守 望 星星
――关于宜昌市博爱学校(宜昌市自闭症儿童康复中心)
资料引述——自闭症简介及国内现状
现状1:起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年,Leo Kanner教授(美国)在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究,我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预(以下称‘干预’)”这一措施进行了有益的尝试,并持科学研究的态度做出系统性报告;而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后,绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少,而是对整个体系性质的认识模糊,也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。
现状2:患病率上升,对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员,还是普通老百姓,亦或是媒体,孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据,但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为,ASD(孤独症普系障碍)在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内ASD(孤独症普系障碍)将不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。
现状3:患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时的进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。
现状4:干预体系不健全,干预水平整体低下。主要体现为以下几点:(1)、在医疗系统中,开展ASD诊治工作的医院屈指可数,多数医生对ASD的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断ASD,就连卫生部规划的五年制与七(八)年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主,多以小时为单位进行训练,而且收费较贵,大部分家长望而却步。(2)、目前我国ASD干预是以民办机构为主,手段以全天训练及少数机构培训家长为主,由于资金不足、场地不够等限制,导致其规模小,管理不够规范。(3)、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动,缺乏系统性和专业性,训练的针对性较差。(4)、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读,同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。
现状5:相关专业人员严重缺乏,能认识与诊断ASD的临床医生缺乏,社工(义工)也缺乏,特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比,中国的特教专业人员总人数为3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡,市场需求大,行业竞争少,致使许多短平快的短线训练机构产生,但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得孤独症康复训练行业极端不规范。
现状6:相关政策与法规才初步建立,随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入,孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注,也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日,中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复,整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构,选择了31个试点城市,发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时,编写统一康复训练教材,开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。
题记:或许不够惊天动地,或许不够辉煌磅礴,但正是一些普普通通的人群,每一个人都以自己的方式,诠释着生命的意义,执著地守卫着孤独症儿童和家庭的希望!
2008年6月9日,是我作为志愿者从宜昌市博爱特殊学校(宜昌市自闭症儿童康复中心)归来的日子。几天以来,我与学校的老师同吃同住,面对这群特殊的孩子,时间似乎显得特别地漫长,可每一分钟却又是那么地刻骨铭心。最后,我决定拿起这支沉重的笔,把我这些天的所见所闻最真实地记录下来,为可爱又可悲、不幸又幸运的孩子们写点什么。
