这是一群真正孤独的孩子。无论置身于多么喧闹的场合,他们总是漠然孤立,
仿佛 一切与已无关;他们不与人对视,眼神飘来荡去几乎从不停留,仿佛没
有什么能吸起他们的 兴趣;他们有时也会哭和笑,但传达的信息却不是悲伤
和喜悦;他们不是哑巴,但会从某一 天开始突然终生不语;他们会不知疲倦
地重复一个动作,自己的十根手指会让他整天痴迷, 沉醉于不为我们了解的
孤独封闭的世界中。
在博爱特校,总可以听见一阵阵的喧闹声,就像一家热闹的幼儿园。可是大声
歌唱、说话、跳舞的,几乎全是老师,在这么热闹的环境里,孤独的孩子仍然
在他们孤独的世界里,那四处游移的眼神中传递的漠然,就像他们身处另一个
世界,周围的一切全然与已无关。
灵灵一岁半时便会叫妈妈了,电话铃声一响,她会拿起电话亲切的“喂!”妈
妈上班时,总会给她说:“妈妈要上班去,你在家乖乖听姥姥的话,好不好?”
她会声音很响亮的回答:“好!”下班时,她若在院子里玩耍,看见妈妈,会远
远的就喊:“妈妈,抱。”听着孩子稚嫩的声音,这位幸福的母亲感觉生活是多
么的美好惬意。然而在孩子不到两周岁时,就发觉她的语言渐渐减少,以前会说
的词都不会说了,就会喊个“妈妈”。领到外面玩时见人也不喊了,怎么教也不
说,总是笑眯眯的害羞似的抱紧妈妈,邻居都说,金口难开,晚说话的孩子聪明,
长大了就好了。家人也总觉得既然她小时候会说话,大了也肯定会说,总是抱着
侥幸的心理想孩子会好起来的。但一直到将近三岁,他再也没有叫过一声妈妈……
焦急的妈妈抱着他四处求医,后来才知道他患上了孤独症。知道了孩子的病情,简
直就如五雷轰顶,全家人陷入了绝望之中,美好的希望瞬间就都成了泡影。灵灵妈
妈更是终日以泪洗面,望着年幼无知的孩子,她不知道今后的路如何能走得下去,
总是在问自己:“我活在这个世上还有意义吗?我还有没有活下去的必要?”轻生
的念头在脑海里想过无数遍,每一次都是家人的安慰与鼓励才使她走到了今天。
2007年听一个朋友说起深圳电视台播出了一个“大爱无疆”的节目,节目中介绍的
是湖北宜昌博爱特校,是一所训练自闭症孩子的特殊学校以及冉校长的亲身经历。
灵灵妈妈经过在网上的仔细查阅后,发觉学校各方面条件都很不错,随后一家人于
10月份来到了宜昌。
灵灵看上去非常漂亮可爱,大大的眼睛眨巴眨巴,就像她的名字一样灵气逼人!
刚入校时,她的一些刻板行为也让老师头疼了好久。灵灵特别喜欢角落,上课时坐
在角落的位置,玩耍时喜欢躲在角落,就连上卫生间也喜欢蹲在最里边的厕所,更
让人不可思议的是她只上家里的卫生间和学校里她认定的卫生间。一次学校在外组
织活动,整个上午全校师生都在外面,她居然憋了整整四个多小时,也不愿意去外
面的卫生间,最后憋到尿湿裤子。
针对这一问题,老师狠下决心,无论如何也要引导她学会接受新事物。还好,灵灵
是只小馋猫!在学校,老师会刻意不让她上认定那个认定的卫生间,灵灵开始发脾
气了,使劲敲打自己的头。老师捉住她的手制止她的行为。刚开始灵灵的态度非常
强硬,但是在老师的坚持了一个小时后,她认输了。而灵灵的刻板行为并没有因为
这一次的坚持而改善,她居然会趁老师不注意的时候偷跑去认定的卫生间,要么就
憋着,等着回家再上厕所。这样灵灵尿裤子的次数多了,妈妈有了疑问。但是在老
师向家长说明了一切原委后,妈妈含着泪花紧握着老师的手:“谢谢老师,为了孩
子,我一定全力配合学校的训练!”
试问,天下哪个妈妈不心疼自己的孩子?但是为了孩子的明天,再疼也要忍着啊!
在家长的支持与配合下,老师每天坚持引导灵灵的行为,经过长达两个月的时间,
灵灵终于接受了上任何卫生间!也许灵灵的心里对老师和妈妈都有过埋怨吧,但是
你要知道我们都是因为有一颗爱你的心啊!唯有充满爱心的艰苦训练和不懈努力,
才能真正让你们走出孤独的世界啊。
灵灵的小脑发育不全,每天都得一日三次的服用药物,在药量及服用时间上都有严
格的控制。灵灵妈妈的手机上定了三个闹铃:早上8:15,中午12:45,晚上9:15,
另外还专门买了一个闹钟定下起床闹铃。通过家校沟通本上的记载,灵灵妈妈每天早
上七点就得起床为孩子准备早餐,而晚上要等灵灵吃完药睡觉后,自己才能洗漱休息。
可灵灵晚上的精神不比白天差,有时候会闹腾到半夜。为了孩子的教育及生活开支,
爸爸在山西上班,体弱多病的妈妈只身一人背井离乡照顾灵灵的生活,一个女人带着
孩子有多少心酸啊?而一个女人独居异乡带着孤独症孩子又该有多少心酸啊?
