温洪
中国精神残疾人及亲友协会主席,孤独症委员会主席
虽然我们必须面对现实，承认“孤独症终身不可治愈”，但是绝不能从此自暴自弃，毫无作为，眼睁睁地看看孩子被病魔毁掉，去过一天比一天凄惨的日子。值得庆幸的是，全世界的研究和实践一致认为，康复训练对于改善孩子的心理和行为，减轻孩子的症状和问题都是有效的。
我们在日本“榉之乡”更是看到了一群重症孤独症人士自立自强的榜样。机构成立的前五年，由于这群孩子病症太过严重，工作人员每天像救火队员似地忙着扑灭各种灾祸，解决不断产生的问题。
如今二十五年过去，当年行为问题十分严重的孩子现在过着集体就业的生活，能够制作大型集装箱底托，在工作和生活中互相配合默契，有的甚至还能从事一些高附加值的电子原器件 制作。劳动所得报酬除了付出自己的生活费之外，每到过年过节还能请自己的父母吃上一顿。当然，“榉之乡”的运营很大程度上靠着日本政府补贴和社会福利政策，但是这群先行一步的孤独症人士给了我们极大的鼓舞，使我们看到只要路径对头，病情再重也不是毫无出路。
只不过，前进的道路上荆棘重重，我们必须下定决心，不怕牺牲，并且持之以恒，杀出一条血路来，才有可能看到光明。科学规划，方法得当，从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。
我们承认了孤独症的“终身不可治愈”，也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念，然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。
现在有些家长朋友，一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实，不断地在北京，上海、广州等地的大医院反复求医。当一旦几家权威一致认定为孤独症时，又陷入了空前的绝望。绝望过后是不甘心，然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作，有的还卖了房子，认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”，结果如愿之人廖廖无几，有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退，于是家长们再度陷入绝望之中。
这是许多家庭经历过的一般过程，是正常的也是自然的。但是，如果不能尽早觉悟，从这样一个恶性循环之中早日脱身，就有可能不仅孩子没有治好，大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。
其实，孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确，方法是否得当。国内现有一些比较成功的案例如南京的张戈、北京的李景林、还有杜佳楣女儿等，都是家长理念先行、科学训练的结果。所以，家长在得知孩子是孤独症后，首先要调整好自己的心态，既承认现实又坚定信心，根据孩子自身的特点，从“一生”的角度规划眼前的训练，不能“拔苗助长”，更不能制造高强度的心理压力，还要放弃一些不切实际的希望，舍弃一些不必强求的“规范”，更重视如何与环境相融和社会性功能的开发，而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。
特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为，把劲都使在“纠偏纠短”上面，而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废，换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。
总之，每个孩子病情程度不同，表现也不同，应当根据不同特点制定个性化的训练方案，并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此，无论送到什么样的机构，家庭训练永远都是第一重要的。提升境界、携手合作，为全中国孤独症孩子打造一片全新天地。
作为一名家长，我能深深地体会到，要说不幸，我们比孩子更加不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨，至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长，年年月月时时事事地面对孩子的各种问题，为他们的无法正常生活而无时不刻地经受着“椎心之痛”。还要去应付社会上的各种不解和不公，还要去筹措高额的治疗与训练费用，还要程度不同地放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者，而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。
但是，家长的振作是孩子真正的依靠，我们责无旁贷，没有放弃的权利，所以我们必须坚强。也正因如此，无论是在中国还是在全世界，家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着，孩子们就永远有属于自己的一片天。所以，我们只能是“生命不已，挺立不止”，这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。
我在这里还要说的一句话是：我们不能老是“独自挺立”，家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来，把眼界放宽一点，把心胸放开一点。看一看全中国，看一看全世界。美国最新公布的数据是每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者，如此推算起来，中国孤独症人群是一个惊人的数字。试想一下，如果这样大的一个人群由“我”变成了“我们”，那是何等强大的一支力量！我相信，孩子有了“我们”就将不再孤独，而我们有了“我们”将无坚不摧！
所以，我以一个家长的身份请求大家：不仅为自己的孩子，也为更多的孩子做一些事情；不仅要团结起来，还要组织起来；希望各地有更多不同形式的家长组织涌现出来，不等不靠，创造条件开展工作。让我们真诚地携起手来，摒弃自怨自艾和牢骚指责，站在全局和长远的高度，努力做攻坚克难的开拓者和建设者，为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天！
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