本报讯(记者 谢雨真)在我们的身边有这么一群孩子,他们只做自己喜欢做的事情,只对自己快乐地微笑,或动或静全由自己心生。他们无法沟通,无法表达,无法互动,无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛,就像被放在陌生的孤岛上独自生活着,他们甚至会被人认为失去灵魂,遭“恶魔附身”。
这群孩子患的是一种由于神经系统失调导致发育障碍的先天性疾病——自闭症,据统计,世界上有3500万自闭症患儿过着我们大多数人不能理解的生活,而在中国有60万人—180万人。这个庞大的数字背后,蕴含着一个个家庭的艰辛和无奈,这是一个缺乏社会关注的群体,也是一个需要用爱心唤醒的群体。
为了凝聚更多的爱,让这些孩子走出他们生活的“孤岛”,中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金、厦门市妇幼保健院、厦门晚报社、厦门广播电视报社联合发起以“爱在阳光下”为主题的关怀自闭症儿童行动。行动内容包括拍摄《自闭症儿童的家》纪录片,开展自闭症儿童家庭专业培训,组建自闭症儿童家庭公益培训中心,开展自闭症儿童家长经验分享会,开展自闭症儿童家庭结对帮扶,培育稳定专业的志愿者队伍,制作“海豚之声”关怀自闭症儿童家庭网站。
主办方负责人表示,希望通过此次行动发动爱心人士,共同关注自闭症孩子,倾听他们的内心世界,促使他们康复,并凝聚社会力量关心帮助自闭症儿童的父母,激发自闭症孩子家长自我改变的动机,提升其自身能力,实现可持续的助人自助,让他们重新投入到工作中去,为社会做出贡献。
【征集令】
“爱在阳光下”活动将于4月2日正式启动
报名方式:海豚之声(自闭症家庭交流互助QQ群 183088939 ) [email=haitunzhisheng@126.com]haitunzhisheng@126.com[/email] 或致电厦门晚报社市民热线:0592-5589999
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“如果儿子活到80岁,我要活到110岁才行”
自闭症患者缺乏语言、社交等能力,父母担忧年老后儿子无人照顾
■妈妈喂小滔吃橙子,他只是瞥了妈妈一眼,然后张开嘴巴让橙子放进嘴里。
■看似在弹琴,其实是漫不经心。
(文中小滔为化名)
小滔跪在地板上,专注地摆弄着他最喜欢玩的雪花片,玩着玩着就发出了笑声。小滔妈妈蹲在他身边要喂他吃橙子,小滔只是瞥了妈妈一眼,然后张开嘴巴让橙子放进嘴里,手里还在不停地玩着雪花片。这是在一个自闭症家庭出现的典型画面。小滔2岁多时,被确诊为自闭症患者,他缺乏语言和沟通能力,每天都好像生活在自己的世界里一样。他和爸爸妈妈在同一屋檐下生活,却似乎隔着世界上最遥远的距离。
儿子被确诊为自闭症,夫妻俩觉得天塌了
“那才是我真正的儿子。”小滔妈妈喜欢时不时翻看他小时候的照片和录像,照片上的小滔总是带着天真无邪的笑容,古灵精怪的模样和其他小孩没什么两样。
在小滔妈妈的记忆中,5年前的小滔就像小明星一样,每次带孩子出门,她都觉得很有面子。1岁多时,小滔妈妈把他带回老家,那么多的姨娘、姑姑、叔叔,小滔只听介绍了一遍,马上就能指认出来。和朋友的小孩在一起玩,那么多小孩在钻小洞的时候都磕到了额头,惟独小滔没有。因为轮到小滔钻的时候,可能是他懂得估算洞口的大小,用手护着额头。小滔那时特别喜欢汽车,有车经过,他都能认出是什么牌子。有一次一辆别克轿车经过,他居然含糊不清地用英语吐出“BUICK”这个单词。
“现在就这么聪明,长大后他肯定要当博士。”每次听到别人这样夸奖小滔,小滔妈妈心里都像喝了蜜一样,她期待着小滔的美好未来。