说他们可爱,那是因为他们拥有其他同龄孩子同样稚嫩的笑脸,而说他们可悲,则是他们具有严重的语言、情感交流障碍和自残行为,他们行为怪诞,兴趣狭窄,甚至对自己的亲生母亲都没有丝毫的情感依赖,而更可悲的是,这种至今仍无法查明病因、无法用药物治疗的自闭症,在2007年元旦才被中残联确定为精神残疾。长久以来,他们徘徊在正常与残疾的边缘,他们的父母背着他们四处投医,倾家荡产。面对他们,我似乎感到了一种历史责任的重压,似有一股酸楚哽在喉头,让我情不自禁地想呐喊,好让更多的人了解他们,与那些满腹心酸的母亲一起踏上拯救的征途,去领略那凄凄惶惶的云雾风雨,遥望爱河边那一颗颗明亮闪烁的星斗……
一个孩子可怜的母亲和一群孩子伟大的母亲
现任宜昌市博爱特殊学校校长的冉存英,今年39岁,是我在几天的志愿者生活中接触最多的人。她口才极佳,不论是面对自闭症方面的专业难题,还是学校事无巨细的行政管理,总是能自信、娴熟地处理得井井有条,任谁也不会想到,几年以前,她会是一位连洗澡都要丈夫守护在门外的娇弱女子。
冉存英和丈夫原先同在宜昌市昌达公司上班,生活虽算不上富裕,但家庭和睦,夫妻恩爱,1993年,儿子谭蜀燕出生,更是在幸福美满上锦上添花,不知道引起过多少人的羡慕。
然而,一场意想不到的灾祸却悄然降临。
1999年,聪明可爱的儿子突然出现怪异的行为举止:拒绝和周围人说话,情绪喜怒无常,发脾气时还会自己击打头部,甚至大小便都失去了控制。面对突如其来的变故,夫妻俩顿时慌神,立即向公司请了长假,带上小蜀燕走上了漫长的治疗之路。
辗转全国各地,终于在北京“星星雨”孤独症训练基地得到了确诊:儿子得的是儿童自闭症,并被告知需要接受特殊训练。当时,国内对这方面的研究和治疗还几乎是空白,他们交了报名费,排了一年多时间的长队,才终于轮到儿子去北京训练治疗了,却因为费用昂贵而未能成行。冉存英整日以泪洗面,几近崩溃。好多次,她带着儿子在江边走,看见儿子手舞足蹈,痴痴傻傻地将小石子往嘴里喂,心里都产生过要结束二个人痛苦的念头。
一天,冉存英又像往常一样,一个人在家呆呆地望着墙壁,默默地流着眼泪,从来不说话的儿子却突然跑进卧室,用小手摸了一下妈妈的头说:“妈妈,你怎么啦?”好久没有听到儿子叫妈妈的冉存英一下子愣了,她仿佛又看到了希望,就是在那一刻,她发誓要治好儿子的病。为了使儿子更好地康复,她开始大量收集关于儿童自闭症的资料,自学如何治疗自闭症的专业知识,也就是在这个过程当中,她接触到了发生在身边的一个个自闭症儿童家庭,亦如她一样,每位儿童的父母都心力憔悴,无可奈何,有的甚至父母离婚、自杀等。
正所谓同病相怜,每当她看到特殊孩子的父母走南闯北求医问药却无法医治,眼里流露出那无助、无奈、痛苦、渴望的神情时;每当她看到可怜又无辜的特殊孩子时……她的内心总是格外沉痛,总会不自觉地想要为这些特殊的孩子做点事。于是她生出了一个大胆的构思——自己办个特殊教育学校。
她的想法赢得了富有爱心的丈夫、朋友和同事的支持,也引起了广泛的社会关注,亲朋好友都积极地为她筹集启动资金,夷陵好人李广佳帮助提供了一所200多平方米左右的院子作为校舍。2003年11月,宜昌市博爱学校正式成立,此时,距她自己的孩子患病正好整整四年,她完成了从一个孩子的可怜母亲到一群孩子的伟大母亲的艰难而伟大的转变。
坚持,在绝望和希望之间
在宜昌市,与全国其他地区一样,有着一个患有 “自闭症”的特殊孩子群体。据不完全统计,这样的特殊孩子仅宜昌城区就超过200名,宜昌地区2岁到15岁典型患儿至少有700名。在冉存英宜昌市博爱学校开办前,宜昌还没有针对这些特殊孩子进行科学培养训练的部门和机构。除极少数条件较好的家庭以昂贵的费用到外地进行短期的特殊训练和治疗外,绝大多数处于无可奈何、走投无路的痛苦状态。
但奇怪的是,当博爱学校成立之后,多数家长却并没有主动将孩子送到学校。除了是家长对自闭症的认识程度不够外,更重要的原因是多年的求医问药已经让多数家庭几近倾家荡产,无法缴纳康复费用。
面对这一情况,冉存英将康复费用降到了最低限度。在全国同类机构中:武汉市梨园医院孤独症儿童康复基地,训练费是3000元/月(日托、家长不陪)和1500元/月(日托、家长陪同),此外家长陪同不能工作,还要租房生活,算起来也要1500元/月左右。外省的各机构收费就更高了,北京、南京、广州全托的一般都在5000—6000元/月。但博爱学校大部分费用均只控制在500元/月(日托、家长不陪),部分减免的学生只收200元/月。对于重症及生活不能自理,需要一个或几个老师特殊护理的学生收取1000——2000元/月(外地全托、家长不陪同),加上减免实际收费均在2000元/月以下。这些费用包括了教育费、训练费、生活费、日常用品、学习用品、外出活动经费及杂费等多种费用在内。
也就是说,全托学生一旦入学,学校不仅要负责管理教育训练,承担安全责任,还要管他们的吃穿住行及生活方面的护理。而一般全托的孩子都是重型孤独症患者,生活难以自理,并且伴有攻击他人和自残行为。学校要为这样的孩子每人配一名专职训练教师和一名生活老师,生活老师的月工资是800元/月左右(包吃住),训练老师的月工资是1200元/月(包吃住)。即便不全是一对一训练,但全托的孩子数量占学校师资的大部分,因此,他们的成本价大约在1500元左右。另外全托的孩子,节假日是不接走的,必须有老师值班,照顾他们的生活、起居,老师节假日的加班费,学校每月要多支出800元左右。
极度的经济困难,让老师的工资发放都成问题,原先为了给儿子治病,已经花光了家中所有的积蓄,冉存英只好天天奔波着去筹集资金,她说:“那段时间,把亲朋好友都借怕了,连敲门都没有人开了!”
