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中国国际孤独症康复会议学习汇报
发布日期:2009年4月14日 来源:boai ran 阅读3634次

尊敬的高理事长等残联领导:你们好!

    受中国国际自闭症会务组的邀请、市残联的重托以及机构自身发展的需要,我们于09330日—43日去北京参加了会议及学习交流。现将学习情况汇报如下:

一、      学习日程安排及内容

宜昌市自闭症儿童康复中心(宜昌博爱特殊教育学校)冉存英、谭宁及三峡大学理学院的戴后清老师(市残联委托)一行三人于2009330日来到北京参加“中国国际自闭症康复会议。”

  133141,为了迎接第二个“世界自闭症日”的到来,前门建国饭店格外热闹,来自全球各地的专家学者汇聚于此,参加由中国康复研究中心主办的中国国际自闭症康复会议”。结识了来自世界各地的专家学者并建立联系,为以后的的交流学习工作打下了基础。

自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,我国有各类自闭症患者约150200万人,其中学龄前儿童约10.4万人。自闭症不仅严重影响到儿童的健康成长,同时也给家庭和社会造成了沉重负担。2006年自闭症在我国正式被确定为精神残疾,儿童精神残疾中绝大部分为自闭症患儿。为此,中国残联提出了在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略,这一举措从根本上为自闭症的研究、治疗、康复奠定了良好基础。国家卫生部、教育部、民政部等部委也采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体。

此次举办的中国国际自闭症康复会议以“关注自闭症儿童群体,提高对自闭症儿童的康复水平”为主题。力求通过此次会议,进一步传播有关自闭症的医学知识,构建跨学科、多专业的合作模式,推动政府、学术、医疗、康复等机构、以及民间组织和家长在自闭症服务相关领域的相互沟通与交流,提高对自闭症儿童的康复训练和教育的水平,倡导自闭症患儿健康生活方式,促进自闭症这一残障群体平等融入社会生活,促进社会各界对自闭症儿童的关注。

在此次为期两天的会议上,特邀了国内外的著名专家围绕自闭症的基础研究、诊断、治疗、康复、教育、社会保障与家庭服务等领域作重点演讲。同时还邀请一批海内外相关学科领域的专家学者和政府官员就儿童自闭症方面的热点问题进行广泛的交流与研讨。参会专家学者共计40多名,其中有27人发表了演讲,另有近200家医疗、自闭症机构及首都高校等的医生、教师、训练师共计400人参加了会议。

中国康复研究中心儿童康复科主任、集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心主任吴卫红指出:“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这让每个有自闭症患者的家庭承受着巨大的精神和身体压力。

吴卫红主任在会议上倡议:成立全国性的儿童自闭症康复治疗学术机构,以增强全社会对自闭症的了解与认识,提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持,改变对自闭症的错误观念,团结社会各界的力量,宣传普及自闭症知识、进一步推动我国儿童自闭症综合治疗、康复与科研工作的发展,为自闭症儿童走出孤独世界贡献自己的一份力量,让更多的自闭症儿童融入到我们这个美好世界中,让所有的孩子们都拥有一个精彩人生!”

 242在中国残联召开了“中国精协孤独症委员会成立大会既孤独症社会组织发展论坛”会议。闫振华为中精协名誉主席,潘健(贵州信访局局长)、温洪(中国化工报副总编)分别当选为中精协主席、副主席。中国残联组联部副巡视员、协会处处长郝尔康全程参与了会议。郝处说他来过湖北宜昌市残联,还参观过我们的自闭症儿童康复中心,印象很深。

上午,会议开始由中残联组联部主任张凤仪通报筹备过程、中国残联理事相自成宣布孤独症委员会顾问及委员名单、中残联康复部副主任曹跃进介绍全国孤独症康复有关情况;中国孤独症权威专家杨晓玲教授代表中精协孤独症委员会表态,70多岁的老人在这个激动的时刻哽咽得说不出话来,泪洒会场的情景感动着在场的每一个人;中国残联副主席、党组书记吕世明也发表了重要讲话。

