他们看得见,却不愿和你对视;他们听得到,却总是充耳不闻;他们有语言,却很难和你交流;他们有行为,却总与你的愿望相悖……我们无法解释原因,只好唤他们是“星星的孩子”——宛如天上的星星一样,待在自己的世界里,独自快乐、忧伤。
4月2日,是世界自闭症日。宜昌的自闭症儿童的情况如何?怎样做到早发现、早干预?他们未来的生存保障到底在哪?昨日,记者进行调查采访。
16岁少年不曾叫过爸妈
从外表看,6岁的星光(化名)和其他正常孩子一样,圆圆的脸蛋,大大的眼眸,笑起来天真可爱,让人无法将视线从其脸上移开。然而,当你打算进一步和他说话,你会发现他的眼神总是飘忽不定,对你的声音似乎充耳不闻,有一种“虽然面对面,却怎么也走不进他们心中”的感觉。“目前,像星光这样的孩子在宜昌博爱特殊教育学校里有很多。”宜昌市优抚医院儿童心理专家、精神科主任医师佟圣丽介绍,自闭症患儿,外表看起来再正常不过,但若想与他们沟通,需要很长时间的努力。
语言障碍、沟通障碍、行为刻板,一直是自闭症的三大核心缺陷。“要么不会说话,要么语言混乱。”记者了解到,在宜昌博爱特殊教育学校里,由于错过最佳康复年龄时机,曾有一个16岁的患自闭症的孩子,从出生后就没有叫过爸爸妈妈。
宜昌2500多患儿需关爱
自闭症是发生在儿童早期的一种广泛性发育障碍性疾病。它的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。宜昌市残联康复部部长汪清斌介绍,据保守估计,宜昌有7000多自闭症人士,其中自闭症患儿有2500多人。这需要社会给予关注。“当孩子成了自闭儿,一个家庭几乎被拖垮,除了经济原因,更多的是精神已疲惫不堪”。在汪清斌看来,“如今还在坚持的家长都非常了不起,因为照顾这样的孩子,哪怕缺少一点爱和恒心都会彻底放弃。”
据了解,20年前,自闭症发病率仅为万分之四到六,而近些年,发展到千分之一左右。这意味着,每一千个人中,就有一个是自闭症患者。
事实上,在自闭症患儿中,70%以上存在智力障碍。“他们在遇到问题或困难时,却不会通过语言表达自己的喜怒哀乐。”宜昌市自闭症儿童康复中心、市博爱特教学校办公室主任谭玲丽表示,他们通常会用旋转等常人眼中不合理行为表达意见。
0-6岁是干预的黄金期
怎样发现自己的孩子有无自闭症倾向?儿童心理专家佟圣丽强调,要尽早让孩子到专业机构诊断评估,然后送到专业康复机构进行训练才是关键,0-6岁是干预的黄金期。“发现孩子‘目中无人’,要考虑自闭症。”谭玲丽则建议,平时父母应当加强对孩子的观察,如果发现孩子1周岁时无法跟父母进行眼神交流,当父母呼唤其名字时,孩子无法产生反应和应答的表现,无法识别父母的手势。
此外,小孩无法对外界刺激做出正常的反应,比如在大街上不会对闪烁的灯光感到好奇,和小朋友在一起时,并不注意别的儿童,而是更多地摆弄自己的玩具、物品。尤其是到了该说话的年龄还不会说话,就要提高警惕。
扶持“星星的孩子”就业
自闭症患儿虽然有天生缺陷,但经过长期康复训练,可以逐渐融入社会大家庭。那么,当这些特殊患儿长大以后,他们的出路究竟在何方呢?“很难就业,基本上没有企业愿意接纳,当他们接受康复训练,长大成年,却面临无处可去的状态”。从事多年自闭症康复训练,宜昌市博爱特教学校校长冉存英深有感触。
宜昌市博爱特校成立了“支持性就业部”,有意识的对大龄学生进行技能培训,对学生进行评估后选取了12名预备就业人员,并建立了学生档案。在市残联的支持下,“雨人筷乐”餐厅作为首个“支持性就业”试点开业。
据悉,市残联已将市博爱特殊教育学校作为试点,积极探索残疾人“庇护性”用工新途径。将对承办机构给予资金、场地租赁费用、请专家讲课、送辅导员外出学习等方面支持。
(记者李涛)