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孤独症:家长常问的问题和答案 (一) (2008.7.5 更新的)
发布日期:2008年8月2日 来源:美国五项目 Helen McCabe (孟蔼宁)* 阅读3727次

训练,上课时出现的问题

 

问:孩子上课走神,注意力不集中。坐不住,乱跑怎么办?(另外一个家长问: 怎样能让孩子能够静心的上课,不分身,没有过多的动作。)

 

注:以前有过家长问类似的问题。这里先写上次的问题和答案,然后按照这两个新问题补充一下。

 

上次的问题和答案:

问:做任何一件事注意力不集中,没有耐心。 (还有一个家长问:上课训练时分神特别严重,思想跳跃特别快。因为两个问题有相同的地方,在此一起回答)

 

答:许多家长都谈到注意力不集中的问题,而这恰恰是自闭症的一个特点。事实上,当自闭症孩子对事物非常感兴趣时,他们是可以集中注意力的。通常在教孩子新东西时他可能会注意力不集中,也许因为他不感兴趣,或所学的东西太难了,或是他听不明白。教自闭症孩子跟教其他孩子不一样。当我们教普通孩子时,老师通常可以站在教室前面讲课,学生可以在下面边听边记录老师所讲授的内容和信息。自闭症孩子不是这样学习的。他们通常意识不到老师或家长所说的话与他们有关。他们可能能听到老师或家长讲话的声音,但不明白那些词语的意思,也不懂得他们应该对此作出反应。

 

所以在教一个孩子学新东西或在和一个孩子打交道时,用兴趣来吸引他的注意力是很重要的。一个最基本的方法就是把一样孩子非常喜欢的东西(这被称为强化物)举在你面前,这样孩子的注意力就会被引向你。当他一看那件东西,你就给出一个指令,比如说“洗手”,等他洗完手(如果有需要的话要给予辅助),你可以把这个强化物给他让他玩一会儿。

 

除了给孩子看一下强化物外,要尽可能地使活动内容包含令孩子感兴趣的内容。如果孩子喜欢小汽车,那就用小汽车教他阅读和游戏,如果他喜欢音乐,那就通过唱歌来教他数学和单词。选你孩子感兴趣的材料教他,即使是些不同寻常的教具也可以用(用你孩子喜欢的书、图片或其它东西教他语言表达理解或教形容词,等等)

 

另外,你还可以用孩子的兴趣作为学习中的强化物。比如,如果孩子爱蹦,给他看一张目标活动的图片(穿鞋),然后再给他看一张小孩子在蹦跳的图片。教给他在他做完你想让他做完的活动后(包括生活自理,学业,以及社会交往等方面的),他就可以做一个他喜欢做的活动,或得到他想要的东西。关键是一定要让他在听从你的指令之后才能得到他想要的东西或从事他想做的活动。当然了,最开始时你应该只要求他注意很短的时间,给他一个他能很快完成的指令,然后用他喜欢的活动或物品奖励他。

 

回到现在新的问题(就是孩子上课走神,注意力不集中。坐不住,乱跑怎么办? 还有,怎样能让孩子能够静心的上课,不分身,没有过多的动作。)

 

看到上面两个新问题时,我们更要考虑以下一点, 那就是,自闭症孩子的确和其他孩子不一样,他们有不同他人的学习方式。如果这两个问题中所提到的孩子在上课时坐不住或到处乱跑,我们先要问一问,他上的是什么课?集体课还是一对一的个训?如前所述,自闭症孩子在集体中听老师讲课时有困难,所以为这样的孩子提供各种支持和帮助很重要,比如视觉提示(像贴在课桌上的日程表),能够提醒他该做什么的同伴,让老师容易靠近帮助他的位子(像前排的位子)。我们必须记住,我们的任务不仅仅是要帮助自闭症孩子适应教室环境,同时也要改变教室环境以适应一个自闭症孩子!