接着由北京六院儿童病房主任及中国社科院社会学研究所等专家发言,他们就中外孤独症科研与诊治的最新进展、孤独症教育的现在与将来、孤独症社会组织的障碍及出路以及孤独症服务机构调查报告等方面进行了探讨与交流。

下午是孤独症家长及民间组代表发言时间,他们针对“孤独症的康复教育的调查分析与交流、孤独症社会组织的生成与发展及孤独症康复实践与探索”等主题进行了发言与交流。最后是互动环节。晚上有领导和专家、孤独症社会组织代表还进行了自由交流。

中精协孤独症委员会的成立不仅对孤独症患儿及其家庭无疑是一个福音,也为政府、学术界、医学界、自闭症康复机构及家长们抬建了一个相互沟通及交流的平台,推动政府与各界的良性互动,做到各方信息共享、资源整合、和谐发展!

343,我和谭宁二人到北京几家知名的孤独症机构“五彩鹿和北京现代艺术幼儿园”去参观学习,从机构的管理、运行模式、师资配备、评估手段、训练方法、收费标准等多方面与他们进行了交流,学习到了一些先进经验,也分享了我们一些好的做法。总结经验,取长补短,为学校以后的管理及发展奠定了基础。

二、      自闭症现状

 现状1:起步晚

我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年,Leo Kanner教授(美国)在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究,我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预(以下称‘干预’)”这一措施进行了有益的尝试,并持科学研究的态度做出系统性报告;而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。
   
现状2:患病率上升,对干预需求的呼声越来越大。

不管是相关的专业人员,还是普通老百姓,亦或是媒体,孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据,但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为,ASD(孤独症普系障碍)在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内ASD(孤独症普系障碍)将不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。

   
现状3:患儿回归主流社会困难大

治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时的进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。

  
 现状4:干预体系不健全,干预水平整体低下。

主要体现为以下几点:(1)、在医疗系统中,开展ASD诊治工作的医院屈指可数,多数医生对ASD的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断ASD,就连卫生部规划的五年制与七(八)年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主,多以小时为单位进行训练,而且收费较贵,大部分家长望而却步。(2)、目前我国ASD干预是以民办机构为主,手段以全天训练及少数机构培训家长为主,由于资金不足、场地不够等限制,导致其规模小,管理不够规范。(3)、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动,缺乏系统性和专业性,训练的针对性较差。(4)、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读,同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。

    
现状5:相关专业人员严重缺乏。

能认识与诊断ASD的临床医生、义工、特殊教育及康复人员缺乏。与美国相比,中国的特教专业人员总人数为3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡,市场需求大,行业竞争少,致使许多短平快的短线训练机构产生,但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得孤独症康复训练行业极端不规范。

   
现状6:相关政策与法规才初步建立

随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入,孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注,也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。200711日,中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复,整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构,选择了31个试点城市,发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时,编写统一康复训练教材,开展孤独症儿童康复训练、筛查、诊断专业人员培训工作。

现状7:自闭症患儿家庭生活艰难

据不完全统计:自闭症患儿有50%在家中圈养,只有30%家庭条件稍好一点的能进机构接受训练,还有20%的在幼儿园、普校及特殊教育学校不是随班就读就是随班就坐。70%的家长(父母任何一方)为为孩子的求医问药和康复训练已经辞去了工作或请长假照顾孩子;20%的家长拼命工作或外出打式只是为了赚取孩子的康复训练费用或自己的生活费;10%的家长为了自救不惜搭上身家性命办起机构从而达到救助他人的目的。