老师拿不到工资,工作中也有了怨言,很多人离开了博爱学校,有的老师甚至选择了不辞而别。有一段时间里,冉存英的丈夫和婆婆都当上了学校的老师。而夷陵好人李广佳帮助解决的老校舍,原本是民房,面积小,无活动场所,经过搬迁到宜昌市中南路后,仍然无法满足越来越多的学生的康复教学,更换校舍迫在眉睫,巨大的担子压在了冉存英的肩上。
她想过放弃,但一想起那群无辜的孩子们,想起他们含混不清地呼唤“妈妈—妈妈-”她的心就像刀搅般疼痛,甚至比看见自己儿子的样子时更难受。在她的日记中,记录了这样一段话:“我会去努力,去奔波,去呼吁……有理解的,有无奈的,有激励的,有打击的,有同情的,有歧视的,有支持的,也有反对的……不知经历了多少风风雨雨,不知历经了多少曲折坎坷,不知感受了多少无奈和绝望,不知体验了多少撕心的痛……我也曾感到失望甚至绝望,似乎走投无路了,但是,我的良心却在一直鞭策着我,告诉我前进、激励我永不放弃!”
天无绝人之路,冉存英的事迹引起了社会的广泛关注,湖北电视台、三峡电视台、深圳电视台、湖南卫视、香港有限电视台、钟祥电视台、三峡日报社、三峡商报、楚天都市报等多家媒体来到了博爱学校,对其进行了全面的报道,很多组织和个人在获悉情况后,开始了捐款捐物奉献爱心,与博爱学校共度难关。下面是我在博爱学校的“爱心天空”摘录的社会援助部分统计:
夷陵好人李广佳:办学之初免费提供校舍
三峡大学政法学院杨学芬老师捐现金100元
湖北昌达化学工业公司延琼女士:办学之初提供启动资金10000
三峡大学儿科专家原桃葺教授:义务培训老师和接受家长咨询十几次
湖北昌达化学工业公司胡江波:义务安装水电等,工时费达2000元
宜昌桃花岭幼儿园:捐床、桌椅等用品
南京南瑞集团汪先生:办学之初捐现金5000元,后又捐数码相机一部
南京东恒律师事务所俞哲敏律师:免费为学校制作网站。
郑州中原铁道报李荣吉主任:免费为学校拍摄照片及制作新网站。
宜昌焦炭煤气公司吴良必师傅:捐款100元。
浙江省二建宜昌钢结构有限公司黄林森先生:捐款5000元,用于救助一个学生
湖北昌达化工有限责任公司荆钟磷矿李刚先生:捐款500元,用于购买学生学习用品
广东省高昌运先生:为学校捐小型家用数码摄像机一部,学校用于记录孩子的成长过程.