灵灵妈妈说:“我是不幸的,而我又是幸运的!不幸的是灵灵是孤独症孩子,幸运的是
在我的身后有一个支持我的爱人和家庭,幸运的是我来到了博爱特殊教育学校,有你
们,我才能坚持走下去;有你们,我的世界才能看见彩虹!……”
记得一次语言课上,老师引导灵灵发“妈妈“音。老师手中拿着虾条,当她发出音时,
便奖励她一根虾条。刚开始语言基础训练时,灵灵不仅不配合,还用尖叫撞头等过激行
为表示反抗,要么就是哭闹不止,老师不怕她哭,就怕她不愿张嘴,为了让她领悟到发
“妈妈”音的口部动作,老师只有用手辅助她的嘴巴一张一合,哭声就变成了“MAMA
MA”音,老师很夸张的表扬他“灵灵,真棒!”,然后奖励她一根虾条。开始一段时间
她坚持哭闹,而老师也坚持去辅助引导她发音,慢慢地,为了吃到虾条,灵灵常常是一
口气发出十几声“MAMA”,但是只有她清楚的发出“妈妈”音时,老师才会给她奖励。
为了引导她正确发“妈妈”音,每当她发出一连串音时,我会让灵灵看着我的嘴巴,并
用手辅助她只发出“妈妈”音,但是她依然不懂“妈妈”意味着什么,好像就是为了那
根虾条。其实这是条件反射的第一步,经过千百遍的重复训练口型发音,她才学会了发
“妈妈”音。
为了让她才懂得“妈妈”的含义,每天上学放学,老师都会引导她看着妈妈,一遍一遍
的让她喊“妈妈”。按照老师要求,灵灵妈妈提供了自己的照片作为认知教具。上课时
老师让灵灵一边指着照片,一边叫“妈妈”……当灵灵又一次奔向妈妈,亲柔的叫出
“妈妈”的时候,妈妈的满腹的心酸与激动得到了释放,一滴滴泪珠划过脸庞!看着灵
灵妈妈满脸幸福的样子,我欣慰的笑了,一切的坚持在那一刻有了收获!
灵灵除了对老师家长有亲情感和依赖感外,不喜欢和小朋友们一起玩,甚至连小朋友的
手都不愿意牵。同样,我利用她爱吃的特点来引导她。我先牵起涵涵的手,然后牵起灵
灵放在我的手里后,马上表扬她“灵灵真棒,和涵涵牵手了!”,与此同时奖励一颗QQ
糖!一遍,两遍,三遍……终于,只要我说“和涵涵牵手”,灵灵就会主动牵手。在音
乐律动课上,唱起“洋娃娃与小熊跳舞”,老师会引导小朋友牵起她的手转圈,让她在
音乐的旋律中体会快乐!
经过一年多的训练,灵灵有了明显的进步。以前她爱玩肥皂、牙膏、滋润霜,常常抹得
身上、床上、墙上到处都是,家长是深受其害。现在这些东西都不乱抹了,用完了还能
主动放回原处。自己的玩具玩完以后也不到处乱扔,都能收拾得整整齐齐放好。以前理
发都是理发员追着她理,并且哭哭啼啼,拒绝理发,现在能乖乖坐在椅子上直到理发完
毕……对于孩子的变化,我们是看在眼里,喜在心头,孩子的每一点进步都凝聚着家长
与老师的心血和汗水。
也许因为妮老师和他妈妈一样都戴着眼镜的缘故,平时灵灵特别喜欢黏着她,经常对她
念叨:“妈妈抱,妈妈抱!”而妮老师对他也会多添几分疼爱。平时有什么好吃的好喝
的都会留给他,可没想到的是,时间一久,他对我产生了依赖感,每当妮老师抱别的小
朋友或者牵着别的小朋友,他就会哼哼唧唧,或故意做一些夸张动作,引起妮老师的注
意,并用尖叫等偏激方式宣泄他的不满情绪,这样的情况出现几次后,妮老师意识到事
态的严重,必须从表面上对他凶一点才好,不能助长他异常的行为习惯及脾气。因为疼
爱他,更希望他早点走出孤独的世界,早日走进幼儿园的教室。
灵灵妈妈期待着孩子可以像其他孩子一样上幼儿园,可是现实却总是残酷的。某小区幼
儿园以前接收过孤独症儿童,但其他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童,上课总跑来
跑去,纷纷来到园长办公室投诉,有家长甚至要让孩子退学。无奈之下,幼儿园只能送
走孤独症儿童。
一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要,经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需
要的就是与人的沟通交流。孤独症儿童需要一个接纳他的环境,只有进入社会才可能走
出自己孤独的世界。但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门,必须要社会各界
的帮助,让他融入正常人的生活中,才能刺激他打开那扇门。
这是一群不为人所了解的孩子,但他们最需要为社会了解和接纳。他们是最严重的一种
残疾,但他们的生活教育补助,国家政策至今空白。他们生就孤独,但绝不能再孤独地
面对世界。
所幸现在关注这群孩子的社会人士越来越多,有的甚至称他们是“折翼的天使”!
我希望,人世间永远没有“孤独”,也许,我们的孩子就不再会寂寞;
我希望,天空中没有繁星,也许,我们的孩子就不会叫做“星儿”;
我希望,世人的目光再单纯一些,也许,我们的孩子们将不会有恐惧。
当一切希望变为不可实现,
我希望,我们的“爱”之花,和幸福一起,和欢乐一起,和平安一起,
盛开在孩子们的心中,融化你们内心的孤独;
我希望,我们的春天之花,抚慰家长老师疲惫的心灵,
我希望,我们的心永远比大海宽阔,孩子们的路永远比我们心更广阔!