伴随着身体的成长,小滔在其他方面却停滞不前,都2岁多了,他还不会讲话,爸爸妈妈和他说话,他象征性地瞟一眼,转而又做自己的事。其他小朋友要过来和小滔亲近,小滔都很厌恶地把对方推开。有一次,有个小朋友一直要粘着小滔,“愤怒”的小滔直接张口就咬了过去。
小滔怎么了?小滔妈妈心中泛起了这样的疑问。通过查阅资料和多方打听,她隐约感到小滔可能患有自闭症,之后她带小滔去医院进行诊断,确认了这一事实。那一刻,小滔的爸爸妈妈感觉天都要塌了。为了小滔,小滔的爸爸查阅了各种资料,他自嘲都快成半个自闭症专家了。“可是,世界上目前还没有一例自闭症治愈的案例。”说到这里,小滔爸爸的眼神黯淡了下来。
换了3所幼儿园,最久的一次持续了4个月
小滔3岁的时候,被送去读幼儿园。不到两个星期,老师就向小滔妈妈投诉:小滔实在太调皮了,不停地在教室里跑来跑去,而且会突然哭闹,严重影响到其他孩子。老师说,小滔肯定是个有问题的孩子,应该送去特殊机构接受培训教育。
后来,小滔爸爸的同事开了一所幼儿园,碍于情面,答应让小滔进去试读一段时间。没过多久,园长委婉地告诉小滔爸爸:“这个孩子总喜欢乱跑,我们经常找不到他,我怕以后我不能保证他的安全。”小滔的第二次就读也就这样结束。
小滔就读幼儿园时间最长的一次,是持续了4个月,但这是因为小滔妈妈天天过去陪读。不过,因为搬家,小滔最后还是没能读下去。现在,7岁多的小滔在市残联专门为自闭症儿童开设的一个班级就读。小滔爸爸说,由于教育资源有限,进这个班,他们整整等待了两年。每天的来回接送虽然辛苦,不过小滔总算有了一个可以学习交流的地方。但是令小滔妈妈担心的是,小滔在这个班级只能读到14岁,年龄一到,就不能再读下去了。这个期限,就像一颗定时炸弹一样埋在小滔父母心中,一旦“爆炸”,未来的小滔就没了去处。
面对别人的责怪,妈妈只能一个劲地道歉
“儿子,爸爸在哪里?”小滔爸爸对着沙发上的小滔问。小滔眼神并没有直视爸爸,只是象征性地扬手指了指。小滔几乎没有社交和语言能力,在爸爸妈妈面前,他也只能机械性地做出一些动作。小滔爸爸说,听他主动喊一句“爸爸”,已经成了一种幻想。
记者采访时,小滔不停地在房间里走来走去,有时躺在地上滚来滚去,有时候高高站立在沙发靠背上,他不时大喊大叫,动不动笑出声来,仿佛旁边没有人一样。
“他在自己的世界里活得好开心!”小滔妈妈说,自闭症患者是以自我为中心的,好像整个世界就只有他一个人,所以他不会在意身边的事物,也不会像其他人一样遵循社会的准则。就比如,喜欢喝饮料的小滔,在肯德基里会直接拿别人的饮料喝,坐公交车时,会把垃圾硬塞到别人手中,有时候走路还会甩手打着别人。在其他人眼里,自闭症的孩子就像怪物一样。
“有病!”“真没教养!”外出时,小滔常会“闯祸”,每当面对别人的责怪,小滔的妈妈只能一个劲地道歉,她说,社会上很少有人知道自闭症是怎么一回事,即使自己费尽口舌向别人解释,他们也理解不了。即使和要好的朋友在一起聚会,她也很少带小滔一起出席,因为朋友投来的怜悯眼神让她受不了。
管教越来越力不从心,父母有道不尽的苦涩
电影《海洋天堂》里,开头的画面让人心酸:李连杰扮演的主角因担心“自闭症儿子”以后没人抚养,划船来到河中央,把两人的腿都绑上绳子,准备跳河自杀,了此一生。
说到电影这一幕,小滔爸爸摸了摸小滔的头:“我百年以后,我们家小滔怎么办呢?”顿了顿,他言语中透露出不尽的苦涩,“如果我们家小滔活到80岁,我要活到110岁才行。儿子啊,如果你活100岁怎么办呢?那爸爸要活到130岁才够啊!”
小滔妈妈说,即使不想那么长远,眼下儿子越来越大了,他们要管教起来也越来越力不从心,照顾小滔所需要花费的精力与日俱增,小滔妈妈告诉记者,因为业务常拖后腿,自己很可能即将面临失业。
现在社会上缺少对自闭症的关注,几乎没有可以为自闭症患者提供专门服务的场所,成年后小滔将面临诸多问题。“我常常想,白发人送黑发人,这也许是最好的结局。”现实的困境,让小滔妈妈几近绝望,她说,只有希望自己能活得比小滔长一些,这样才有人一直照顾他。