三峡大学体育学院全体师生:二OO六年六一日捐玩具、书等折合现金1500元。
三峡大学化生学院、体育学院、理学院等部分师生:常年为孩子们送来玩具、食品等,还经常带孩子们出去活动。
三峡大学美术学院:为学校免费画画,工时等费用达3000元。
宜昌市残联:2005年、2006年六一节为孩子们捐款共计2000元;免费带孩子们游大坝、吃麦当劳等。
南京特教学院赖中泰教授及其弟子郭俊老师:2005年来我校义务培训老师达一周之久。
中国传媒大学黄帝及其彭小磊等同学:2006年来学校做志愿者达20天之久。
孙敏同学:常年来学校做志愿者
黎开仕老人:一个月来看望孩子们一次,常年为孩子们送来玩具、食品等。
香港某爱心商人托东莞叶小姐(不愿说出自己的姓名)为学校捐助款10,000港币(这是我校自建校以来接受到的最大一笔捐款)
2007年12月24日海峰大酒店林海峰总经理捐赠学校电脑二台,价值达6000多元。
2007年12月21日宜昌市残联捐助现金3000元。
2007年12月21日伍家区卫生局杨局长来学校看望孩子时捐现金100元。
2007年12月21日中心医院麻醉科孙主任来学校看望孩子时捐现金100元。
2007年12月21日夷陵区付校长来学校看望孩子时捐现金100元。
广东东莞爱心人士叶小姐捐款200元。
香港爱心人士送孩子们益智玩、教具作为新年礼物,价值人民币3000多元。
志愿者向涛先生经常来看望孩子们,并给孩子们带来玩具、食品,2008年三月份他与女朋友从福建给孩子们寄来了卡片、图书等玩教具,价值人民币近千元。
宜昌市残联在经费紧张的情况下,将办公楼腾空,免费为学校提供校舍三年,并按要求装修好。帮助学校解决了校舍之忧。来自全社会的关爱,真正印证了学校的校名----博爱。冉存英和一并坚持下来的老师的努力没有白费,他们用自己最朴实最真挚的行动,燃起了众多人内心善良与爱心的火焰,也燃起了挣扎在生死破碎边缘孩子和家庭的希望
爱心回报,一声妈妈与孩子紧紧相连
“一个从没有照顾过自闭症患者的人,是绝对不可能了解照顾他们生活的老师是何等艰辛的”,这是我作为志愿者几天来最直观的感受。上面已经简单提及过自闭症孩子的种种表现,其实,他们除了具有严重的语言、情感交流障碍和自残意识外,发起脾气来,还有很强的攻击他人的行为,而更严重的是,由于他们有交流障碍,缺乏认知能力,很多孩子是不能够听懂正常人的指令的,他们手脚不灵活,不能够生活自理,很多孩子不知道自己吃饭该吃多少,不知道什么时候该解大小便。所以,老师除了要用科学系统的方法教会他们认知事务,还要哄他们睡觉,教他们如何吃饭、如何穿衣、要定时领孩子上厕所,出现意外后还得给他们清理脏污(大小便)。一天24小时全天值班,遇孩子生病要及时送医院。可想而知,老师的工作该有多辛苦。
在参观他们卧室时,我特意仔细观察了他们的衣服和床单,他们的衣服洗得干干净净,放在每个人的柜子里,床单干燥整洁,屋子里还有一股淡淡的香味。或许,对一个正常孩子的屋子来说,这是再平常不过的事情,可是里面住的是一群大小便失禁的孩子,就不得不对辛勤工作的老师产生敬意了。
我想,这里面一定有很多感人的故事,只是遗憾的是,由于每个老师都异常繁忙,故而没能和老师有深入的交谈,只能给大家提供一些自己亲眼看到的和从冉校长口中获知的少量的故事。
故事(一) 家长说:你们不仅做着老师分内的事,还做着母亲分内的事
谭宁,是学校的第一批老师,原来学的是幼师专业,她主要从事“一对一”的训练教学。她自已有个女儿9岁了,平时很少管女儿,对女儿也少有耐心,一个问题讲二遍就烦了,可在工作中,在给这群孩子做“舌操”训练时,她总是不厌其烦,一遍又一遍地教。有一次,一个15岁的孩子把大便拉在裤子里,谭老师帮他换裤子,可这个孩子大哭大闹,不停地争扎,到处乱抓,结果弄得谭老师一身的大便,可她直到把孩子认真地弄干净了才去清洗,这一幕被来看望孩子的一位家长看见了,家长感慨地说:“你们不仅做着老师分内的事,还做着母亲分内的事”。
