我们和看过电影《雨人》的人们，记得那个记忆力超常而行为异常的孤独症患者“雨人”。如果不是采访的需要，我们也许不会这样近距离地接触这些和“雨人”一样的孩子。然而即使距离是如此的近，我们也无法捕捉到他们的眼神，他们用自己的方式生活在自己的世界里。他们是孤独症儿童。

　　在第17个全国助残日来临前夕，我们来到珠海市妇幼保健院儿童心理行为科，试图走近这些星星孩子，还有用心、用爱守护他们的医生们。

　　他们比星星孤独

　　在市妇幼保健院后院的一座楼房外墙上，挂着一个不招眼的牌子：“广东省儿童心理卫生保健示范单位——珠海市妇幼保健院儿童心理行为科”。这个成立于2001年的机构，是珠海首家咨询、检测、诊断、训练和教育儿童心理行为问题的专业机构。记者就是在这里，第一次接触到被人们习惯地称为“自闭症”的孤独症患儿，他们每天在这里接受康复治疗。

　　副主任兼语言治疗师周翔领着记者走进这里，记者的第一感觉是跟普通幼儿园差不多。一间宽敞整洁的治疗室，正在“上课”的七八名孩子们在医生老师面前围坐成半圆。记者发现老师说话的声音特别响亮，动作也分外夸张：“亮亮（化名）！谁是亮亮，举右手，站起来！”

　　医生老师直视着那个胸牌上写着“亮亮”二字的男孩，不厌其烦地大声叫，脸上带着鼓励的微笑。叫了四五遍，亮亮终于站起来了，举起的却是左手。医生老师耐心地帮他把左手放下，举起他的右手，亮亮机械地让医生老师摆弄着他，白净的小脸上没有一丝表情，却倔强地左右手一起举着，他就这样和医生老师“周旋”了五六分钟。周主任在一旁说：“亮亮进步很大了，他能听到治疗师叫的是他的名字，而且有反应。”然而，即使是这样一个几个月大的婴儿就能掌握的基本功能，五岁的亮亮用了三个多月时间学习。

　　坐在亮亮旁边的一个小女孩一直从喉咙里发出怪声，那张像瓷娃娃一样的小脸怪魔怪样地扭曲着，一名医生老师一直在柔声安抚着。其他孩子也似乎沉浸在自己的世界里，眼神游离而且漠然。

　　这些孩子都有粉嘟嘟的小脸、亮晶晶的眼睛，外表看来跟健康的普通孩子没有区别。但他们对周围的人、事、物视而不见，充耳不闻，完全生活在自己的世界里。

　　“宝贝！”“你真棒！”记者尝试着用各种方式跟这些孩子们打招呼，但无论是叫名字，还是打手势，或者轻轻地扯他们的衣服，孩子始终没有反应，他们的眼光甚至不会在记者脸上停留一秒钟。“也许对于他们来说，人和板凳桌椅没有区别。”看着他们，记者感到一种心酸。

　　周主任说，有的孤独症孩子连起码的感知觉能力都是异常的，他们只按照自己的秩序生活，固执刻板，经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的发育障碍性疾病，迄今病因不明，无药可治。

　　父母：苦守不一样的孩子

　　孩子都是父母的心头肉。一旦孩子被确诊为孤独症，不难想见孩子的父母的震惊和无助。在和这些父母的交谈中，记者深深地感受到，孤独症给这些家庭所带来的，远不是“痛苦”可以道得尽。

　　辉辉两岁多的时候，他的爸爸妈妈就发现他跟别的孩子很不一样，经常用头撞墙，不说话，不理睬包括父母在内的人，别的两岁多的孩子能做的简单动作怎么教他也学不会。疑惑间，辉辉父母带他来到市妇幼保健院进行测试，被确诊为孤独症后，即在这里进行治疗。治疗进行了一段时间后，辉辉有了很大进步。然而，每月两、三千的高额费用让这个原本就不富裕的家庭无以为继，在坚持治疗了三个月后，辉辉父母把他接回家去了。

　　治疗的中断加剧了辉辉的病情，今年4月，辉辉爸爸借钱再次把辉辉送进治疗室。说起自己的宝贝儿子，坐在记者面前的这个矮小黑瘦的43岁男子显得憔悴而不知所措，为了给孩子治病，他一个人打两份工，不到半年下来，原来120多斤的体重降到了现在的105斤，而每月两千多的工资都用于支付辉辉的治疗了。“最穷的时候我身上只有9块钱。”辉辉爸爸轻声说。

