尊敬的各位领导、各位朋友：
大家好！
今天，很荣幸能在这里和大家一起交流学习，感谢各级领导和市学雷峰协会给了我一次讲述特别人生经历的机会。我叫冉存英，今年36岁，92年从湖北省物资学校毕业分配到湖北昌达化学工业公司。2003年11月为了孩子辞职办校，创办了宜昌市第一所以孤独症为主要对象的特殊教育学校——宜昌市博爱特殊孩子康复学校。
天降横祸，家庭走向痛苦的深渊
曾经，我有一个幸福美满的家庭，我和丈夫相亲相爱，独子活泼可爱，很小就显示出了英语和绘画天赋。由于我们工作很忙，孩子小时候大半时间都和爷爷奶奶、外公外婆呆在一起，直到99年才到宜昌来上幼儿园。99年底的一天，儿子从幼儿园回家时，却好象变了个人：他不停地在原地打转，边转边打自己的头，时哭时笑，有时还咬自己的胳膊，我们和他讲话，他也没有任何反应。接下来的几天，儿子天天如此，渐渐地，连妈妈也不会叫了，仿佛陌生人一般。看着聪明可爱的儿子一下子变成了这样,想到天真无邪的童年再也不属于他了，常常是儿子哭,我也哭，整日以泪洗面, 几近崩溃；有时想跳楼；好多次,带着儿子在江边走,总想结束二人的生命，让涛涛江水带走娘儿俩无尽的痛苦；孩子爸爸也很少与人说话了，开始自我封闭；整个家庭笼罩着痛苦、绝望的阴影。“一个家庭中有一个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独之中。”经济负担且不说，就是心理压力也足够让一个幸福美满的家庭彻底崩溃。
为儿治病，踏上漫长艰辛求医路
孩子病情一天天严重，我哭过、痛过，也茫然过，多少次想放弃，但看着儿子可怜的眼神，我心如刀绞，割舍不下的母爱和责任心让我重新振作起来，因为我坚信母爱可以让一切变为可能，眼泪救不了我的孩子。孩子的康复与未来就掌握在自己手中，为了孩子，我必须调整好心态，面对现实，使自己坚强起来，才能把孩子从黑暗孤独的世界里拯救出来。
从此便开始了漫长艰辛、曲折无耐的寻医之路。我们带着孩子颠簸辗转到处求医，北京、广州、武汉等大城市，神农架、恩施、秭归等偏远山区，只要听说有哪个专家、教授，或者“偏方”、“高人”能治好孩子，我们绝不放过任何一次机会。中药西药，针灸理疗样样都试。可每次都是满怀希望而去，带着失望而归。
2000年,我与“北京星星雨教育研究所”取得了联系,经检测,儿子患了孤独症,需要接受特殊训练。我们交了报名费,排队等候了一年多时间,终于轮到儿子去北京训练治疗了,却因为费用昂贵而未能成行。2001年的春节，我背着儿子艰难地跋涉在秭归崎岖的山路上，准备去拜访一位老中医。天正下着雨，踩在稀泥里，几次和儿子一起滚倒在山沟里，欲哭无泪。2002年9月，我和丈夫带着儿子到武汉一家孤独症训练机构求医。被告知只收8岁以内的孩子，儿子已经错过了最佳训练期。在东湖边，看着毫无表情的孩子，痴痴傻傻地把地上的石子和小草拿着往嘴里送，我再也掩藏不住心中的凄苦，对着东湖大声痛哭。
2003年9月,我们把儿子送到附近的一所小学上一年级,可儿子在陌生的环境里无所适从,上课时自己跑掉了,由于不了解这种特殊的病情，老师和同学都无法正常的接纳他，孩子的许多怪异行为，常常会引起别人的误解、反感和歧视。有一天，我去接他，一群学生正围着他，看到我后就说：“你们看，这个傻子的妈妈来了”，当时我的眼泪一下子掉下来，其实我的孩子并不傻，只不过需要更多的关爱和理解！
办学再艰难，但妈妈知道，那是孩子们的希望之光