故事(二)时常挨打的博爱老师
在博爱特殊教育学校,有一个很奇怪的现象,那就是每位老师的嗓子都是哑的,校长冉存英自己的嗓子因用嗓过度,已经做过一次声带息肉切除手术。由于许多孩子感觉统合系统出了问题,所以完全不知道轻重,分不清是非,表达好感时或许会选择打人,烦躁时会用头使劲撞老师,有的孩子甚至一边拧老师的胳膊,一边说:“不许拧胳膊”,学校许多老师身上都有伤,可她们仍然把满腔的爱都播撒给了这些无辜的孩子们。
故事(三) 生死抢救
2007年5月的一个深夜,患儿珂珂突发癫痫病,全身抽动,脸色青紫,脓痰大量淤积喉咙,口吐白沫,双眼直挺,生命危在旦夕。谭宁老师穿着拖鞋用被子包住珂珂,其他老师一起抱起珂珂就往最近的武警医院跑,途中珂珂嘴巴已经流出血水,喉咙里还发出呼呼的声音,可是武警医院又没急诊,又转住院部,到医院后珂珂陷入昏迷,被医院口头下达病危通知。
谭宁和其他老师还有得到通知后赶来的珂珂家人,守在床前喂药12小时,最终迎来了小珂珂的转危为安。看到恢复后活蹦乱跳的小珂珂,谭老师悲喜交加,抱着他哭了。
还有很多的老师都将那些全托的外地孩子带回自己的家,让他们感受家庭的温暖,很多老师自己掏钱为这些孩子买玩具,很多老师都无偿牺牲自己的休息时间,带孩子出去逛公园,想让他们能更好的融入社会。
我实在不能够将自己听到的看到的所有都写下来,点点滴滴的爱生之情,再平凡不过,又再伟大不过,任何华丽的语言,美丽的赞歌,都显得异常的苍白。唯有孩子的成长与康复,才是他们最大的安慰。
乘风破浪,将爱播撒在更广的人间
五年以来,从博爱学校康复后走出去的孩子总数有近三十人,他们有的转入了幼儿园,有的已经走进了小学,生活与别人无异,完全融入了社会。没有人知道他们曾经这段刻骨铭心的经历,可是在博爱老师心里,他们是难以割舍的心头肉,也是无限的动力与希望。
五年以来,“博爱”的制度规范日趋完善,分工明确,秩序井然,始终坚持“让自闭症儿童快乐起来,让自闭症患者家庭幸福起来”的办学宗旨;终坚持“耐心去干预行为、细心地发现变化、热心去化解孤独、爱心去点燃希望”的施教原则。
五年以来,“四位一体”的教学模式,解决了特殊孩子的康复治疗、训练学习等几个环节的问题,减轻了家长精神和经济上的双重压力,赢得了家长的普遍认可和赞誉。所谓“四位一体”即爱心呵护、康复训练、医学治疗,教学培训。使学生在校既能受到家庭一般的爱心呵护,又能通过个别科学的训练和治疗,使疾病逐步得到康复。学校现已有学生68人,教师38名,教学器材和训练设施也有了明显改善,教学质量有了进一步的提高。
许多自闭症患者家庭,由于给孩子求医,已是一贫如洗,债台高筑。为了确确实实地给这些家庭减轻负担,使这些患“自闭症”的孩子有早日康复训练的机会,博爱压缩开支,很多老师身兼数职,比如冉存英自己除了是校长之外,还代理采购员、会计、接待,只为节省资金,以便在学费上给予这些家庭以优惠。三年来,仅为刘星辰、吴志江、温玉龙、周杰、周子杰等六位学生免除学费就达34452元,还为更多的孩子减除了部分学费。
同时,为了提高学校教师的专业水平,“博爱”每年都坚持组织老师进行专业培训。先后与南京特教学院、三峡大学、北京孤独症协会、北京星星雨教育研究所、广东特殊孩子家长俱乐部等建立了联系,请他们的专家教授来校讲课。以此同时,每年都要组织一批教师到外地接受培训学习。校长冉存英先后两次去南京特教学院和南京脑科医院学习,收益匪浅;2004年4月又再次去南京脑科医院学习交流;2005年3月又与学校老师谭宁去南京脑科医院学习,听取了旅美孤独症专家蔡逸周教授和国内孤独症专家陶国泰教授的讲座,收获很大。