现状8:自闭症患儿医疗养老意外伤害无保障。

除了康复教育费用,自闭症患儿的医疗、养老、意外伤害等均无保障。有些机构一是为了生存的需要,二是为了满足部分家长的需要开办了寄宿制模式,一部分经济条件差的家长为了生存及凑足孩子的训练费用不得不把孩子送到全托机构,自己外出打工争钱。这样就加大的机构的责任和压力,既要承担机构的康复教育责任还要担负起家长的责任和义务。不仅增加了教师的工作量,也让一些机构负责人没有喘气的机会,为了保障住宿孩子的安全,不得不把全家人都搬到机构当救兵,我也曾把孩子的外婆、爷爷奶奶请来义力帮忙照看学校大门。好的是,博爱特校经过多方努力,已经为每个在校学生购买了意外伤害保险。重庆一个机构负责人在会上流着泪说:“我想给自闭症孩子们买保险,但保险公司总是拒保,为了学生不受到伤害,把自己的爸爸妈妈、哥哥姐姐、弟弟妹妹全都搬到校来帮忙。”

三、民办机构生存状况

由于自闭症是一种致病原因复杂,医学尚无完全对策的疾病,目前可行且具成效的是长期不懈地训练干预与特殊教育。

自闭症患儿的康复训练与教育之路慢长而艰难,有些孩子需要终生训练,大部分家长在经济和精神的双重压力下负重前行:一部分家长因为不堪重负而绝望崩溃;一部分家长在黑夜中盼望点点星光;一部分家长从绝望中走出,开始自救、互助办起了自闭症康复机构(训练中心及学校)。

20091月,中国残联中精协委托中国社科院社会学研究所的相关人员对全国近500家自闭症机构进行了问卷调查,结果显示公立的自闭症机构(医院及残联的康复中心)只占不到20%的比例,80%是民办康复机构,其中又有大部分是自闭症儿童的家长创办,受各种条件制约,大部分机构规模较小(30人以下),一部分在50100人以内,只有少部分机构在100200多人的规模(近10家机构),宜昌博爱特殊教育学校基本能排在第一方阵之内。也就是说,目前国内是民办自闭症康复机构撑起了自闭症康复训练的一片天!

中精协向全国几百家民间机构发出了调查问卷,我们可以把这看作是春天的开始,在这些问卷中,中残联的领导一定更加清楚地看到了民间机构现有生存环境的艰难。其困难总结为以下五点:

1、注册难:不少民办机构由于找不到政府部门担任他们的主管单位,长期用黑户口或工商登记的身份来开展工作。与这些机相比,我们博爱特校就要幸运得多,残联领导班子不仅关注学校的资质问题,高理事长还亲自打电话帮助学校办理注册登记,解决了办证这个天大的难题,让博爱学校可以名正言顺地从事自闭症工作。

2、资金缺:由于社会对自闭症缺乏了解和认识,人们并不知道这是一种很严重的多种残疾(智力和精神),全家人要耗尽所有的人力财力,因此筹款有相当难度。从调查结果及学习交流得知:自闭症康复机构一不能像灾区儿童及其他各类残疾那样由基金会去申请项目资金,二没有政府的资金注入(只有少部分发达城市政府或残联给予了资金投入),大部分机构是东奔西走四处借钱,完全依赖收取家长学费来支撑。加之自闭症的康复训练需要一对一,人工成本极大,但又不能在本来已经雪上加霜的家长头上增加收费,把压力转嫁给势单力簿的家长。没有钱,不能租房子,购买器材,更无法留住满腔热爱和热情的教师!因此,除了少部分能争取外援的机构能正常运转外,大部分机构都是摇摇欲坠,勉强支撑,也有少部分被迫关门,结束了他们想奉献爱心为自闭症患儿和家庭做点事情的美好愿望……

3、师资少:师资是困扰大部分民办康复机构的严重问题之一。一是国家培养自闭症的高校本来就少之又少;二是因为特殊教育尤其是自闭症康复的教师太累太辛苦,没人愿意去读这个专业,就是上了特殊教育专业的学生,真正从事本专业的也寥寥无几,很多都改行从事了其他工作;三是对于已经从事特教专业的教师,因为工资低,工作压力大,带着身心疲惫和对本行业的眷恋离开者也大有人在!特教老师也是人,他们自已要生活还要养家糊口,奉献爱心短时间可以,但要求他们与机构创办人一样长期地辛苦劳累是不可能的。因此,民办机构的师资不稳定,流动性大,教师的整体水平(专业能力及综合素质)不高是普遍存在的问题。