ILY: SimSun">因为在脱敏过程中你们有可能不得不出去,他也就有可能会听到那个声音),你要平静地作出反应,镇定自若地向他解释那是什么声音,那个声音并不可怕,等等。用身体辅助来阻止他伤害自己,而且平静地向他解释到底发生了什么。如果你对他的行为表现出焦虑和沮丧,他也就会变得更加烦躁。


问:大便不愿意讲,喜欢跑到你边上转悠,或讲我的屁股酸痒等之类的话,小便刚刚自己会主动去,很长时间自己不主动去,非要你批准,或问一下,他才会去。
 

答:听上去你的孩子好像喜欢你注意他,而在他要上厕所时会引起你对他的注意。从好的一方面讲,这件事说明他能自己去上厕所,还能主动让你知道(而且不会尿裤子什么的)。那你现在的目标就是要他更独立去上厕所,不管是大便还是小便,只要他想去就应该可以自己直接去。我这里有几条建议,但由于我没有观察和分析过他这一行为的功能,即他为什么要这么做(必须征得你的同意,告诉你他想上厕所),我的建议可能有效也可能无效。我现在假定他喜欢在告诉你他想上厕所是因为从你那儿得到的关注,或是他喜欢在跟你说这件事时你们之间的交往方式。我建议你在他不用上厕所时向他说明,如果他真想去上厕所,想要去大便,他应该直接去上厕所,不需要通知你。在他自己去小便后,表扬他能独立上厕所,并给予他大量的关注。然后,在他过来告诉你他想要大便时,别跟他说话,径直把他领进厕所,把门关上。等他出来后,再跟他交流,跟他说话,跟他玩儿。这样,除了上厕所之外,他还能在其他方面引起你的注意。关键是要避免在他告诉你他想上厕所时过多注意他,这样他就会明白跟你交流还有有其他的、更好的办法。再次申明一下,由于我没有观察过你的孩子和这一情况,我对于他需要引起关注的假设也可能是错的。对于任一行为问题,在着手解决之前我们都要先观察孩子,并找出产生行为问题的原因。


问:上课训练时, 小动作特别多。
 

答:对很多自闭症孩子来说让他安安静静坐在那儿是很困难的(坐着不动)。你的孩子有可能对上课所讲内容不感兴趣,或是他不明白课上所发生的事情----不管你指的是一对一的训练还是一个大班的课。无论是以哪一种形式上课,你都要检查一下你的孩子是否听懂了。如果上课内容对他没什么意义,他就有可能会通过其他途径寻找刺激,比如像这样搞小动作。要确保你的训练内容适合他(参考本网页其他关于如何在个训时获得孩子注意力或唤起孩子兴趣的问答)。还有一个要考虑的因素是环境。孩子附近的桌上或墙上是不是有很多东西?尽量使学习区域干净整洁没有干扰注意力的事物。这样,他就不会试图去抓东西或动来动去的。


问:现在如果遇到不愿意的事就特别爱哭,爱叫。
 

答:根据你的描述,你的孩子听上去在试图避免他不喜欢的事物或活动。有这样几件事你可以做。首先,一定要记住,你的孩子必须学会听从你的指令。所以,如果他不愿意做某件事并开始哭叫,你要保持得坚定而平静,不要让他逃避。不要用语言对他的哭闹作出反应,也不要试图给他讲道理或安慰他。相反地,你要平静地等待12分钟,再重复一遍你的指令(再告诉他一遍他该做什么)。不要生气和发怒,这种反应通常会使一个孩子哭叫得更厉害,因为他看到他的行为对你产生了影响。而且你要坚持,不要让你的孩子回避你想让他从事的活动,因为如果你这次迁就了他,下次他就知道,只要他一哭一叫就可以逃避任务了。你要让他明白哭闹是没有用的。还有一件很重要的事就是,在孩子真开始做你要他做的事后你要给他表扬和强化。如果你对待他的行为表现得平静、坚定而又不退让,而且在他开始进行活动之后你又表扬和奖励了他(用一块饼干或一个心爱的玩具),你就可以让他知道进行这个活动会有一个很好的结果。如果一个孩子由于你的镇定和执着最终做了一件他开始时并不愿意做的事情,你必须强化并鼓励他这一行为,否则的话,下次他仍不愿意去做。