2005年11月25-27日,冉存英和张欢(南京特教学院实习生)参加了国际行为分析协会(ABA International)在北京嘉里中心举办的第3届国际行为分析年会(第一届,2003——意大利;第二届,2004——巴西)。到会者有330余位来自世界各地(美国200余名,其他国家100余名)行为学、行为分析以及行为治疗领域的资深专家、学者与教授,与会的还有中国部分心理学、普通教育与特殊教育领域的专家、学者、以及部分儿童孤独症的家长,共同分享了该领域的前沿进展与实际应用,内容涉及教育、医疗、组织管理和特殊教育等诸多领域。
那是一次无论是质量还是规模都是国内空前的心理学盛会。使特教老师们不仅学到了相关的专业知识、了解到了孤独症在国际方面的研究近况,而且通过交流与中外业内专家教授建立了长期联系,为今后的工作打下了基础。会后还参观了北京星星雨和郑州康达能力训练中心,学习了他们的先进经验,使学校的管理和教育训练上了一个新台阶!教师谭宁通过学习获得了北京中科院的特殊教育专业资格证书。
面对新的机遇与挑战,“博爱”还做出了更长远的计划:
1、和北京孤独症协会、环球阳光基金会及宜昌特殊教育学校(邰丽华的母校)联合办学,办一所举世闻名的三峡特殊教育学校。
2、计划聘请相关的科研人才、个案管理人才,完善教学评估方案和学校的日常规范管理,切实提高教学工作效率,改进教学质量。
3、广泛开展社会宣传和求助活动,通过媒体和各类活动及相关人员展开多方位宣传,大力争取民政、残联、慈善协会等机构的帮助,同时,寻求社会各界人士的支持,通过让更多的人了解特殊孩子,援助特殊孩子,让更多特殊孩子得到帮助和教育的机会。
4、开通电话热线。为有需要的特殊人士进一步地认识特殊教育,解答疑难。
5、进一步做好学校的网站,打造出专业程度高,实用性强的一流的特殊孩子教育网站。逐步落实创办网上远程教学,为有特殊需要的学生免费提供网上的教育。
校长冉存英说:“是社会的关爱才有了博爱的今天,面对自闭症儿童,我们责无旁贷,我坚信学校的明天是美好的,我们会用爱心和责任,克服一切困难,坚定不移地把博爱学校办得更好,让更多的特殊孩子能走进学堂,真正把我校建设成一所服务社会,回报社会的一流的特殊孩子教育学校,为特殊孩子撑起一片蓝天!”
回归现实,在希冀中寻求未来
虽然,“博爱”的发展势头越来越好,但作为校长的冉存英却也有深深的忧虑。目前,由于人数的增多,校舍面积不够,“博爱”仍然是两地办学,给管理和教学带来了极大的不便;资金缺乏,教学设备无法更新,极大地制约了教学质量;有些的家庭难以维持康复费用,孩子在校训练进步很大却不得不辍学在家;工作条件艰苦,工资收入不高,吸收有特殊教育专业知识的老师困难;宜昌市残联免费提供校舍的时间为三年,即将到期,“博爱”必须面对新一轮的校舍危机。而更重要的是,孩子不可能在“博爱”呆一辈子,离开“博爱”、离开父母后,他们将如何在社会上生存?
校长冉存英说,有时候,她都不敢想未来,十几岁的孩子,连大小便都要人提醒,他们又怎么能面对这日趋纷繁复杂的社会。这是一位孩子母亲最深沉的心痛,也是一群孩子母亲最无私的担忧。她说她有一个梦想,那就是将来能有一座完整的校舍,能有一个不大的院子,孩子们能在其中自由的玩耍,学校能具有培养孩子特殊技能的规模和能力,使之能具有一技之长,使其回归社会后能够更好地生存下去!
但她说她不会放弃,因为五年以来,她与孩子们朝夕相处,同甘甜共困苦,她已经不能离开他们了,她相信社会是温暖的,相信好人总是多的,相信事在人为,相信“博爱”的明天,相信这些孩子一定会有平安的人生!
后记:
当写下这些文字的时候,我一直怀着十分复杂的心情,这些孩子是不幸的,因为他们连享受做为人最基本的乐趣都是一种奢望;而他们又是幸运的,因为有这么多好人都在他们人生的旅途中凝聚了爱心。
关于文中最后的梦想,我认为那是一个美丽但却残酷、朴实但却伟大、感人却又让人忍不住泪流满面的梦想,在越来越多的人热衷于追求名利、地位的时代,还有一些人为自己能否生存深深的担忧,我们是不是该反省一下作为人本身与生俱来的价值?反省一下关于人生存在的价值?思考一下作为群体之中幸运的一员,该为社会做点什么?仅以此三个问题结尾,惟愿这些苦难中的孩子——一生平安!