4、场地无:受资金缺乏影响,大部分民办机构没有正规场地,规模相对较小,无法满足众多自闭症患儿康复训练的需求,有的是利用自家的房子或租个几室几厅来办机构,有的要承担高额的租金来租更大一点的场地,当然也有一部分机构很幸运,能得到政府的批地、残联投资建校舍或政府与残联来租场地供机构使用。尽管我们的博爱特殊学校现在场地相对较小,二校分离,管理困难浪费资源,但与其他有些机构相比,我们能得到市残联免费提供的一层楼已经算是“幸运儿”了,我们知足,我们感激,我们感恩,同时也是用实际行动在努力工作回报社会。因为规模的限制,很多孩子要进机构必须排队等候,短则几个月到一年,长则要等35年,试想一个孩子的最佳训练期有多少个35年啊?谁都知道早发现早干预的重要性,排队等候只是家长和机构领导们无奈的选择!

5、社会认同度低:由于人们对自闭症缺乏了解,对孩子:自闭症患儿漂亮的外表导致他们的种种异常行为不能让人们理解和接受,更得不到包容和帮助;对家长:人们也是横加指责,认为自闭症孩子是家长没有管教好的结果,家长为了个人的自尊和减少不必要的麻烦不敢把孩子带出家门,过着长期与世隔绝的生活,这不仅不利于本来就自闭孩子的康复,而且对孩子也不公平;对老师:这份工作还得不到社会的理解和认同,在物欲横流的风气中,认为我们这样做是脑子有问题,不然为什么会放弃好的工作来做这行呢?对机构:认为我们是打着慈善公益的名誉在赚钱,殊不知在公办康复机构没有成立的前提下,要是没有民办康复机构的产生,这些自闭症孩子的一生将毁掉,无数个自闭症家庭将暗无天日,社会也会为此背上沉重的负担!

四、      国家政策及法规

1、已有的政策法规。

1中国政府一直以来非常重视残疾人福利工作及残疾事业的发展。1987年和2006年二次全国范围内的残疾人抽样调查显示,87年残疾人为6000多万,2006年残疾人为8300多万。2001年中国残联合其他部门进行了六省一市的残联儿童抽样调研,当时10.4万精神残联儿童中大部分是自闭症儿童,现患病率达0.97%

22008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利,这些规定为自闭症儿童在康复、教育、就业与社会生活中的全面参与奠定了坚实的法律基础。

3 2006年制订的《“十一五”残疾人康复规划》中,孤独症被列为精神残疾类别。《十一五规划》已明确规定:“在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员,选择31个试点城市发挥现有妇幼保健、特殊教育网络的作用,建立省级孤独症儿童康复训练机构。”可见国家政府在政策法规上对孤独症儿童开始重视了。

2、存在的问题。

1法律法规落后现实生活。

孤独症是致病原因复杂而又严重的多重残疾,而在相关的法津条文中没有相应的明确表述。孤独症儿童的康复在美国及港台地区于20世纪60年代开始,而国内建立孤独症儿童康复协会最早的北京也已经到了1994年。中国大陆直到2006年制订的《十一五残疾人康复规划》中,才把孤独症列入精神残疾行列,并没有说明它与传统意义上的精神残疾的根本不同,也没有明确规定由哪个部门或机构来认定孤独症儿童,调查孤独症儿童的患病率及残疾程度;更没有规定专门的的机构去研究孤独症的发病原因和康复训练办法。

 由于缺乏法律层面上的保障和支持,所以长久以来孤独症儿童这个特殊群体得不到政府及相关部门的重视。

2法律条文不明确,职能部门责任不清。

在十一五规划中,尽管选择了31个试点城市,但并没有说明这项工作由哪个部门来具体实施,实施到什么程度,如何收费,财政如何支持,省会以外的孤独症孩子怎么办等问题模糊不清。由于法律层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述,所在在一些中小城市此项工作开展就非常困难,给孩子和家庭造成终生遗憾。