问:小孩喜欢推比自己小的小孩,而且速度非常快,我一直很困扰。
 

答:对于任何一个行为问题,系统全面地观察整个情况,并尽量分析出它的前因后果是很重要的。他为什么去推比自己小的孩子?推小孩子之前和之后都发生了什么?也许他是想和他们交往,也许他喜欢他这么做之后大人们对他的关注和反应。首先,注意观察,看看是什么使这一行为持续出现。而且要注意以下一点:要教你的孩子如何和其他孩子交往(具体方法请参考本页其他与交往相关的问题)。另外,当这一行为发生的时候,你要立即对孩子说不要这样!但不要再给予这一行为更多的关注了。抓住他的手以确保他不会马上再这么做,然后开始和你的孩子通过各种活动----做游戏、唱歌等等,进行交往,并在这一过程中表扬他的良好行为。关键是不要对推人这一行为给予太多注意或反应过于激烈,而是要坚决而平静地制止他,继而把注意力集中在他的正面行为上。另外,一般来讲,如果在相同情况下,推人的行为没有发生,你要强化(主要是表扬,也可以用物质奖励)他的良好行为----这一方法就是通常所说的其他行为的区别强化(DRO)”,在本网页其他问题中也曾谈到过。更多的关于如何与其他小伙伴交往的问题请参考本页另一家长所提问题孩子每天看见她喜欢的小伙件(无论什么时候)都会抱着亲 一下,这是想交流又不会不知道怎么交流的问题吗?应该怎么办?”

 

问:孩子精力 旺盛,入睡难,在家里特别不听话。喜欢破坏物体,喜欢玩水玩电玩火。
 

答:我的第一个建议就是,你要问问自己在这些时候你想让孩子做些什么。当他毁坏东西的时候,或当他玩水的时候,那个时候他应该做什么呢?通常自闭症孩子不知道应该怎么玩,他们不会玩。如果让他们自己待着,他们就会想办法自娱自乐,即使是用破坏的方式。所以你要确保用丰富的活动来填满你孩子的时间,比如和他多交流;让他和你一起玩球,看书,玩拼图;跟你学习穿衣服等生活自理技能等。这样做有两个原因。第一,如果你让你的孩子总是处于忙碌中,他就没有时间也没有机会去搞破坏了。第二,自闭症孩子需要学习新的技能。如果你不直接教授给他这些新技能,他就不知道该干什么了。在你教给他新技能之后,在你和他不断交流,表扬他和你一同从事这些不同的新活动之后,他会变得对他力所能及的一些事情更有意识也更感兴趣。关于入睡困难,这个问题比较难回答,因为我需要更多的信息。但有一点可以确定,你一定不要让孩子睡得太早。可以考虑让他晚一点再睡,这样可以帮他养成上床即入睡的习惯。另外,(每天)晚上要保证体育锻炼(如跑步和跳跃),以使他多消耗些体力 -- 当他精疲力竭时较容易入睡。


问:我的孩子不太懂羞耻。
 

答:这是个很重要的问题,因为我们必须教自闭症孩子懂得羞耻感以避免他们长大后会遇到的一些问题。如果一个5岁的孩子当众脱裤子,大家可能还觉得可以原谅,可以接受。但如果一个15岁的孩子也这么做,恐怕大家就会认为这是不恰当的行为了,这将难以被社会所接受。所以在孩子还小的时候就要让他懂得隐私和羞耻感,告 诉他即使是在家里上厕所时也一定要关上门。告诉他只有在上床睡觉和一个人在他屋里时(或和父母在一起时----如果是男孩最好是和爸爸,如果是女孩最好是和妈妈)才可以脱衣服。在家里就开始教这些与隐私相关的问题很重要,这样可以避免以后在外面有可能发生的一些问题。


家庭/家长的问题

问:家长是否应当放弃工作在家教育她?
 

答:至于到底该怎么办,每个家庭都有自己要考虑的条件和因素, 包括孩子白天的安排,包括你自己的精神,包括你的工资,也就是生活来源。

如果你目前有很稳定的不错的工作,这比较重要。如果你辞职,生活来源从哪里来,特别是因为孤独症机构比较贵。 但是我也理解,家长不想耽误时间。想抓紧时间训练,有时候只有家长能陪孩子上培训班。如果有阿姨/保姆,可以给她一些要求和培训,你上班的时候,保姆可以有效地管孩子。

如果你家里不需要你现在工作挣的钱(如果你爱人挣的钱已足够养活一家子了),那么你可以考虑辞职,但这不是一个简单的决定,因为辞职有可能会给一个人的自信心以及日常的心情带来消极影响的。如果你辞掉工作,整天和孩子呆在家里,你可能会有挫折感或孤独感。如果你的孩子能取得巨大进步,你可能还会有些成就感。但自闭症孩子通常都会进步得很慢。如果你的孩子看上去没有什么改进,这会不会使你感到沮丧和失望?

