现实状况很残酷
这是一群患有先天性疾病的特殊孩子,又被称为“星星的孩子”,因为他们就像传说中的外星人来到地球一样,
不认识这个世界。他们沉浸在自己的世界里,旁若无人。因先天存在交往与语言障碍,他们被有形无形地隔离
在普通人群之外。
孤独症人群近年来正在急剧膨胀,在调查了解到宜昌就有孤独症孩子100多人,而且这个数据还在增加。 因误解、
体制约束等种种原因,他们很少被带入公共场所,难有学上,家庭成为最后的避难所。
巨大的经济和精神双重压迫,孤独症人群所在家庭异常脆弱,风雨飘摇中难免陷入支离破碎的境地。少数坚韧的
父母负重前行,期待着社会伸出更多的援助之手。
精神残疾。
孤独症从上世纪40年代在美国发现首例起,至今发病原因仍不明确,还未找到一种有效的药物治疗方法。目前,
最有效的治疗方法是幼儿期行为康复训练的早期干预、学龄期特殊教育康复训练,使症状得到改善。
2006年底美国国会通过《与孤独症搏斗法案》,这是美国有史以来首次为单一疾病全面立法,同时还为孤独症
研究所拨款10亿美元。2006年底我国正式将孤独症列入残疾目录。2007底联合国大会通过决议从2008年起将每
年的4月2日定为“世界孤独症日”。
联合国公布的数据显示,儿童孤独症患病率为1/150,据推算,目前全球有4000多万人患孤独症,中国约有260
万孤独症儿童。而据专家介绍,宜昌市每年被诊断为孤独症的儿童有100人以上。
专家研究发现,7岁之前干预与否对患者成年后的生活质量高低密切相关。40%的人群通过科学的坚持不懈的特
殊训练后,可以提高患者生活自理和自立的能力,能够从事一些无需更多交待的工作,如图书馆管理员、超市理
货员、调音师等等。
融入社会道路艰难
但孩子越来越大,仅靠家长和学校的力量无法解决问题。他们期盼社会能伸出援助之手。
针对孤独症儿童,需坚持医疗、特教和康复三位一体,其中孤独症儿童社会功能的建立,让之融入主流社会最为
重要。
通过对2004年到2007年在其机构接受系统康复训练的95例孤独症孩子的分析研究发现,回归到社会上的孩子与未
回归到社会的孩子,在语言、游戏及人际关系合作行为等方面均有非常显著性的差异,前者明显好于后者。
渴望政府和社会关注
儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视,不与
别人交流,有一些刻板行为,如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿
以来,该疾病逐渐被精神医学领域所认识,并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈,
需要终身干预,很多患者虽然干预的效果很好,但是他们的社交仍然有问题。
中国孤独症儿童的发病率是1.5‰,近几年来,孤独症发病率一直在上升,但具体的病因还一直处于研究阶段。
据了解,中国残疾人联合会今年年初表示,每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。希望到那时,这些
子能有一个良好、宽松的生长环境。