尝尽了求医的心酸后，我开始与北京星星雨、南京脑科医院等多家训练机构联系，通过在网上查阅资料、购买书籍等多种途径学习，经学习了解到，儿童孤独症是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍性疾病，涉及感知觉、情感、语言、行为等多方面。目前我国已有50多万孤独症孩子，发病率高达千分之一，这个比例还在不断上升。而现有的教育培训机构十分有限。专业研究机构更是少之又少，更糟糕的是，全国大多数省市医院还不能进行孤独症的诊断、治疗和康复训练。也没有针对孤独症患者的福利保障。我调查了解到宜昌就有孤独症孩子100多人，但没有专业的教育训练机构，包括聋哑学校和残联在这方面也是空白。患了孤独症的孩子，要么被关在家里，等待他们的不是希望，而是与社会的隔绝，因为正常学校和幼儿园的大门对他们紧闭着；要么就是家长借钱、请假大老远地去外地接受训练，不仅要支付昂贵的训练费，还有差旅费，吃用等费用，一个月最少也得花去几千元，一个疗程3个月就要用几万元，效果也只是一般。有个孩子在外地训练3个月花了近2万元只学会了叫“爸爸”。
正如一位家长所说的：“一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着被社会的拒绝和一个家庭痛苦的开始。社会给予他们的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学、就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。”这种孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，有可能走上自立的道路。
在经历了个人的痛苦、绝望，求医的艰辛和求学的困难后，我想到还有更多与自已孩子一样需要关爱的特殊孩子；有更多与自己有同样经历、苦苦争扎需要关心的母亲；有更多倾家荡产、孤立无助需要帮助的不幸家庭……凭着自己对弱势群体的特殊感情，对特殊教育地执着追求，加之在对自己孩子的治疗和训练过程中，积累了很多的特教专业知识和训练方法与技巧。我想打开一扇窗，让阳光照进来；我想铺成一条路，让幸福走进来；我想打开一扇门，让社会充满爱。于是开始了我的办校之旅。
辞职办校，阳光普照、效果显著
我想：办学一定会遇到许多困难，但我会用我的生命去保证，一定会用心去做的。无论遇到多大困难,我都不会放弃。
在办校之初，由于资金、校舍、教师各方面都很困难。办学没有资金，我拿出买断工龄的养命钱，又找亲戚朋友东借西凑，鄂州政协的陈敏，听说我要办学的消息后，拿出１万元作为启动资金；市残联副理事长、夷陵好人李广佳得知我的情况后，二话没说，拿出自己正在办宜昌市自强残疾人救助服务中心的房子作为校舍；三峡大学原桃等教授为办学义务提供资料和咨询，南京特教学院
学校开办一年多来，发展迅速，显示出强劲的生命力，取得了良好的社会效益。
一是学校的开办得到了新闻单位及社会各界的广泛关注和大力支持，得到了市委领导的关心和重视。宜昌日报、三峡晚报、湖北电视台、三峡电视台等媒体对学校的开办及事迹进行了广泛的宣传。
二是特校的开办填补了宜昌的空白，适应了特殊孩子教育训练的迫切需要。办校前，宜昌的不少特殊孩子与我自已的孩子一样，面临着求学无门，求医无钱，孤独无助的困境，学校的开办使这些孩子有了走出家庭的小笼子，与外界接触、与同龄人交流的空间。家长对孩子的健康成长有了寄托，有一位家长在接受记者采访时深有感触地说：“我的儿子从小就患上了自闭症，整天不说话，在家里蹦来蹦去，爬冰箱，砸东西，还有自残行为，因为宜昌没有特殊训练机构，只好送到南京，一小时80元。现在好了，我再也不用跑那么远了。”
三是学校“四位一体”的教学模式，解决了孩子的康复治疗、训练学习等几个环节的问题，减轻了家长的心理压力，家长们称学校为“救星”。学生在校既能受到家庭一般的爱心呵护，又能通过个别科学的训练和治疗，使疾病逐步得到康复。
例如今年五岁的小男孩涛涛经专家确诊为孤独症，不认识父母，不合群，多动，有撞头、打头等严重自残行为。三岁时仍不说话，不会吃饭也拒绝吃饭，整天含着奶瓶只喝牛奶，不会穿脱衣裤鞋袜，无语言。进校一个星期就学会了吃饭和上厕所，看着津津有味吃饭的孙子，爷爷高兴地说“好啊，我的孙子四不会，这么快就学会了二样啊！”。经二个月的训练就有了亲情，妈妈看到自己辛苦带了几年的儿子今天终于认识自己了，激动得热泪盈眶，抱着儿子亲了又亲！训练半年后，涛涛能自己穿脱衣裤鞋袜，自己洗漱，慢慢地有了一些语言，会发“爸爸、妈妈、奶奶、娃哈哈”等，