许多人/妇女都喜欢有份工作,在工作中他们可以保持与外界社会的交往以及有一种成就感。这种感觉是与家有自闭儿这一事实相脱离的。但是也有一些妇女(妈妈们)觉得她们不能专心工作,所以最终决定和自己的孩子呆在家里。

与你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。这也许能帮你抓紧时间多做一些训练。我想每位母亲,每位家长对此都会有不同的看法。但是需要考虑的因素包括经济上的,你自己的心情,社会联系,以及变通的办法(比如雇个保姆来帮你)

 

孤独症,非典型孤独症,阿斯伯格综合症的基本常识

 问:宝贝能彻底治愈吗?

答:目前还没有能根本治愈孤独症的方法。但是,通过强化干预,许多孩子都会取得巨大的进步 当然,这要看孩子的个体发展水平如何,以及接受的是什么样的干预。孤独症是一种终生障碍(disability),而且很多患者通常在整个一生当中都需要某种程度的支持。孤独症是个普系障碍,它对每个个体的影响范围和程度都不一样,所以在孩子很小的时候还很难预计他将来需要多大的支持和帮助。

问:21个月大的孩子,诊断有孤独症倾向. 但是我发现最近一个月他以前的一些行为自动消失了(不好的行为)。那么,是不是他可能不是孤独症,而只是发育上的异常, 随着进一步发育,就自动好了?

答:经常有家长问类似的问题。 最重要的是这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是,请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以,尽管他的一些特征减弱(消失)了,但这并不表明他没有自闭症。他才只有两岁,所以要继续跟他玩,要尽量多地跟他接触,以确保他不把时间花在自我刺激,刻板行为,和自我封闭上面。我建议,如果医生已说了他患有自闭症,你就要当他确实患有自闭症一样,对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小,加强干预会效果更好。


问:我的儿子今年四周岁七个月,三岁左右偶尔会说我不吃饭我不高兴要玩要喝水。还会告状,说妈妈骂人,看起来正常。但后来渐渐的变得不会讲话了,是不是都是这样的?
 

答:这是个很好的问题。孤独症其实有两种发病的过程。一种是从出生的时候就跟别的孩子不一样,发育迟缓,没有语言,不愿意看人,不喜欢父母抱他,等等。但是还有一种是开始发展得很正常,到了两岁左右,也可能三岁,他开始退化,就是,不说话了,不看人了。然后你就要开始训练他,让他再往前走,再有进步,学新的东西。所以,请家长明白,像这种到了两三岁的时候不说话了,失掉很多原有能力的情况,并不是所有的孤独症孩子的发病过程,但是是很大一部分孩子的发病过程。
 

问:很想知道阿斯伯格孩子在长大成人后的样子。好的和差的例子都想知道。我们非常希望自己的孩子能在长大成人后融入社会,独立生活。
 

答:虽然我没有办法保证你的孩子长大以后会怎么样,但是我知道在美国,有很多阿斯伯格成人都能独立生活,有工作,有一些朋友,可以和他人交流,甚至结婚都有可能。当然他们都不一样,有的可能需要多一点的支持/帮助,有的更独立。如果说最好的例子,比如上大学、读研究生、结婚生孩子,都有可能。如果说差的例子,他们在日常生活的一些方面还需要一点帮助(比如,打电话,管理自己的钱,等等)。很难说,每个人,包括孤独症,包括阿斯伯格症,都会不一样,水平,能力都不一样

问:做集体游戏不感兴趣或不理解。 他眼睛对视,语言很好,长大后,会不会理解,懂事,是不是真正的孤独症不能治疗?
 

答:患有自闭症的孩子,尽管他们有很多相似的特点,但他们之间也存在着很大的个体差异。有些孩子可能语言发展得很好,而有些孩子可能根本不能说话。知道一个孩子的诊断固然很有帮助,但最重要的还是要针对孩子所表现出来的症状,在各个方面为他持续提供他所需要的帮助。


问:我的小孩在19个月大的时候,有70%的孤独症症状,但是在没有训练他的情况下,经过了两个月后,他的好多孤独症症状自动消失了。现在他22个月大了,开始[学习一些东西]。但是不指东西,不喜欢小朋友,喜欢大人。请问他是不是孤独症呢?
 

