我国约有至少400万名孤独症患者。据不完全统计,我省患有孤独症的儿童有上万人,从1997年湖北省孤独症儿童康复中心挂牌成立起,该中心共确诊患儿2000多例。经过治疗后,其中有20%的孩子能正常入读幼儿园和小学。
孤独症通常3岁前发病,关于病因仍旧是一个世界性的医学难题,通常男孩和女孩的患病比例是4:1。李丹介绍,由于国内没有专门的孤独症老师培训,康复中心只能从国外的书籍、经验中学习,给患儿各种不同的形式训练,如游戏教育、体育运动、音乐、美工、色彩等。最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,但这往往需要花费家长毕生的精力。李丹告诉记者,孤独症是终身顽疾,没有痊愈一说,早发现早治疗可能康复效果会好些,能基本生活自理就很不错了。
天天今年4岁半,他从2岁4个月就开始接受治疗。之前,小家伙完全没有语言表达能力,变换环境就大声尖叫。经过半年强化训练后,他终于能开口讲“你好”、“谢谢”、“再见”等口语了。“再过段时间就可以接出去上幼儿园了。”天天的爸爸看到儿子的进步,信心百倍。
“怀着永不放弃的希望,创造生命的奇迹。”省人民医院精神心理卫生中心主任徐顺生总是这样鼓励孤独症患儿的家长。
来自赤壁的一位患儿家长为听到孩子开口叫一声“妈妈”,竟然训练了孩子长达两年时间。“虽然孤独症病因不明,也没有特效药。但爱是唯一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”这位母亲的泪光,满是坚韧。
期待全社会的共同关注
记者在采访中了解到,对于“儿童孤独症”,十人中大概有九个会摇头。正是由于对孤独症的不了解,人们对这一特殊群体关注较少。而这些孤独症患者,社会给予他们的出路相当狭窄,从上幼儿园到上学、治疗,孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着。
另外,对孤独症的救治尚只停留在民间层面,未上升为国家行为,也未被纳入医保范围,很多家长由于负担不起较高费用而放弃治疗。
对于更多的孤独症儿童家长来说,更严峻的现实是,随着孩子年龄增大,他们如何自食其力还存在严重问题。沈薇说,孤独症儿童给人印象最深的是刻板行为和惊人的机械记忆能力。如果训练得当,完全可在社会中生存。在国外,很多孤独症患者都能从事工作,如门卫、整理货架等,而且十分称职。