又如，菲菲今年已十六岁，除了会笑外，什么也不会，吃饭、喝水都要人喂，大小便有了就拉，经常拉在裤子里，最多时一天换了九次裤子。大便后他喜欢到处乱抓，给他换裤子时，老师的头上、身上、脸上经常被抓得到满身是屎，那种异味是可想而知了，我
经过老师们不懈的努力，绝大多数的孩子有了好转，不讲话的孩子现在有的开口讲话了；不会走路的孩子有的能跑能跳了；不与人交流的孩子，能拉着其他小朋友的手一起做游戏了；不会吃饭的孩子，现在能独立吃饭了。看到孩子的进步，家长们乐在心里，笑在脸上，从经济和精神的双重压力中解脱出来，可以专心地工作。救一个孩子就等于救了一个家庭。为了更好地治疗孩子们，我常常进行家访，取得家长的支持与信任，对这些经历过痛苦和绝望的家长给予信心和勇气，教她们训练孩子的科学方法。就这几年，我的足迹几乎踏遍了宜昌城区的大街小巷。
现在，学校已取得了显著成绩，展现了特教发展的美好前景。但是，在办学过程中又遇到了一些新的困难：一是由于硬件设施的限制，为保证教学质量，还有一批特殊孩子被拒之门外；二是办学成本高，由于学校的特殊性，一个教师只能带两名学生，现在的收入勉强能够维持老师的工资，靠自身难以发展；三是困难家庭难以承担学费的压力。尽管学校目前收费已相当低，（平均每人每月500元，其它一些大中城市，如上海，北京，南京，广州等地每人每月是1000——3000元不等），一些经济状况不好的家庭仍然难以承担，他们的孩子在学校已取得明显效果，但迫于学费的压力而中途退学。有些家庭特别困难的，家长却因没钱而眼睁睁地看着孩子一天天错过最佳训练期。学校竭尽全力为他们减免学费，我工作一年一分钱工资不拿，但我这点力量还是太小了！！
办学以来，我没睡过一个安稳觉，整天提心掉胆，总担心孩子会相互伤害，担心孩子随时发病（因为我们学校有癫痫病的小孩），还担心孩子跑出校外……身边有无数个不定时炸弹。有很多人问我，你选择这个职业，怕吗？能不怕吗？也有朋友劝我：“算了吧，要是出个什么事，你赔得起吗？”如果放弃，孩子随时都会挣脱大人的手去横穿马路；也会跑到江边玩水半夜不知道回家；还会把超市的鸡蛋打乱，家长哑口无言，只能赔着笑脸流着泪去赔偿，……这样孩子们就更危险,家长们就更痛苦。
这一年多的办学经历告诉我：我的事业是单位的领导、同事，还有身边的好心人给予的；我一定将学校办成集爱心、康复、学习、医疗为一体的教育机构，用自己的心血来敲醒孤独症孩子的心灵。同时，特殊孩子涉及一个人的成长、一个家庭的幸福、一个社会国民素质的提高，因此，特殊孩子的康复训练和入学问题不仅是一个家庭问题，也是一个社会问题。事实上，孤独症孩子的教育不仅需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要全社会的普遍关注，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症孩子是远远不够的。希望更多的人来关注这样一群特殊人物的命运，给予一份宽容和理解，就给了他们生存的勇气和希望。
今天，我作为一个特殊孩子的母亲在这里发言，除了感到无尚的荣耀外，感觉身上的责任更重了，我将用爱心和真心，义无反顾，永不放弃地办好学校。希望通过自己的努力来引起社会各界的共同关注，得到政府的重视和支持，让特殊孩子也与正常孩子一样享受同一片蓝天！沐浴爱的阳光！让我们的社会充满爱！正如今年春节晚会上的节目《千手观音》所表达的一样，只要我们心中充满爱，懂得去关心他人，那么就会有一千只手来关爱我们，我们也会伸出一千只手去帮助他人！谢谢大家！
冉存英
二OO五年三月五日
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