　　再次接受治疗，辉辉爸爸原本充满期待，但医生对辉辉进行测试后，发现由于第一次治疗的中断，已经错过最佳时期，康复的难度更大了。他告诉记者，经济拮据其实并不可怕，最难受的是外人的不理解甚至排斥。有时候辉辉在别人面前会失控，表现得异常，他只好跟人家解释说孩子有自闭症：“但多数人不知道我在说什么，只知道骂我孩子不听话。”

　　目前孤独症在我国患病率为1‰－10‰，按此比例，估计珠海的孤独症患儿可能有1000人以上。患儿在1岁前就有症状出现，1岁半以后症状会越来越明显。周主任说，一般来说，孤独症患儿2－4岁是最佳训练期，6岁以前未做任何干预的孩子，预后一般较差。如果家长不愿意面对孩子患病的现实，因为拖延而耽误了治疗时机，对孩子和家庭都是终身的遗憾。周主任说，还有一种情况更可怕，就是像辉辉这样的短期治疗后又中断治疗，其实相当于让刚刚建立的亲密治疗关系中断，让孩子经受分离创伤，康复的难度就更大，因为孤独症的治疗除了运用国际通用的结构化训练、应用行为分析疗法以外，更重要的是高频度、长时间的心理治疗，才能让孩子们真正远离孤独。大部分孩子需要不间断地坚持接受治疗两年以上，而且往往需要终身康复，其语言、交往等功能才能得到一定的改善。

　　医生：用爱打开自闭的心门

　　在珠海市妇幼保健院儿童心理行为科一共有18名心理医生和治疗师。如果说孤独症孩子是星星孩子，那么我们可以将为他们进行康复治疗的医生老师们称为“守护星星的人”。为了让孩子学会一个字的发音，她们可能要大声重复成千上万次；为了吸引孩子们的注意，她们要不停地做各种动作吸引孩子们；她们不是妈妈，却天天带着孩子一起吃一起睡，因为吃和睡这些日常生活自理能力也是重要的训练内容之一；他们自费外出学习，只为多掌握一些国际最新的治疗技术。在采访中，记者体会到，他们是真正满怀爱心的人，愿意与“孤独”作伴，为的是让那些孩子们不再孤独。

　　2001年进修儿童语言康复专业后回到市妇幼保健院的周主任，治疗的第一个孤独症患儿来自澳门，叫楷楷。在治疗一年半以后，楷楷回澳门由加拿大的专家做了一次评估，诊断各方面的能力已基本达到正常，后来他入读正常幼儿园，现在已经考入澳门的一所名校！周主任说，正因为楷楷妈妈当初无条件的信任，楷楷出人意料的进步，这叫人兴奋的第一次，让她在当时国内还几乎没有专职语言治疗师治疗孤独症的情况下，改变了当初“坚决不做孤独症治疗”的初衷，在孤独症儿童的语言治疗工作上一干就是六年。“他们也经常给我惊喜！”她说。

　　然而，我国残疾人事业“十一五”之前，“孤独症”连残疾都不算，我国针对孤独症儿童的特殊教育投入也很少。去年出台的《珠海市未成年人医疗保险暂行办法》里，也找不到“孤独症”治疗费的明确支付办法。孤独症儿童要到正常学校进行融合教育也很难，目前国内都很少有社会托养机构……

　　周主任说，在这六年间，她和同事们见过不少因为经济压力而被迫中断治疗，导致孩子状况更糟的例子，每次都感到无奈和辛酸。很多正在接受治疗的孤独症孩子妈妈经常发出疑问，有一天我们这些当父母的不在了，孩子们该怎么办?芽这些问题，都让专业人士无言以对。

　　但是，这里的医生们一直执著地努力着，他们发展了一个国内正规医院很少拥有的孤独症诊断和治疗一体化的一个新学科，用心和爱为孩子们打开自闭的心门。这六年间，在市妇幼保健院儿童心理行为科坚持治疗1－2年的有75名儿童，已有58名?穴占77．3％?雪入读正常幼儿园和小学。而在2001年建科之初接诊的7岁以上孤独症儿童15名，有2名（占13．3％）入读正常学校，6名?穴占40％?雪入读特殊学校，7名无法入学?穴占46．7％?雪。

　　我们相信，这些星星孩子虽然生就孤独，但他们也能远离孤独。

（本文中所提及孩子的名字均为化名）