团结起来，为孤独症孩子创造崭新的明天

——中残联精协孤独症委员会主席温洪同志在2011年4月2日中残联孤独症家长培训班结束时的发言

各位家长、同志们、朋友们：大家好！

我们这次家长培训班办了两天，今天就要结束了。这次培训是中国精神残疾人及亲友协会为孤独症家长办实事，科学地、系统地普及孤独症知识，正确引导孤独症综合训练的一项措施，得到了中国残联各级领导和相关部门的大力支持。昨天中国残联组联部协会处处长副巡视员郝尔康同志、中国残联康复部二处处长韩纪斌同志、教育就业部社会保障处处长任占斌同志、北京市残联康复部主任赵玉明同志等相关部门到会，发表了很好的讲话和重要的信息，不仅使我们看到了中国社会在残疾人事业方面的飞速进步，从而对孤独症服务事业的前景建立了新的信心；而且把握了国家政策的大局，为我们更好地为孩子们争取支持奠定了基础。

这次培训对于培训服务的开展和加强是一个有益的尝试。邀请讲课的六位专家，分别是在国内目前从事孤独症医疗、教育、心理干预和潜能开发方面具有长期实践和丰富经验的权威人士。把他们集合在一个讲台上，旨在使家长们完整地、系统地了解孤独症的相关知识，科学地、正确地掌握训练孩子的理念和思路，以期不走或少走弯路，进而取得最好的康复训练效果。

这次培训也是中国精协孤独症委员会为家长搭建沟通平台的一次努力。上海市、成都市、大连市和南京市玄武区四个自发的家长组织和由专业人士组建的广州扬爱特殊孩子家长俱乐部从不同的角度讲述了家长工作的实践经验，杜佳梅女士则讲述了家庭训练的体会。这些经验和体会不一定适合每个地区或每个家长，但是却从不同的角度给我们以启发，使我们认识到家长的作用在孩子康复的过程中是不可替代的，家长们必须努力自强，这是我们的孩子一份永远不灭的希望！

培训班只有短短的两天，我们回去以后的道路却还十分漫长。在培训即将结束，我们即将分手之际，我作为中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会的一名负责人，也作为一个大龄孤独症孩子的家长，有些不能不说的话还要讲一下，希望和大家共同分担和共勉：

一、鼓足勇气，正视现实，对“孤独症终身不可治愈”保持一份清醒的认识。

孤独症首先是一种疾病，全世界科学家经过近七十年的科学研究，仍然不能查明准确的致病原因。病因不明导致无药可医，因而康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种疾病。清醒地认识这一点，对于父母来说真的是太过残酷。但事实就是如此，我们无法逃避。

我们大部分家长都看过美国那部著名的影片《雨人》。片中的主人公已经中年，仍然保留着孤独症的典型特征；2009年11月，我随北京市孤独症儿童康复协会专程去日本，考察了“榉之乡”和“嬉泉”两个成年孤独症托养机构；去年4月我们在“孤独症人士社会服务和保障研讨会”上，曾经给大家播放了“榉之乡”的宣传片。作为一个成功的大龄孤独症托养机构，“榉之乡”集中了一百多个典型的孤独症人，他们中间虽然为数不少的人能够在庇护下就业，但每个人仍然都携带着孤独症的语言和行为，有的甚至表现十分严重。日本孤独症协会已经成立五十余年，他们明确地告诉我们，即使是高功能的孤独症人士，即使智力正常甚至超常，却由于沟通障碍始终不能突破，他们仍然无法到普通企业或机构工作，甚至比重症孤独症处境更难，因为托养机构也不收留，它们只能呆在家里甚至制造麻烦。

大量的事实告诉我们，希望在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练从而彻底治愈孤独症的想法是很不现实的，甚至是十分有害的。日本专家石井先生就告诫我们说：期望值过高会导致训练强度不合理，进而有可能对患儿造成人为的二度伤害，从而在青春期使病情反复。这种结果相信家长都是不愿意见到的。

