当前位置:首页 > 新闻中心 > 媒体报道
“星星的孩子”渴盼走出孤独
发布日期:2013年12月6日 来源:转载三峡商报 阅读2026次

   

   

孩子们和老师表演《星星的愿望》

 

  在我们身边,有着一群特殊的天使,他们彻头彻尾地生活在自我的世界,对五彩缤纷的外部世界视而不见、听而不闻。他们是自闭症患儿。这是一种精神残疾,绝大多数患者生活不能自理,终身难愈。
    这些孩子是最孤独的,上帝关上了他们的这扇门,谁来给他们打开那扇窗?在又一个世界助残日来临之际,让我们一起走近这些孩子。
16岁少年从未和父母说过话
    在宜昌市博爱特殊教育学校,4岁的小星在一群孩子中显得格外突出,他圆圆的小脸,大大的眼睛,看起来干净又漂亮,他甚至会对着你露出灿烂的笑容。然而,当你走近他亲切地和他问好时,却怎么也找不到他眼神的方向,更别提回答你的问题了。校长冉存英说,小星是典型的自闭症患儿,外表看起来再正常不过,但若想与他们沟通,却绝非易事。“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相悖。”有人曾这么总结孤独症儿童的行为。语言障碍、沟通障碍、行为刻板,是自闭症的三大核心缺陷。
    冉存英介绍,来这里的孩子多数两三岁还不会说话,即使有语言,也是混乱的。16岁的小涛是这群孩子中个儿最高的,谁能想到,浓眉大眼高鼻梁的他,从出生后就没有跟爸爸妈妈说过一句话!但是到医院检查,他的器质没有任何问题。
患病几率千分之一
    自闭症,又称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍,已成为“成长速度”最快的儿童障碍疾病之一。“20年前的自闭症发病率仅为万分之四到六,而近些年发展到千分之一点一三,也就是说,每一千个人中,就有一个是自闭症患者。”冉存英说,“宜昌自闭症的发病率也呈上升趋势。近几年,宜昌典型自闭症患者有近两千人,而有自闭症谱系障碍的患者达四万人。”
    而它的发病原因医学界没有定论,目前世界上还没有能够完全治愈自闭症的方法,最有效的方法就是早发现、早干预,0-6岁是干预的黄金期。“从1岁多其实就可以发现,比如说有的孩子不看人,总是自己玩自己的,对亲人不依恋,或是重复某一个很刻板的动作,有的过度地安静,有的表现为过度地兴奋,等等很多这样的状态,跟正常孩子生长发育有异样的,都要引起家长重视。”市残联负责人表示,市民如果发现孩子有这样的状况,可以到市中心医院、市第一人民医院、市妇幼保健院、市优抚医院对孩子进行专业鉴定。一旦确诊后,最好及时到自闭症儿童康复中心接受专业训练。目前我市有两所这样的学校,分别是宜昌市博爱特殊教育学校、七彩自闭症儿童康复中心。
孩子的明天谁来照料
近日,记者来到宜昌市博爱特校时,“太阳班”的孩子正在模拟“逛超市”活动。“10块钱买一包标价5块钱的薯条,还剩多少钱?”这样的事情,交给一个正常的四五岁孩子应该就能做好,但是教会那些十几岁的自闭症孩子,却需要好几个月,甚至更长,有的甚至始终学不会。“等我们老了,我们的孩子可怎么办啊?”孩子的将来是家长们最大的担忧。他们最大的希望就是孩子将来能够自食其力。然而,现实非常残酷,目前自闭症仍是一个世界性难题,调查显示,即使经过系统的训练,多数自闭症儿童成年后依然不能具备正常人一样的能力。“患儿回归主流社会困难大。”专家称,“错过了治疗自闭症的黄金期,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时地进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。”
专家:大爱是康复良方
    摊上自闭症患儿,是社会的不幸,更是孩子和家庭的惨剧。很多家庭因为有了自闭症孩子,整个家庭都封闭起来了,有的不上班了,哪怕上班,也几乎没有了社会交往。一些家长不堪压力而离异,更有的父母双双弃子,将孩子留给了年迈的老人乃至遗弃。最极端的是,家长在绝望中想带孩子同归于尽。
    宜昌一业内人士称,这些家长的行为看似在逃避,但又从另一个侧面反映了当今社会对自闭症儿童及家庭的关怀远远不够。当这些特殊的孩子越来越多,已演变成社会问题时,更加需要政府与社会各界的关注和接纳。 令人欣慰的是,近年来,自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视。省残联副巡视员杨霞说,0-6岁残疾儿童抢救性工程里面,就把自闭症纳入了这个工程的抢救对象之一;虽然对于训练以后到了7-15岁,没有相关项目,但现在国家正在做这个调查,看这样的孩子需要什么样的帮助。对于16岁以后的自闭症孩子,确实是没有劳动能力的,有康复托养、日间照料这样的机构提供帮助。
    无论是家长们的担忧,还是专家们的考虑,自闭症作为一种严重的社会问题,其化解途径,一是康复训练,二是对患儿将来的生存考虑。社会问题需要社会来重视和解决。顶层设计和有序推进,是官方及相关组织应做的工作。都来关心、关爱和帮助自闭症患儿,则是社会和大家的事。
    爱,是消除孤独的灵药。“孤独”的天使们,等待着更多的爱。(文中自闭症患儿均为化名)
(记者雷惠敏实习生刘颖)

 

咨询:13117285258(冉老师) 15997592853(谭老师)
地址:宜昌市点军区五龙大道残疾人康复中心9楼 邮箱:ycbatj2003@sina.com
Copyright 2008-2024 宜昌市点军区博爱特殊教育学校 版权所有
鄂ICP备13003308号-1   鄂公网安备 42050402000041号
技术支持:五环网络公司  
关 闭