这是一群真正"孤独"的孩子。无论置身于多么热闹的场合,他们总是漠然孤立,仿佛
一切与已无关;他们不与人对视,眼神飘来荡去几乎从不停留,仿佛没有什么能吸起他们的
兴趣;他们有时也会哭和笑,但传达的信息却不是悲伤和喜悦;他们不是哑巴,但会从某一
天开始突然终生不语;他们会不知疲倦地重复一个动作,自己的10根手指会让他整天痴迷,
沉醉于不为我们了解的孤独封闭的世界中。
这些孩子被称作"孤独症儿童"。据统计,中国目前有80多万14岁以下的"孤独症"儿
童,未被发现和有孤独症倾向的儿童人数可能更多。2001年,中国残联、卫生部、
公安部在进行残疾儿童抽样调查中,首次将儿童精神残疾列入调查范围,圈定0-6
岁的6万名儿童为调查对象,最后的结论是:全国0-6岁儿童患精神残疾约为10.4
万人,每年新增精神残疾为1.5万人,其中"孤独症儿童"排在首位。这是迄今为止
惟一一次全国性的关于孤独症的调查。
在训练中心门外,一阵阵的喧闹声从里面传出,就像一家热闹的幼儿园。但推开门后,
记者顿时明白了他们的"孤独"。大声歌唱、说话、跳舞的,几乎全是老师,在这么热闹的环
境里,孤独的儿童们仍然在他们孤独的世界里,那四处游移的眼神中传递的漠然,就像他们
身处另一个世界,周围的一切全然与已无关。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语,是"孤
独症儿童"最明显的特征。
"他们会笑吗?""很少笑,就是笑也不是在表达高兴、喜悦这些人类交流最基本的信息。"
"哭吗?""我们刺激他哭,因为哭了就表示我们的训练有了起色。"和老师的这段对话,让记
者惊讶。老师们说,孤独症儿童生来很少哭闹,甚至在哭的时候不会换气,直至晕过去。甘
肃来的洋洋已经5岁,他的父母说:"从小到大,邻居都不知道我们家有孩子。"
凯凯一岁半时便会叫妈妈了,他的母亲欣喜异常;但一直到将近四岁,他再也没有叫过一
声妈妈。焦急的妈妈抱着他四处求医,后来才知道他患上了孤独症。训练中心主任介绍说,
孤独症儿童很多发病是在2-4岁,像凯凯一样,很多原本健康正常的孩子忽然会不说话,
而很多父母也会认为可能是孩子天生内向,不爱说话,以至耽误了最佳的治疗时机。
对"孤独症儿童",必须采取一对一的方式,一个老师训练一个孩子。他们要帮孩子重新说
话,教孩子们学习写字画画,甚至教他们玩耍。老师们大声地说话唱歌,做动作、跳舞,努
力吸引孩子们的注意力。隔不了几秒钟,他们就要用手把孩子的头转向自己,让他的眼睛直
视自己,否则他们又会沉浸在我们所不了解的世界中去。
丁丁对记者的数码相机感兴趣,看到相机里自己的照片,眼睛停留不到2秒钟又迅速飘开,
屈起两手的手指不断互碰,然后又盯一眼再移开,始终不与人对视。这是让老师们最头痛的:
似乎没有什么能够吸引他们的注意,或者我们不懂他们表达自己的独特方式。
记者见到训练中心主任时,发现他脸上有一道长长的抓痕,这是一个孤独症儿童抓的,有
些时候他们常常表达出极端的暴躁、冲动,甚至撕咬、抓人。这家训练中心接受过年龄最大
的一个孩子有14岁,进入青春期的他无法理解自己的变化,看到女老师便去抱,否则就咬
人。就像被困在一个窄小的铁笼中,他们急于冲破这个封闭的世界,想要表达自己的内心,
但我们往往不懂。
提起美国电影《雨人》,可能很多人会开始理解什么是孤独症,不是他们生就孤独,而是
我们不懂得他们的世界。和正常儿童成长中思考的成熟、交流工具的熟练运用等相反,他们
却仿佛一直在退化,包括他们惊人的天才。
孤独症儿童的表现,容易给人以"智障"的印象,但往往他们中很多人在某一方面都是天才。
丁丁今年4岁,随便看到一个复杂的汉字,便能用粉笔在地下写下这个汉字的空心字;洋洋
对音乐有惊人的天分,一首歌听完便会唱,还能画出这首歌的音符。这种超常的能力,让老
师们惊叹不已。但有的时候,他们昨天还会的东西今天便不会了,天分就像流星般迅速归于
消亡。
语言对于他们有的时候仿佛已经不再是人类共通的交流工具。有一些孩子,你对他们说:
"你好吗?"他们也会说:"你好吗?"但是,这并不是他们的回答,而是他们的模仿。就像棒
棒,5岁半的他从来没有叫过一声妈妈,为了让他学会这两个字,老师经过成千上万次简单
的口型训练,才让他吐出这两个字,但他还是不知道这两个字意味着什么。
记者看到一位老师正在教一个小女孩说"妈妈"两个字。老师手中拿着一块饼干,当她说得
好时,便喂她一口饼干。这个小女孩经常是一口气发出十几声"MOMO",只有当她清楚地
说出"MAMA"时,才会吃到一口饼干,但她仍然不懂"妈妈"意味着什么,好像就是那块饼
干。老师说,这种类似条件反射的训练是第一步,经过千百遍的训练口型发音,她才可能会
学会说这两个字,然后还要通过艰苦的训练,才能让她懂得"妈妈"意味着什么。
唯有充满爱心的艰苦训练和开放的交流,才能真正让他们走出孤独的世界。明明初来训练
中心时,跟妈妈告别漠无反应,经过半年多的训练,妈妈再次送他来时,明明哭了,妈妈兴
奋得泪流满脸。
一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要,经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要
的就是与人的沟通交流。但记者采访了解到,许多孤独症儿童却遭遇了入托难、入学难,最
需要社会关爱的他们却又被迫回到封闭的环境中.
