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孤独症路上有我与你同行
发布日期:2007年5月12日 来源:boai ran 阅读3204次

孤独绝望

曾经,我有一个幸福美满的家庭,我和丈夫相亲相爱,独子活泼可爱,很小就显示出了英语和绘画天赋。由于我们工作很忙,孩子小时候大半时间都和爷爷奶奶、外公外婆呆在一起,直到99年才到宜昌来上幼儿园。99年底的一天,儿子从幼儿园回家时,却好象变了个人:他不停地在原地打转,边转边打自己的头,时哭时笑,有时还咬自己的胳膊,我们和他讲话,他也没有任何反应。接下来的几天,儿子天天如此,渐渐地,连妈妈也不会叫了,仿佛陌生人一般。看着聪明可爱的儿子一下子变成了这样,想到天真无邪的童年再也不属于他了,常常是儿子哭,我也哭,整日以泪洗面, 几近崩溃;有时想跳楼;好多次,带着儿子在江边走,总想结束二人的生命,让涛涛江水带走娘儿俩无尽的痛苦;孩子爸爸也很少与人说话了,开始自我封闭;整个家庭笼罩着痛苦、绝望的阴影。一个家庭中有一个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独之中。经济负担且不说,就是心理压力也足够让一个幸福美满的家庭彻底崩溃。

艰难求医

孩子病情一天天严重,我哭过、痛过,也茫然过,多少次想放弃,但看着儿子可怜的眼神,我心如刀绞,割舍不下的母爱和责任心让我重新振作起来,因为我坚信母爱可以让一切变为可能,眼泪救不了我的孩子。孩子的康复与未来就掌握在自己手中,为了孩子,我必须调整好心态,面对现实,使自己坚强起来,才能把孩子从黑暗孤独的世界里拯救出来。
   
从此便开始了漫长艰辛、曲折无耐的寻医之路。我们带着孩子颠簸辗转到处求医,北京、广州、武汉等大城市,神农架、恩施、秭归等偏远山区,只要听说有哪个专家、教授,或者偏方高人能治好孩子,我们绝不放过任何一次机会。中药西药,针灸理疗样样都试。可每次都是满怀希望而去,带着失望而归。
     2000
,我与北京星星雨教育研究所取得了联系,经检测,儿子患了孤独症,需要接受特殊训练。我们交了报名费,排队等候了一年多时间,终于轮到儿子去北京训练治疗了,却因为费用昂贵而未能成行。2001年的春节,我背着儿子艰难地跋涉在秭归崎岖的山路上,准备去拜访一位老中医。天正下着雨,踩在稀泥里,几次和儿子一起滚倒在山沟里,欲哭无泪。20029月,我和丈夫带着儿子到武汉一家孤独症训练机构求医。被告知只收8岁以内的孩子,儿子已经错过了最佳训练期。在东湖边,看着毫无表情的孩子,痴痴傻傻地把地上的石子和小草拿着往嘴里送,我再也掩藏不住心中的凄苦,对着东湖大声痛哭。

成功办校

学校的开办填补了宜昌的空白,适应了特殊孩子教育训练的迫切需要。办校前,宜昌的不少特殊孩子与我自已的孩子一样,面临着求学无门,求医无钱,孤独无助的困境,学校的开办使这些孩子有了走出家庭的小笼子,与外界接触、与同龄人交流的空间。家长对孩子的健康成长有了寄托,有一位家长在接受记者采访时深有感触地说:我的儿子从小就患上了自闭症,整天不说话,在家里蹦来蹦去,爬冰箱,砸东西,还有自残行为,因为宜昌没有特殊训练机构,只好送到南京,一小时100元。现在好了,我再也不用跑那么远了。
  
经过老师们不懈的努力,绝大多数的孩子有了好转,不讲话的孩子现在有的开口讲话了;不会走路的孩子有的能跑能跳了;不与人交流的孩子,能拉着其他小朋友的手一起做游戏了;不会吃饭的孩子,现在能独立吃饭了。看到孩子的进步,家长们乐在心里,笑在脸上,从经济和精神的双重压力中解脱出来,可以专心地工作。救一个孩子就等于救了一个家庭。

现在我最内疚的是对不起自己的儿子,当初是因为他才办学校,但现在学校办起来了却没时间管他了,他爸爸经常出差不在家,我也因为学校的事情没功夫管他,所以他现在就是学校的儿子了,成天生活在学校,每当星期五别的小朋友的爸爸妈妈来接时,他就会对我说:妈妈,今天星期五了,你带我回家好吗?我想回家,有一次,他在学校住了一个多月,我从北京学习刚回来他就要回家,我也答应了,但正要走时,有个西安的家长来咨询,很晚了他只好在学校先睡了,第二天我还要给老师和家长们培训讲座。有时我也在心里默默地说:儿子,你不要怪妈妈无情,因为我现在不光是你一个人的妈妈了,这么多孩子他们更需要我的爱!他们的妈妈把他们放在学校,我要肩负起他们的教育、训练、生活、安全等多方面的责任!

 

 

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