深圳市自闭症研究会近日发布了《深圳市自闭症人士的服务现状》研究报告,这一报告对当前深圳自闭症人士的服务现状进行了有针对性的数据采集和调研分析,报告显示,不少自闭症服务机构均面临行业资源匮乏、人才流失、资金困难等问题。而自闭症服务机构则呼吁政府建立起更加完善的自闭症保障体系,同时也希望社会给予自闭症人士更多的理解与包容。
自闭症服务机构面临重重困难
调查报告涵盖了深圳相关调研数据1252份,研究对象涉及深圳14家自闭症人士康复机构、151名从业人员,322名家长以及765名小区人士。报告显示,自闭症家庭目前都面临着较大的经济压力,有将近20%的家庭甚至在康复训练方面的支出已经超过了家庭总支出。而目前自闭症的康复训练机构大部分是由家长创办,深圳的相关机构多数已获得合法身份,虽然可从学费里获得经费来源,但依然面临资金困难问题。
同时,调查发现,针对大龄自闭症人士的服务严重不足,在深圳,为16岁以上大龄自闭症孩子提供服务的机构较仅有3家。而自闭症服务机构普遍都被行业资源匮乏、人才不稳定、资金困难、专业能力不足等问题所深深困扰。自闭症行业从业人员也存在着专业知识不足的问题,仅三成多人得到过职前培训。
调查还显示,50%的学龄前家长希望自闭症孩子能进入普通的学校就读。但目前,自闭症孩子随班入读的情况并不乐观。
服务机构感受到社会支持关爱
在研究报告中,一个略令人有些尴尬的数据是,69%的自闭症服务机构创始人都是自闭症患者的家长,这也被认为是在当前较为薄弱的保障机制下,自闭症家庭的自救措施。“在前十年,我们对于自闭症患者的服务是从无到有,而今后十年,我们希望能看到整个保障机制体系的建成,我们相信我们也一直在向这个方向接近。”深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖表示。
2001年创立的深圳自闭症研究会是深圳最早的自闭症服务机构之一,目前也是专业化程度较高的一家。与其他的自闭症服务机构一样,从成立以来,他们也一直面临着专业人士不稳定、资金匮乏等问题,不过,近年来,他们感受到社会对这一领域的关心在不断升温。他们前后得到了深圳市社会福利基金会以及壹基金公益基金会的捐助,并担任壹基金“海洋天堂计划——华南区自闭症儿童救助项目”的枢纽机构,到去年年底,这个计划已经累计支持53家成员机构资助自闭症人士康复补助和生活救助4000人次。许多民间公益团体也通过举办活动引发社会关注,对这些自闭症机构予以精神和物质上的支持。
“我们刚开始做的时候确实非常难,那时深圳的医院甚至都没法对自闭症做出确诊,现在社会对自闭症的了解已经有很大改善了,我们得到的支持也越来越多。”廖艳晖表示:“我们更希望能加深社会对于自闭症的理解,为自闭症患者创造更加包容的环境。”
专家建议向民办机构购买服务
无论是出于自愿还是被动,在自闭症服务行业人士看来,目前民间的力量已经发动起来,而现在,他们希望的是推进完善整个社会的保障体系。
深圳市自闭症研究会就建议,根据民间机构服务的自闭症儿童数量,按照一定比例配备相应的教师,由政府发放教师基本工资和特教津贴。这是借鉴了香港等地的通常做法,可改变目前所有服务费用均由家长承担的局面。
深圳社科院的徐宇珊博士介绍,目前,深圳市持有残疾人证的户籍自闭症儿童可领取学前教育保教费补贴、残疾人特殊困难定期补助、康复训练补贴。而面向民办机构购买特教服务的做法还在探索。她认为,政府可以考虑推进政府购买服务,以制度化方式购买民间机构的特教服务,购买服务时考虑服务机构正常的管理和运营费用,把自闭症服务机构的社工、行业服务和统计都纳入政府购买范畴等。
另一个问题——针对从业人员的待遇较低的现状,徐宇珊则建议推行自闭症教育资格认证,在这一领域,国外有一套非常成熟的培训和认证体系,而这方面,深圳可先行先试,依托深圳市残疾人服务业协会,开展自闭症服务行业康复服务资质认证工作。