3政府职能部门关注不及时,关注程度不够。

儿童孤独症的发病率不受种族、性别的影响,跟经济发展状况也没有关系。也就是说,中国大陆孤独症儿童的发病率并不低于世界上任何一个国家,而且由于中国大陆人口基数大,孤独症儿童的人数相应的就多,因此更需要政府的关注和经济投入。但在地方上,有些政府职能部门对问题认识不足,重视不够,导致孤独症儿童康复机构小,规模太小,诸多孤独症儿童失去康复的机会,这将给孩子,给家庭和社会带来严重的后果。

五、未来发展及建议

为实现2015年“人人享受康复”的目标,加快中国孤独症事业的发展,就得在“政策、政府支持、宣传认识、自闭症研究(包括病因、诊断、评估、康复方法、教育、技能培训、托养、社会保障、专业人员及家长培训)、国内国际交流及志愿者发展”等方面加大人力、财力投入。因为这不仅关系到中国几百万个孤独症患儿与家庭能否过上正常生活,也体现了中华民族“幼吾幼以及人之幼,老吾老以及人之老、残吾残以及人之残”的传统美德!中国的国际地位也会因其加强对弱势群体的服务而有所提升,也体现了当今和谐社会的时代特征!

1完善立法、提供法律保障:法律是人们实施各种事务的有力保障,出台针对性、实用性强而且细致的法律法规,让孤独症群体及为孤独症服务的部门机构能够有法可依。政府及相关部门在法律范围内能最大限度地为孤独症群体提供服务,孤独症患儿也可享受到康复、教育、就业、生活等与常人平等的权利。

2、提供政策倾斜,加大资金支持:自闭症事业的发展到底是依靠公办、民办、民办公助还是百花齐放多种形式并存,政府及相关部门正在研究及探索过程中。据资料显示:目前我国大中城市都有孤独症康复服务机构,大体分为:民办机构、公办服务场所、民办公助这三种服务性。其中民办机构占到超过80%,公办服务场所还不到10%,民办公助也只占到10%左右。不管以何种形式存在,加大对孤独症康复教育的人力、物力的投入在当时来看可能是有很大的压力,但是要看到问题的另一面。有学者提到:如果加大早对孤独症的早诊断早干预可使终生养护费减少到三分之二,从长远来看在早期加大对孤独症的投入是有很大的经济效益的。

1)、建立民办机构与政府友好关系:自古以来,民办机构总是依靠政府的力量才能成长起来,无论是哪种形式,只要有政府、社会各界的参与,就能体现政府的关怀及团队精神,才能结束民办机构与家长孤军奋战的悲惨局面,形成了政府、机构、孩子三方受益的良好局面,真正为残障人士办好事、办实事!因此,现有民办机构必须构建与政府、社会的良性互动,才能促进孤独症康复事业的蓬勃发展。

2)、建立公办的自闭症机构:这种方式只有在政府有强大的经济实力和人力资源的前提下才可以提倡,主要是以医院及残联康复中心(学校)的形式存在,在港台地区及中国大陆部分发达省市已经开始运作。如广州市自闭症儿童康复中心及康纳学校,就是由广东省及广州市政府财政、残联、卫生部门及教育部门联合投资创建的,只面向广东省或者广州市招收孤独症儿童接受康复训练和教育。在分享过程中:有个来自深圳的同行这样说道:“现在全国都羡慕我们深圳,因为深圳的残疾人已经做到了人人享免费康复教育的服务!”到底是沿海经济发达的开放城市,我们不敢攀比或盲目跟从,但有些先进经验是值得我们借鉴和学习的!