因此，鼓足勇气，正视现实，是我们要做到持久地、“科学地支持孩子的一生”一个十分重要的前提。

二、坚定信心，永不放弃，毫不动摇地相信“病情再重也能程度不同地实现自立”。

虽然我们必须面对现实，承认“孤独症终身不可治愈”，但是绝不能从此自暴自弃，毫无作为，眼睁睁地看看孩子被病魔毁掉，去过一天比一天凄惨的日子。值得庆幸的是，全世界的研究和实践一致认为，康复训练对于改善孩子的心理和行为，减轻孩子的症状和问题都是有效的。我们在“榉之乡”更是看到了一群重症孤独症人士自立自强的榜样。机构成立的前五年，由于这群孩子病症太过严重，工作人员每天像救火队员似地忙着扑灭各种灾祸，解决不断产生的问题。如今二十五年过去，当年行为问题十分严重的孩子现在过着集体就业的生活，能够制作大型集装箱底托，在工作和生活中互相配合默契，有的甚至还能从事一些高附加值的电子原器件制作。劳动所得报酬除了付出自己的生活费之外，每到过年过节还能请自己的父母吃上一顿。当然，“榉之乡”的运营很大程度上靠着日本政府补贴和社会福利政策，但是这群先行一步的孤独症人士给了我们极大的鼓舞，使我们看到只要路径对头，病情再重也不是毫无出路。只不过，前进的道路上荆棘重重，我们必须下定决心，不怕牺牲，并且持之以恒，杀出一条血路来，才有可能看到光明。

    三、科学规划，方法得当，从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。

我们承认了孤独症的“终身不可治愈”，也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念，然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。

现在有些家长朋友，一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实，不断地在北京，上海、广州等地的大医院反复求医；当一旦几家权威一致认定为孤独症时，又陷入了空前的绝望；绝望过后是不甘心，然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作，有的还卖了房子，认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”，结果如愿之人廖廖无几，有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退，于是家长们再度陷入绝望之中。这是许多家庭经历过的一般过程，是正常的也是自然的。但是，如果不能尽早觉悟，从这样一个恶性循环之中早日脱身，就有可能不仅孩子没有治好，大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。

其实，孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确，方法是否得当。国内现有一些比较成功的案例如南京的张戈、北京的李景林、还有杜佳楣女儿等，都是家长理念先行、科学训练的结果。所以，家长在得知孩子是孤独症后，首先要调整好自己的心态，既承认现实又坚定信心，根据孩子自身的特点，从“一生”的角度规划眼前的训练，不能“拔苗助长”，更不能制造高强度的心理压力，还要放弃一些不切实际的希望，舍弃一些不必强求的“规范”，更重视如何与环境相融和社会性功能的开发，而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为，把劲都使在“纠偏纠短”上面，而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废，换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。（我的孩子计算机操作和钢琴演奏分别获得了北京市四级考试证书，我的这篇发言稿以及几年来我为孤独症起草的十几万字提案、建议、发言、方案等等都是孩子帮我打字完成的。一个孤独症孩子在为中国的孤独症服务事业出力做事，我很欣慰，因为无论如何她也算一个“有用之人”了。）总之，每个孩子病情程度不同，表现也不同，应当根据不同特点制定个性化的训练方案，并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此，无论送到什么样的机构，家庭训练永远都是第一重要的。

四、提升境界、携手合作，为全中国的孤独症孩子打造一片全新的天地。

作为一名家长，我能深深地体会到，要说不幸，我们比孩子更加不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨，至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长，年年月月时时事事地面对孩子的各种问题，为他们的无法正常生活而无时不刻地经受着“椎心之痛”。还要去应付社会上的各种不解和不公，还要去筹措高额的治疗与训练费用，还要程度不同地放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者，而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。但是，家长的振作是孩子真正的依靠，我们责无旁贷，没有放弃的权利，所以我们必须坚强。也正因如此，无论是在中国还是在全世界，家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着，孩子们就永远有属于自己的一片天。所以，我们只能是“生命不已，挺立不止”，这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。

我在这里还要说的一句话是：我们不能老是“独自挺立”，家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来，把眼界放宽一点，把心胸放开一点。看一看全中国，看一看全世界。美国最新公布的数据是每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者，如此推算起来，中国孤独症人群是一个惊人的数字。试想一下，如果这样大的一个人群由“我”变成了“我们”，那是何等强大的一支力量！我相信，孩子有了“我们”就将不再孤独，而我们有了“我们”将无坚不摧！

所以，我以一个家长的身份请求大家：不仅为自己的孩子，也为更多的孩子做一些事情；不仅要团结起来，还要组织起来；希望各地有更多不同形式的家长组织涌现出来，不等不靠，创造条件开展工作。让我们真诚地携起手来，摒弃自怨自艾和牢骚指责，站在全局和长远的高度，努力做攻坚克难的开拓者和建设者，为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天！

我的话完了，谢谢大家！

                                 2011年4月2日于北京