随后冉校长又赶到盈佳酒店四楼会议室参加了中、省、市各级残联关于“十二五”康复方案的小组研讨会。会上,市残联高潮理事长对“十一五”期间残疾人康复工作情况进行了汇报,各区、县级残联理事长、各专门协会主席及各康复中心负责人相继发言。高潮理事长对宜昌博爱特殊教育学校(市孤独症儿童康复中心)特别关注,他讲道:“现在聋残、盲残等的发病比例在明显下降,而孤独症等谱系障碍的残疾类型的发病率却在以惊人的速度上升,因此,我要求省残联把孤独症儿童的康复训练也纳入到0-6岁抢救性康复项目之中”。
冉校长在会上发言,首先感谢了中、省、市各级残联对孤独群体的关注与重视。再就孤独症方面存在的问题及我校面临的困难提出以下几个建议及请求:
1、呼吁国家加大对孤独症方面的宣传力度及相关知识普及,其好处有三,一是可以及早引起家长的重视,进行早期干预;二是可以让大众了解孤独症群体,从而能理解、包容及帮助孤独症孩子真正融入主流社会;三是可以通过宣传让更多渴望帮助弱视群体的爱心人士给予孤独孩子及家庭以更多帮助。
2、希望政府对孤独症康复机构在政策方面给予倾斜与抚持,比如:机构注册,现在很多机构还是在工商注册,名符其实的福利机构却无法享受减免税收的待遇;场地问题,现在很多机构不具备应有的训练场所,我校是市残联在办公场所十分紧缺的情况下腾出的一层办公场所作为训练场地。本来只收能接受40个学生的地方现在已经容纳了50多个学生,30多个老师,还有80多名学生在排队等候入学。尽管开设了分校仍不能满足学生的入学需求。希望政府及各级残联能解决场地问题。
3、专业人员的储备严重不足。目前对于孤独症方面的康复训练师及特教老师十分奇缺。主要原因有三:一是各大专院校本来开设这方面的专业就相对较少;二是孤独症训练难度大,工作十分艰苦,机构靠自收自支,经费严重不足导致专业人员工资不高,因此很难留住人才;三是孤独症发病率不断增加,专业人员的培育没有跟上。希望引起中残联及政府相关部门的高度重视。
4、关于项目问题。再次提出请求,请省残联把孤独症儿童的康复训练纳入到0-6岁的抢救性康复项目。因为孤独症儿童不仅发病率在逐年增高(中残联、北京孤独症儿童康复协会及中国社科院联合调查,目前0-6岁的精神病发病率中,98%以上全是孤独症儿童),而且早期干预(康复及教育)如果跟不上,成年后要增加25倍的投入且还达不到预期效果。从成本上算,早期投入是值得的。
5、关于融合教育。孤独症儿童致病原因目前尚不明确,训练方法也只能是早期地康复训练及引导式教育训练。而且孤独症涉及到医学、教育、遗传、生化、神经学等多学科多领域,因此其康复训练及教育难度大、时间长且过程十分艰辛。对于训练效果较好能融入普校学习的孩子要进普校难度也很大。目前北京、上海一些大城市的残联系统联合教育系统发文,要求接收能随班就读的孤独症学生,已经探索性的走在了前列。但是在中小城市很多普校以没有资源教师和资源教室等多理由而拒收,大部分孤独症孩子是无法真正融入普校学习的。
最后,熊理事长、纳新处长作了总结性讲话。纳处先代表中残联康复部向工作在基层的为残疾人服务的工作者表示感谢!表示这次调研信息量大、收获更大,贴近实际地了解到基层残疾人生活的需求及残疾人服务者的实际困难与要求;会把这些好的建议带回去重点研究与探讨,为“十二五”康复工作规划的制定作重要参考。还表示中残联将在政策上突破,在社会保障体系及公共卫生服务体系下,在综合服务设施及康复机构建设等方面加强指导。
纳处长还讲到0—6残疾儿童抢救性康复,将来无论城乡与否,贫困与否,都会纳入免费训练,努力使残疾人在2015年前人人人享有康复服务。这给残疾人及其亲友们带来新的希望!
会后,纳处长专门对冉校长说:“你们的孤独症康复机构办得很好”,高理事长也高兴地说:“你们的工作对得到了中残联领导的肯定与表扬!”。冉校长表示,要带领