在训练中心,5岁的凯凯经过一年的强化训练,基本上具备了和正常同龄孩子一样交流的
能力,但他却像10多个同他一样的孤独症儿童一样,没有一家幼儿园愿意接受。主任介绍
说:"最好的方法就是到幼儿园,和正常的孩子生活在一起,训练效果才会更好。"许多家长
跑遍了周围的幼儿园,但对方一听说孩子有孤独症,一概表示拒收。
幼儿园为什么不愿接收孤独症儿童呢?记者采访了解到,它们缺乏专门教师照顾孤独症儿
童,并且其他家长的看法让这些幼儿园有顾虑。某小区幼儿园以前接收过孤独症儿童,但其
他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童、上课总跑来跑去,纷纷来到园长办公室投诉,有家
长甚至要让孩子退学。无奈之下,幼儿园只能送走孤独症儿童。
有个别条件较差的私立幼儿园接受了10多个孤独症儿童,但当记者去其中一家采访时,
园长却说:"你如果报道,我马上就把他送走!如果其他家长知道了,我这幼儿园还能办下
去吗?"但这位园长也说,孤独症儿童并不可怕,凡是可以入托的孩子症状都比较轻,只要
老师多付出一些爱心,多些关照,他们不会影响其他孩子。
入托难,入学更难。怕孤独症儿童不遵守课堂纪律、学习成绩差影响升学率等等,均是拒
绝孤独症儿童的普遍理由。一些学校,包括教育部门甚至建议,让家长们把孤独症儿童送到
特殊学校去。市教育局相关负责人介绍,孤独症儿童要去的多是幼儿园,几乎没有上小学的
孤独症儿童。这位负责人说:"幼儿园不属于九年义务教育阶段,不接收孤独症儿童也是有
他们的难处,不好管理。市户口的适龄儿童到了上小学的年龄,按照规定都应该享受九年
义务教育,都应该有学上。每个区都有特殊教育学校,家长可以去相关学校咨询。"
但其实,能够入托、入学的孤独症儿童,都是经过强化训练后,症状明显减轻的孩子,他
们可以自主开口说话,对周围环境的感应能力也变得较为敏捷,已经具备和正常人交流的能
力。把他们送到正常环境,送到与同龄人接触交流的社会,才是他们真正康复的最后一课。
主任说:"孤独症儿童需要一个接纳他的环境,只有进入社会才可能走出自己孤独的世界。
但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门,必须要社会各界的帮助,让他融入正常人
的生活中,才能刺激他打开那扇门。"
晓晓今年10岁,在一家小学上学,学习成绩排在中游,上课认真听讲,下课一起和同学
们玩耍。为了让她能和正常孩子一样,老师从小就把她和自己的女儿放在一起,一起生活一
起游戏,倾注了亲生母亲般的爱,终于让晓晓走出了孤独。
但是有一天,晓晓跑来告诉她:"妈妈,我有病!"这句话顿时让她心中掠过一丝阴影。
"孩子,你没病。""不,我有病,老师说的。"原来,是学校的几个老师聊天时,说晓晓有
病,是孤独症。他们没有想到,他们的粗心可能会给这个接近康复的孩子带来多大的创伤。
家在北方的晨晨不愿意回家,当妈妈来接他回家团圆一天的时候,他紧盯着老师一声不
吭,妈妈问老师:"家里有吃有玩的,为什么不回家呀?"老师替晨晨回答:家里没人陪他
玩,晚上一个人睡,他害怕。最令人惋惜的是乐乐,在艰苦的训练下,他已经有说有笑,
但被接回家一个星期后,再回来时他又不再说一句话了。孤独症儿童需要比普遍孩子更细
心的爱和照顾,但有的时候却被他们最亲的人所忽略。
与孤独作伴的人,从事的是一种特殊职业。为了征聘老师,训练中心曾多次登报招人,
但一批10多个人几乎连一个人都留不下,有的几天就烦了,能留下来的人,都是真正
满怀爱心,愿意与孤独作伴,让孩子们不再孤独的人。
为了让孩子学会一个字的发音,她们可能要大声重复成千上万次;为了吸引孩子们的
注意,她们要不停地做各种动作吸引孩子们;她们不是妈妈,却天天带着一个孩子一起
吃一起睡。许多老师的声音都是沙哑的,一位女老师甚至被医生下令:要想以后还能说
话,必须静音半个月。
这是一群不为人所了解的孩子,但他们最需要为社会了解和接纳。训练中心已经搬过
三次家,6月份又要搬家了,他们租过的地方邻居都嫌他们闹;他们接受过的捐助,最
值钱的是家长送的空调彩电,唯一的一笔政府资金是区残联今年提供的700多元人民
币。
他们是最严重的一种残疾,但他们的生活教育补助,国家政策至今空白。他们生就孤
独,但绝不能再孤独地面对世界。