答:当然,这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是,请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以,尽管他的一些特征减弱(消失)了,但这并不表明他没有自闭症。如果能确诊当然好,但现在就着手解决他确实表现出来的问题也同等重要。例如,为什么他不喜欢其他小朋友?他喜欢儿童玩具吗?儿童游戏呢?也许一个大人可以跟他一起玩儿童玩具和游戏,以便加强他对这些活动的兴趣。而且,他刚刚22个月大,所以要继续跟他玩,要尽量多地跟他接触,以确保他不把时间花在自我刺激,刻板行为,和自我封闭上面。我建议,如果医生已说了他患有自闭症,你就要当他确实患有自闭症一样,对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小,加强干预会效果更好。


各种治疗方法

问:家长有哪些最好的训练方法?(另外一个家长也问,“除了 “ABA” 教育法还有没有其他比较有效的方法?”

答:就目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上ABA是一套原理, 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的,包括 回合式教学(DTT),图片交换沟通系统 (PECS),以及其他很多方法。还有一些被证明效果良好的方法有 TEACCH (结构化教学)-- ABA一样,这一方法大量使用视觉提示,辅助,和结构化教学和环境。ABA 和回合式教学 (星星雨和南京脑科医院目前都使用该教学方法)目前是拥有最多证据证明为行之有效的方法。这是个人人都可以学,但学得好也不特别容易的方法。因为它包含很多步骤和原理,一旦使用不当就会失去效果。在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制,塑造等ABA理论是非常重要的。请到下面这个网站了解与ABADTT相关的更多信息:www.autismnanjing.org

 问:怎样制定一个合理培训计划,使家长能有耐心,持之以恒 的对小孩进行教育。

答:事实上对家长来说,要同时抚养并教授自己患有自闭症的孩子是相当具有挑战性的 家长通常是唯一的教师。所以,如何建立一个切实可行的训练计划的确是个很好的问题(大家都想了解的问题)。自闭症儿童需要持续的强化干预;他们每天时时刻刻都需要关注,需要被吸引到各项活动中。尽管研究证明,每周接受25-40小时的一对一的DTT训练是对自闭症儿童最有效的干预方法,这并不意味着其他方法一点用都没有了。另外,很多家长并没有接受过恰当的DTT培训,所以不能指望可以得到专业人员那样的训练效果。其实,最重要的是,家长要尽量为你的孩子安排好结构化的一天, 要安排出学习的时间,游戏的时间,与他人互动的时间,等等。这样,可以在最大程度上减少孩子关注自身的时间。

 问:您本人对目前有人采用的生物疗法(排毒)有什么意见?这是不是一种有效的方法?
 

答:这种方法被认为是一种试验性的并带有一定危险的方法。请先不要使用这种方法。也许有一天,人们会找到在专业医生指导下使用它的安全方法,但我们目前尚无法做到。在美国已经有儿童因使用该方法而死亡的先例了。所以,目前我认为这是一种不安全的方法

问:目前,针对孤独症患者除了干预训练等来治疗,有没有最新的治疗方法,手段,或药物等来从根本治疗这种疫病?
 

答:目前对自闭症孩子最好的干预就是训练干预。尽管很多医生都正在研究自闭症的病因,但迄今为止尚无人发现针对个人或这一人群的有效的医学治疗手段。训练是个艰巨而长期的任务,但目前它是已知的唯一能帮助自闭症患者的办法。有的孩子如果有多动行为,睡眠问题,等等身体方面的问题,也可能会吃点药,但是这个只能减轻症状,也必须要同时训练。


上学问题

问:我女儿今年才三岁。有一些基本的语言。对于想要什么,想做什么基本上可以表达,但她的注意力不集中,也可以与人目光对视。有一点生活自理能力。
请问: 经过教育,培训,可以接受正常教育吗?

 

答:这个问题里包含了很多要素,而且针对每个孩子答案也是会有所不同的。一个自闭症儿童的发展未来取决于他/她自身的能力,他/她所获得的训练。当然,还有社会所提供的机会。如果你的孩子能说话,能表现出恰当的行为,能在教室里安静地坐着,还能听从老师的指令,那么她被学校接纳的可能性就很大。但这也不是绝对的。你知道,在中国这通常要取决于老师和学校。至于她是否具备上学的能力,我还是说,这要看每个孩子能取得什么样的进步了。从你的描述来看,你的孩子有很强的能力,而且很有可能继续取得进步和改善。如果真是这样的话,我希望普通学校能够接收她。

 

 

                                 *感谢池朝阳女士为我们的回答所作的翻译工作

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