如果可以交换，我愿意用自己的生命来换取孩子的健康！如果上天怜惜，我祈祷我可以比我的孩子多活一天，那么，我就可以照顾我的孩子。

家里有一个正常孩子，家长不容易，更何况有一个自闭症孩子呢，那更不用说。我作为自闭症孩子家长，跟许多特殊孩子家长一样，有着多少不为人知的艰辛和无奈，承受着常人无法想象的压力，经历着局外人无法理解的酸痛……在孩子被确诊为孤独症时，和大多数家长一样，我也曾经历过怀疑、逃避、观望到最后面对现实的漫长路程。与自闭症抗争已经是我们的责任，也是我们生命最重要的一部分。

孤独症又名自闭症，它是一种广泛性发育障碍，涉及到神经、情感、感知觉等多方面。主要障碍为语言、沟通障碍和刻板等异常行为。 到目前为止，孤独症依然是世界难题，病因不明没有特效药物，中重度患者终身需要陪护，摆在家长面前的是一条漫长的康复之路。

我的孩子是一个典型自闭症孩子。起初，其生活完全不能自理，无语言，听不懂任何指令，自伤行为特严重。四五岁的孩子不会吃饭，也不吃饭，整天叼着奶，我和家人试图换掉奶瓶用杯子冲奶粉加其他副食为他补充营养，他又哭又尖叫、用头撞墙、用我的手顶下巴，把我的手和他下巴都弄得青一块紫一块，伤痕累累。我养了他这么大，他不认识我是他妈妈，他拿一颗小树枝竟然可以不累不饿不渴玩一整天，完全生活自己世界里，他走不出来我走不进去。种种揪心绝望的感觉，眼泪都流干了，一块块血淋淋的伤疤，撕开依然会疼痛，不堪回首。

孩子是无辜的，生活还得继续，很庆幸找到了博爱特殊教育学校。通过专业系统的康复训练，不到一个月时间，我的孩子他会自己吃饭了，老师打电话给我报喜，我竟然不相信自己的耳朵，放下电话放声大哭，这一次是喜悦的泪水。如今，孩子还在持续训练，他会上厕所了，会洗漱了，会穿脱衣服了，能够用简单语言表达自己要求，会写自己的名字了，还能够帮助妈妈做一些家务活……，他 一直在进步。在孩子进步的同时不仅有家长满载的信心和勇气，持之以恒，不断坚持地向前走下去!感恩遇见博爱学校；感恩博爱老师的付出；感恩孩子的努力；感恩家长之间的鼓励以及各级领导和社会各界关注和帮助。

家长们目前仍然存在着重重困难需要得到帮助与解决。主要有以下几个方面：

1、经济。尽管国家能给予一定的康复治疗补贴，但一个家庭在自闭症康复治疗上的花销早已远远超出他们的承受能力。同时补助的康复训练费用也是有限的，如学生名额有限，时间有限。年龄有限。特别是目前大龄孩子补助一片空白。

2、政策。国家关于残障儿童政策逐渐完善，但真正落实下来还有些困难。如低保，医疗保障，享受同龄孩子九年义务教育等。

3、人文关怀。虽然媒体不断宣传，有不少社会人士了解自闭症，但真正能接纳自闭症孩子并不多。孩子无法真正融入社会。

4、家庭支援。几乎为零，目前就是相关机构小打小闹在做。其实天天面对这样的孩子，家长们的内心很脆弱的，面对经济、精神双重压力，家长的内心是无助、是最需要关心的，特别希望社会帮助与关爱！

孤独症孩子的家长大多是孤独的，在生活的很多方面，自闭症儿童的父母都只有观望的份儿。他们的孩子不在足球队，不能参加歌舞表演，不能邀请朋友聚会。他们没有机会在孩子们玩耍时与其他孩子的父母一起逛街，也无法参加大型、热闹的家庭聚会。简而言之，对于自闭症孩子的爸爸妈妈们来说，围绕孩子转就是他们生命的一切，更谈不上生活质量和幸福指数。