3)、政府购买服务:提起政府购买服务也许还不是很多人都清楚其涵义,毕竟“政府购买服务”在我国还是一个崭新的概念,政府和社会各界才逐渐予以关注,并着手探讨其实施的方法与途径。究竟什么是政府购买服务?资料显示,政府购买服务的定义有多种,但笔者所讲的政府购买服务就是政府及其工作部门通过市场购买的方式履行其发展和提供公共服务的职责,也就是说,政府为适应社会多样化发展的需求和实现其为民服务的职责,出钱选择自闭症机构或社会组织来帮助政府完成自闭症康复教育等事业。这种方式不仅可以减少残联等相关机构编制和人员,减轻财政负担,还可以让政府或残联只加强宏观管理及督促检查,以便从繁重的日常事务中解脱出来,其积极作用不可低估。例如:江苏省苏州市每年为每个自闭症孩子补助12000元用于康复训练,湖南爱弥尔残障人士协会每招收一个学员,政府补贴600元既解决了残联人士的家庭负担,又解决了机构运作必要的费用,达到了政府、机构、家庭三羸的效果。

4)、民办公助:可分为二种形式,第一,残联在场地、师资培训、宣传等方面给予资金扶持;第二,政府或残联与民办服务机构共同投资联合成立自闭症服务机构。随着国力的增强,政府在逐渐重视孤独症儿童的康复教育,并把孤独症儿童的康复纳入到“十一五”规划,各省、地、市区也在慢慢加大对这块的投入,比如:山东省济宁市残联从2006年就开始实施了贫困残疾儿童(包括孤独症儿童在内)免费康复救助工程,09年政府在残障儿童康复方面计划投入1100万元。还有一些地方残联利用民办孤独症服务机构人员、管理等资源优势共同投资兴办孤独症康复教育中心,如济南市残联在充分认证后,投资80万成立济南明天儿童康复中心并与该机构负责人联合为孤独症儿童服务,每年对40名孤独症儿童康复训练进行救助,每个孤独症儿童实行每天5元的生活补贴,同是免费提供中心场地,收到良好的社会效益。

3、加大孤独症知识宣传普及:一个新生事物的诞生,宣传的作用不可低估,要想增加人们对孤独症的了解和认识,我们要做好如下宣传工作。

1)、宣传系统:孤独症在中国发展较晚,十年前还鲜为人知,近几年,政府开始重视,媒体也加大了宣传力度,电视及报纸是媒体宣传的主要渠道,因此,更进一步利用媒体来做大量的宣传是必不可少的。比如:可以制作一些孤独症宣传片以及在报纸上连载孤独症的相关知识,孤独症故事、康复情况、对家庭的重压,对社会的危害以及人们该如何帮助等等。

 2)、教育系统:孤独症的康复教育与心理学、教育学息息相关,因此教育部门的宣传与重视十分必要。教育部门可联合卫生、残联及孤独症专业机构做以下工作:一可以组专人到幼儿园和小学中学进行孤独症知识宣讲,让老师和家长及时了解相关知识;二可以制定专业适用的孤独症筛查量表,让有孤独症倾向的学生家长及老师进行填写,做好早期筛查工作。通过以上形式做到早发现、早干预、早防范。

 3)、卫生系统:孤独症的干预尽管不能完全通过医学的手段来达到,但其病因、康复等都离不开医学的指导。卫生部门可以做到以下三点:一可以在各综合及专业医院里加强对医护人员孤独症知识培训、普及,增加医生的对孤独症专业的认识和敏感度;二可以在有条件的医院成立孤独症儿童早期筛查、诊断、评估及康复训练中心,不具备条件的医院就及时推荐到当地的孤独症训练机构,以免耽误最佳训练期。

 4)、残联、民政系统:残联是残疾人的娘家,博爱特殊教育学校这几年是一直住在娘家生存发展起来的。有了娘家人就有了依靠,有了依靠也就有了安全感,再也不做童养媳了。因此民办孤独症机构是离不开残联的支持和帮助的。残联可帮助我们做如下工作:

 一是呼吁政府和社会的关注:包括资金扶持和对残障人士的理解接纳。

 二是通过宣传活动募集资金:政府、企事业单位、慈善机构(组织)、社会爱心人士捐赠用来加大支持力度。

  三是从残疾人的生存状况入手联合媒体、教育、卫生等系统做好宣传。

 5)、社区、街办:可以从基层做好孤独症知识普及和家庭帮扶,比如利用板报、标语进行宣传,孤独症家庭的低保办理,协助各区残联为孤独症患儿办理残疾证,为孤独症儿童争取社区医疗等等。

4、加大科研及学术论文方面的投入: 自闭症的病因至今不明,但可以肯定患者的脑部大范围的神经生理损伤是重要因素,它是神经系统广泛性发育障疾病;遗传和环境也被认为是致病因素。目前全世界都在进行自闭症发病原因的研究,这些研究基本上是集中在遗传学、神经生物学、影像学及心理理论研究上。

宜昌市残联成立了以医学、教育学、残联、自闭症康复机构为一体的自闭症研究小组,主要对06岁的自闭症儿童的抢救性康复教育进行研究和探讨。在国内开创了以残联为领导的研究单位的先河。可见市残联领导对自闭症工作的重视。国内以往的研究机构主要是以协会的形式存在并开展工作。
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、网站建设及交流:建设一个好的网站其作用具大:一可能宣传普及孤独症专业知识;二可以展示机构风采,起到宣传及招生作用;三可以进行业内交流,随时了解孤独症发展最前瞻性的信息;四可以产生一定的经济效益(一些大的机构网站可接收广告业务)。

6、志愿者工作开展:志愿者又称义工,是孤独症患儿康复的良好合伙,是康复教师的得力助手,是做好宣传活动的主力军……将这支队伍用好用、用巧会产生极大的效果。

7、博爱特校的现状及构想:

1)、通过以前及这次的学习,既看了我们与国内一部分先进机构还有一定的差距,同时也坚定了信心,因为我们宜昌市自闭症儿童康复中心无论是在硬软件条件还是在规模上在全国基本还在排在前列。

2)、有市残联领导的帮助和支持:从注册到场地再到科研等多方面都给予高度重视和帮助。

3)、有国内国外专家组的帮助与指导:国内与广东中山大学第三附属医院、北大六院精神卫生中心、北京孤独症儿童康复协会、南京儿童心理研究中心等建立了联系,国外得到了美国黄伟合、英国、日本及香港协康会的专家学者的帮助和指导。在宜昌有来自教育、卫生、心理等各个系统的专家教授的关心和帮助。

4)、有六年为残障儿童服务的管理和实践经验,有一颗为残障人士服务的爱心,还有一支具有奉献精神的教师队伍。

 因此:想把宜昌市自闭症儿童康复中心(市博爱特殊教育学校)扩大规模,增加服务项目,建立一所具有研究、评估、诊断、训练康复、教育康复、师资培训、技能培训、托养服务、庇护工厂为一体的多功能服务体系!这靠个人力量是无法做到的,渴望得到政府与残联在政策与资金方面的大力支持!

 

小结:尽管孤独症还是一新兴的事业,在前行的道路上我们会遇到无数困难与坎坷,但是,孤独症的产生、发展及其严重性(涉及医学、心理学、教育学、社会学等多学科跨领域的方方面面)已经严重地影响到了自闭症家庭的正常生活,如果不引起高度重视将会给社会带来沉重的负担,有些精神症状严重者会危害社会及家人。孤独症事业是一个与时具进的事业,更是一个充满人性与和谐的事业。

我坚信,在中残联的统一指挥下,在政府与社会各界的关怀与帮助下,在各孤独症专门协会的指导下,我们一定会迎刃而战,打造出具有三峡特色、知名的自闭症康复教育机构,为宜昌人争光,为中国孤独症康复教育事业做出力所能及的贡献!

 

                                      宜昌博爱特殊教育学校

                                            冉存英

                                       OO九年四月十四日   

 

 

 

 

 



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